Primera evaluación del kinder de Felipe: ¿una autoevaluación o un descubrimiento?

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Un día de éstos, frente a la computadora, mientras me ponía al día con  todas las tareas pendientes, recibo un correo que dice: “Entrega de Evaluaciones”. Lo abro, lo reviso y es una solicitud por parte del kinder de Felipe para asignar una hora en el día de la entrega de evaluaciones de los niños. Puff…la evaluación de Felipe, su primera evaluación dentro de un sistema escolar….no estoy tan lista para esto.

Recordé lo que ha sido éste proceso con él. Luego de la dificultad de que fuese aceptado sin “maestra sombra” solo por tener “la etiqueta” de síndrome de Down, lo que más me costó fue el separarme de él y dejarlo haciendo “cucharitas” a punto de llorar, pero siempre tuve muy claro que era por su propio bien. DSC04739

La semana pasada me presenté a la entrega de ésta. Estaba nerviosa pero de igual modo preparé un material sobre ciertos objetivos que quiero reforzar en él mientras está en su  kinder y me enfoqué en tratar esos temas con Ms Andrea y compartir experiencias sobre la mejor manera de implementar esos objetivos.

Ms Andrea, su amada profesora, me entregó la evaluación, así que la transcribiré tal y como la recibí yo:

Desarrollo Socio-Emocional

Felipe inició su escolaridad en este segundo trimestre y ha tenido un desarrollo socioemocional excelente, es un niño alegre y observador.DSC04749 Disfruta jugar con sus compañeros, reconoce a su profesora y es muy cariñoso, aunque a veces cuando se pone de mal humor y no encuentra como expresarse, le jala el pelo a sus compañeros y profesoras.

Felipe siempre tiene una sonrisa en la cara y es un niño muy cariñoso, siempre se muestra dispuesto a experimientar cosas nuevas en su vida y no le teme al cambio. Disfruta cada actividad que se le pone a hacer, es un niño con muy buen carácter, dócil y sumamente inteligente, cada día me sorprende más.”

Precisamente ahí solté mi primer lágrima y un nudo se adueñó de mi garganta: “..cada día me sorprende más.” Esas palabras son muy profundas para mí pues conozco de primera mano la sensación de ese descubrimiento. Sé lo que es esperar poco y recibir mucho, sé lo que se siente trabajar casi a ciegas, por fé, paIMG-20130301-WA002ra luego recibir una respuesta que abruma de felicidad el corazón. Sé lo que es sentir que dentro de mí se va construyendo cimiento a cimiento una torre fuerte de valor, fuerza, esperanza y mucha ilusión por vivir y tener el privilegio de estar en primera fila en un futuro viendo y gozando la persona que mi hijo es y en la que se convertirá. “…cada día me sorprende más.” es un descubrimiento que dejó de ser único de nuestra familia para colocarse en el corazón de su primer profesora quien, estoy segura, nunca volverá a ver de la misma manera a un niño con síndrome de Down. Ella cambió tal y como hemos cambiado quienes tenemos el privilegio de vivir está condición llamada “trisomía 21″ en un ser amado, tan amado como es un hijo.

Desarrollo de Lenguaje

En cuanto a su desarrollo cognitivo, Felipe presta atención a lo que se le dice, sabe en qué momento hay que sentarse en el círculo y cuál es el momento de trabajaIMG-20130211-WA002r. Logra durar 3 minutos prestando atención sin distraerse con otras cosas, disfruta escuchando canciones e intenta imitar las mímicas de cada canción.

Dentro de su desarrollo oral, Felipe imita varios sonidos como el del avión, una vaca, un perro, un carro y cuando escucha a una persona toser o estornudar automáticamente la imita. Es muy observador y por eso puede imitar fácilmente todo.”

Nuevamente, me inunda la emoción al ver el niño dentro de Felipe aflorar, demostrando que sí se puede ver más allá de su condición y creer en él. Como dice una magnífica bloguera y madre de dos niños con síndrome de Down, Eliana Tardío, “su diagnóstico de síndrome de Down no lo define como ser humano”. Lo define su constancia, su capacidad, su personalidad, y sobre todo, la oportunidad que cada uno de nosotros les demos, tanto a Felipe como a otros niños con síndrome de Down u otras condiciones, de ser quienes verdaderamente fueron creados para ser. Sin límites, sin barreras mentales, sin etiquetas de “discapacitado”, “retardado”, “atrasado” solo ayudarlos y dejarlos ser.

Desarrollo Motriz

Aunque Felipe todavía no camina, tiene un desarrollo motor grula foto (2)eso muy bueno, se arrastra con mucha facilidad y habilidad. El gatea, pero le gusta mucho el arrastre ya que tiene más destreza en esta área. Tiene mucha fuerza en sus piernas y muy buen equilibrio. Se para solo para intentar alcanzar lo que quiere o necesita.

En su motricidad fina podemos observar que todavía tiene un garabateo impulsivo, ha logrado tener buena capacidad para arrugar papel, puede armar torres con 5 y 6 bloques, disfruta mucho jugando con encajados, le encanta trabajar con pintura y explorar nuevas texturas. Le gustan mucho sus clases de música y tocar todos los instrumentos musicales.”

Amo todo lo que mi hijo demuestra amar y disfrutar.¿Qué madre no lo haría? Pero hay algo especial acerca de ver a un hijo con una condición como el síndrome de Down hacerlo: es ver que todo era un mito. Es constatar, con cierto grado de tristeza y melancolía por todos los niños que no tuvieron o tienen esta oportunidad, la capacidad latente e innata en ellos a la espera de salir y sorprendernos.

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No puedo más que agradecer primero a Dios, por crear a éste niño tan perfectamente maravilloso con 47 cromosomas, agradecerle que me lo dió a mí, agradecerle a todas sus maestras en su kinder (MI Kids República Dominicana) que han creído en él fomentando el tipo de inclusión académica que debe existir para éstos pequeños con síndrome de Down, en específico, desde edades tempranas. Sé que tuvieron temor al inicio, pero ahora nada volverá a ser lo mismo en la vida de ellas ni en la nosotros. Un paso de fé que cambió vidas. Más que una autoevaluación de mi gestión como madre esta evaluación es un descubrimiento de capacidades, de potencial y riqueza emocional de un niño con síndrome de Down. Esto es tener un hijo con síndrome de Down: descubrirnos mutuamente como seres humano. Una, como madre, buscando fuerzas y recursos de dónde ni imaginabamos encontrar, y un hijo deseando ser descubierto y llevado con amor y confianza hasta donde él quiera llegar.

Estimulación en casa para Felipe con 7 meses de edad

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La estimulación en casa ha seguido siendo la principal herramienta que hemos usado para el desarrollo cognitivo, social y emocional de Felipe. Creo firmemente que en la medida que éste pequeño se sienta parte de su entorno, lo entienda, lo disfrute, así será su actitud y mentalidad hacia el camino que tiene por delante para aprender.

Entre varios temas relacionados con la condición síndrome de Down está el juego. Los niños con síndrome de Down, DEBEN APRENDER A JUGAR. Yo supe esto recientemente cuando Felipe tenia poco más de un año. Yo había observado que él no jugaba con nada a menos que yo, o alguien, estuviese jugando con él. Felipe solo se quedaba en el piso haciendo nada con muchos juguetitos a su alrededor. Inclusive empezó a desarrollar, a la edad de 9 meses, un hábito de sacudir su cabeza (como diciendo “no” ) lo cual posteriormente supimos se debia a una autoestimulación al no saber cómo jugar con autonomía. Eso me puso muy triste en su momento y me lleno de temor. Rápidamente le quitamos el hábito, pero al ver hacia atrás recuerdo lo cansada que estaba pues adicionalmente a todo el cuidado normal de un bebé, debía apoyarlo a jugar siempre y evitar que cayera nuevamente en su hábito de autoestimulación. Hábito, que luego me explicaron, puede llevar al niño a una actitud  de ensimismamiento y abstracción social. Actualmente, creo que Felipe es completamente lo opuesto a esa actitud.

Lleno de gelatina!!

Lleno de gelatina!!

En estos vídeos comparto el tipo de juegos boca arriba que hacíamos. Tambien, el juego cuando practicabamos la posición de sentado. Asimismo, comparto un vídeo un poco largo ( aproximadamente 6 minutos) de dos terapias psicomotrices donde la terapéuta habla sobre el trabajo que hace con Felipe el cual me pareció muy informativo para compartir.

En éste primer vídeo les muestro el trabajo en el piso. Ya lograba girar hacia los lados buscando sus juguetes y siguiendo sonidos con la vista:

En éste vídeo estamos preparándolo para la posición de sentado:

En éste último vídeo, es una sesión de terapia psicomotriz la cual traté de grabar un poco para utilizarla como referencia posterior. Espero encuentren útil la informacíón:

Felipe tiene 18 meses y su desarrollo cada día nos sorprende más. Talvez se deba a un tema de expectativas pues no esperaba que mi hijo fuera a responder de ésta forma. Sin embargo, cada día me convenzo más de la importancia de creer en ellos, en su capacidad, en su inteligencia, tal y como lo hacemos con nuestros demás hijos. Es no negarles oportunidades pues están hechos para disfrutar y abrazar ésta vida también como lo hace cualquier otro ser humano. Recuerda que nuestro hijo con síndrome de Down nació así porque es una condición CREADA por Dios también, no es un “problema” congénito, no es un “problema” genético, es una criatura pensada y diseñada de esa forma con un fin. Por eso las personas con síndrome de Down son físicamente similares y comparten tanta similitud en muchas áreas. Dios las hizo para que pudieran sobresalir de entre la multitud, al igual como una persona de raza negra sobresale en Islandia donde la mayoría son raza blanca, como una persona de raza oriental sobresale en Costa de Marfil y así sucesivamente.

La única diferencia es que una persona con síndrome de Down reflejará, cual espejo gigante, el amor, la dedicación, la constancia, la fe y confianza que se tenga en ella para poder sobrellevar y sobrepasar las dificultades y limitaciones propias de su condición. Ellas fueron puestas en la Tierrra como una oportunidad de Dios hacia nosotros de mostrar que aún El puede creer que Sus hijos haremos lo correcto y amaremos a nuestro prójimo sin importar su apariencia, su condición, su diferencia.

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Terapia física a los 7 meses de edad

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Felipe tiene 18 meses de edad en éste momento y ya empezó a gatear. Sin embargo, para un niño regular o típico, gatear a los 17 meses sería considerado un “retraso motor” pero para un niño con síndrome de Down cumple exactamente con la edad promedio en la cual debe gatear según el patrón de desarrollo motor seguido por los niños con ésta condición. La desviación estándar es de 7 meses, es decir, 7 meses antes o despúes de los 17 meses es la edad en la que se puede esperar que gateen. Así que Felipe va bastante normal y bastante bien, de lo cual estamos muy orgullosos.

Por lo tanto, quiero compartir el trabajo que veníamos haciendo con él cuando apenas tenía 7 meses de edad.

El objetivo en ese momento seguía siendo el fortalecimDSC01142iento del tronco para prepararlo ha obtener una postura corrrecta cuando empezara a sentarse. Tambien, tal y como se ha hecho desde el inicio, se trabajaba con una bola de gimnasio. El balanceo en ésta bola, entre otros beneficios, estimula el sistema vestibular el cual, según he leído, viene un poco inmaduro en los niños con síndrome de Down. Este sistema se estimula tambien de otras formas cuando aún son bebés:

1. En la sabiduría de nuestras abuelas y madres, el mecer al bebé para dormirlo estimula este sistema.

2. Usando una manta, dos personas sujetándola, se mece al bebé en diferentes direcciones.

3. Usando un columpio o hamaca. Y, por supuesto, hay muchas otras formas que siempre inventan por ahí, pero el concepto es el mismo.

En éste vídeo podrán ver la serie de ejercicios principales que se trabajaban con Felipe en aquel entonces. Por supuesto, este niño nunca ha sido fanático de hacer los ejercicios pero luego de observar cómo iba fortaleciéndose, fui haciéndome “inmune” a sus pequeñas quejas. Por esa razón, prácticamente siempre he estado en sus terapias físicas pues parece soportarlas más si yo estoy allí hablándole y haciéndole de payasita.

 

Como he mencionado anteriormente, el objetivo de la terapia física no es otro que fortalecer el conjunto de músculos del cuerpo del niño de modo que no desarrolle posturas o movimientos compensatorios conforme se va desarrollando. Para tener una idea en cuanto a lo que se refiere a posturas o movimientos compensatorios, uno de los ejemplos más claros es la fortaleza del abdomen: en un niño con síndrome de Down cuyo grupo de músculo de su espalda baja y abdomen no son lo suficientemente firmes ( depende mucho tambien del nivel de hipotonía muscular), cuando empieza a sentarse lo hará formando una curva con su espalda, metiendo hombros y bajando la cabeza como se ven en la siguiente figura ( tomadas del libro Gross Motor Skills for children with Down syndrome, de Patricia Winders):

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Esa postura debe corregirse cuanto antes pues puede incidir hasta en el proceso de respiración eficiente en el niño.

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Felipe si ha desarrollado una excelente postura al sentarse. Sin embargo, adicionalmente a todos los ejercicios que se le han realizado, tambien se debe a que su nivel de hipotonía muscular en el área abdominal era moderado, no severo, lo cual ha ayudado a responder muy bien a dichos ejercicios.

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Cada día que ha pasado junto a este niño tan especial ha sido un viaje constante entre la incertidumbre, la certeza, la esperanza y la alegría. No necesariamente en ese orden. El ha demostrado ser mucho más capaz de lo que yo esperaba. Solo debemos confiar. Confiar en Dios primero y luego confiar en que nuestro hijo es capaz y que quiere llegar a ser una persona importante, valiosa, útil y, hasta necesaria. Necesitamos personas que nos inspiren a ser mejores, a creer en un mejor hoy y un mejor mañana, personas sin miedo a los retos, personas capaces de destrozar mitos y romper límites, pero lo más importante será: creer nosotros mismos que esto es posible y siempre tener nuestro corazón dispuesto y ojos muy abiertos para no dejar ir la oportunidad de ser inspirados por éstas valientes personas.

Terapia física y estimulación en casa a los 6 meses

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Continuaré por unas semanas compartiendo el trabajo de estimulación física y psicomotriz aplicado a Felipe mes a mes según su madurez y desarrollo en general.

Cuando Felipe llegó a los 6 meses, jugaba más con sus pies, se balaceaba hacia ambos lados en posición boca arriba y pasaba mucho tiempo en el piso. La posición boca abajo la dominaba bastante bien y hasta se desplazaba tratando de alcanzar algún juguetito. Sin embargo, noté que dejó de explorar con su boquita. Lo cual retomó rapidamente al invertarle unos lazos de cinta para regalo, los cuales le motivaba meterse en su boquita.

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Lazito verde

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Lazito amarillo y uso de pañoletas

Dado la mejor postura de su espalda, brazos, pecho y cuello al estar boca abajo y boca arriba, era momento de iniciar el trabajo para tonificar los músculos del tronco de cara a la posición de rolar y, eventualmente, sentarse. El propiciar el balance de su tronco era uno de los objetivos principales.

Objetivo de la terapia física

Hay que tener muy claro el objetivo de la terapia física en términos generales el cual es: favorecer buenas posturas en el niño con síndrome de Down, NO ES ADELANTAR SU DESARROLLO MOTOR. Quien asevere esto, esta engañandonos.  Por supuesto, al tener mejor tonificación así mejor será su estado general para moverse más pero el alcance de un hito como gatear o caminar, lo alcanzará a su debido momento. Al igual que en un niño regular, el desarrollo motor de un niño con síndrome de Down presenta un patrón. La mejor guía al respecto es la Dr. Patricia Winders en su publicación Gross Motor Skills for Children with Down Syndrome.

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Este libro ha sido la principal guía para realizar el trabajo de terapia física y parte de las actividades en casa durante los días que no recibe terapia física.

En éste vídeo les comparto el ejercicio principal que se trabajó en ese momento. Felipe SIEMPRE ha llorado cuando se inicia algún ejercicio nuevo. Tan pronto lo domina, es un niño feliz y tranquilo.

La sesión de terapia física incluye siempre el trabajo en la bola donde, según distintas posiciones, se trabajan los abdominales, los músculos de la espalda y estimula el sistema vestibular y la propiocepción en cada posición.

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Estimulación en casa

El niño pasa la mayoría de su tiempo en casa. Así que poco a poco mi casa se ha convertido en un kinder: lleno de juguetes y cuanta cosa me llame la atención para Felipe. Asimismo, lo mantengo ocupado jugando en el piso, rodeado de juguetesDSC00786 los cuales voy cambiando: con sonido ( a los cuales no reaccionaba muy bien excepto el sonajero del vídeo), de plástico, de tela, vasitos, bolas de distintas texturas y formas, un aro, etc.

En éste vídeo podrán ver la movilidad demostrada por este niño. Definitivamente, mi opinión sobre su desarrollo motor es bien subjetivo pues yo no cabía de orgullo y felicidad al verlo moverse de esa forma. Con el apoyo de Isabella Paz, su terapéuta psicomotriz, podía entender todo lo que significaban esos movimientos en mi hijo…Por eso aún me sorprendo.

Bello, ¿verdad? Por esa razón no dejó de agradecerle al Creador el habernos escogido para enviar a este pequeño. Es un privilegio ver este desarrollo físico pues es contemplar la creación de Dios en forma pausada, sin prisas y saborear cada momento. Cuanto hubiese deseado que me explicarán que ésto es a lo que se refieren por “retraso motor”. Si cada niño con síndrome de Down tiene un desarrollo motor que sigue un patrón estudiado, ¿porqué comparar a nuestros hijos con otros sin la misma condición aseverando un “retraso motor”? Deberían decirnos precisamente éstas palabras y no utilizar términos innecesarios los cuales no contribuyen a entender la realidad de nuestros pequeños. No he conocido un niño con trisomía 21 que no pueda caminar, correr, jugar. ¡Son los principales competidores en las Olimpíadas Especiales! Por eso….

…tenemos un gran camino por recorrer, barreras por romper, sueños que construir…para que esos ojos achinaditos vean un mejor mundo.

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Terapia física y estimulación en casa a los 5 meses

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Luego de muchas semanas sin poder escribir ni publicar nada, espero poder continuar con la historia de la estimulación que hemos seguido con Felipe.

Mi objetivo como madre de un niño con síndrome de Down es demostrar que, aunque los recursos sean limitados, podemos ayudar a nuestros pDSC09563equeños a salir adelante. Dada mi realidad: vivir fuera de mi país, no contar con una oferta de profesionales y centros especializados que me brinden apoyo así como estar lejos de la familia; he tenido que maximizar los recursos disponibles. Hemos contado con mucha suerte al encontrar personas que con fe y entusiasmo me han dado su apoyo. Una de esas personas es la fisioterapéuta de Felipe quien ha sido la persona más constante y creyente sobre el trabajo con mi hijo.

La filosofía de estimulación

Mi filosofía de estimulación con Felipe esta enfocada en la “libertad de movimiento”. La principal gestora de ésta escuela psicomotriz es Emmi Pikler del Instituto Loczy e invito a las personas a ver éste video donde se explica de una forma más visual su pedagogía.

Esta línea de pensamiento básicamente defiende que un niño aprende a moverse y pasar de una postura a otra en forma natural cuando se deja en libertad de movimiento, en un ambiente seguro, con poca intervención DSC00793como padres, con ropa cómoda y suficientes elementos de estimulación: juguetes o artículos de distintas formas, pesos, texturas, colores, etc. siempre y cuando sean seguros y no representen un peligro para el bebé. Su propio interés y curiosidad lo llevará a buscar la forma de desplazarse, buscar, explorar llevando al bebé a madurar sus movimientos. Una de las principales ventajas que tiene este método, lo cual lo constaté con mi hija regular de 4 años y ahora lo puedo asegurar con Felipe tambien, es que el niño aprende a controlar sus movimientos y aprende a caerse bien ( sí, aprende a controlar su cuerpo para caer sin golpearse).

Yo no conocía de éste método cuando nació Jimena pues todo lo he aprendido con Felipe, pero algo dentro de mi me indicó que ella tenía que moverse libremente. Nunca fui de esas mamás que han forzado a sus hijos a estar boca abajo ( solo porque todo mundo dice que hay que hacerlo), nunca la hice sentarse hasta verla a ella misma intentarlo,DSC05904 la dejé gatear hasta el cansancio aunque destrozara su ropita y nunca le tomé sus manitas para ponerla de pie. Ella solita lo empezó a hacer. Lo único que sí hicimos fue enseñarla a bajarse de la cama de nosotros ( pues se subía con facilidad pero se hacia lanzada cuando quería bajarse) y a subir y bajar escaleras de forma segura pues me daba horror una caída. Yo no supe lo que fue tapar bordes o puntas de mesas, quitar adornos ( la enseñé a no tocar aunque me tomó unas 6 semanas que aprendiera) o sentir temor a un golpe: ella controlaba sus movimientos excelentemente bien. Lo mismo estamos haciendo con Felipe. Por supuesto, NUNCA los dejamos solos, siempre hay un adulto cerca supervisando y vigilando su seguridad.

…toda regla tiene una excepción

Sin embargo, cuando tienes un hijo con necesidades especiales, dada su condición, siempre tuve muy claro que había que ayudarlo a lograr esa libertad de movimiento. Lo hemos venido trabajando de dos formas: a) terapia física, DSC00913donde hemos ido trabajando muy enfocados en fortalecer el grupo de músculos según el desarrollo motor de su edad cronológica. Es decir, sí hemos tenido que intervenir. Y, b) enseñarlo a jugar y a usar sus juguetes.

Aquí con 5 meses, el objetivo al iniciar el tipo de ejercicio mostrado en este vídeo fue fortalecer sus brazos y espalda para ayudarlo a una mejor capacidad de movimiento y, por ende, de exploración de sus alrededores. Solo explorando un niño puede aprender sobre su mundo. En pocas semanas, era un experto. Por lo tanto, de cara a la introducción de alimentos, pues aún le daba solo pecho, así como a mejorar su fortaleza muscular en el tronco tanto para rolar como para sentarse, iniciamos con ejercicios para el tronco.

De la mano de su terapia física, iba el enseñarlo a jugar con sus juguetes y demás artículos para explorar.

¿Enseñar a jugar?

Sí, mi experiencia con Felipe ha sido que he tenido que enseñarle a jugar. No creía que ésto fuera necesario, pues ese es el único “trabajo” de un niño: jugar. ¿O no?

Recuerdo cuando era muy pequeño ( aunque aún lo hace un poco ), no le interesaba nada fuerDSC09664a de caras y ojos. Recuerdo discutir este tema con la especialista psicomotriz, quien me enseñó sobre el Instituto Loczy, y ella me insistía en propiciar el “juego autónomo”. Sin embargo, la realidad era otra. Siempre he tenido que sentarme con Felipe a jugar y enseñarle qué hacer con cada cosa: desde mover y hacer sonar un sonajero, hasta meterse cosas en su boquita para explorarlas. Lo bueno ha sido lo fácil que aprende luego de varios intentos. Hoy en día es mucho más autónomo en sus juegos.

Hace unos meses leí sobre la necesidad de enseñarle a un niño con síndrome de Down a explorar sus juguetes. Lo leí en www.down21.org. Así que le dí gracias a Dios por ese sexto sentido muy propio de las madres o mujeres en general.

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En terapia psicomotriz

Yo no lo he podido llevar nunca a un centro de terapias o nada por el estilo: ha sido todo trabajo en casa con la guía y apoyo de la terapéuta psicomotriz, la terapéuta física en Rep Dominicana y Costa Rica…así como lectura, mucha lectura.

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Terapia psicomotriz: jugar con bolas

En éste vídeo muestro el trabajo FOCALIZADO que realizabamos para Felipe a sus 5 meses.

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Con 4 meses apoyo en codos

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Con 5 meses apoyo en manos con brazos estirados

Otras de las actividades diaria en ese entonces era un masaje en la noche, jugaba en el agua, le hablaba muchísimo, siempre lo tenía cerca de mí y había empezado a enseñarle palabras según el método Doman. Esto último lo cambié a los pocos meses e inicié con imágenes. De ese tema hablaré más adelante pues ahora Felipe y yo trabajamos un plan de estímulo más apropiado para un niño con síndrome de Down según aprendí en las conferencias del National Down Syndrome Congress al que asistí en Washigton el pasado junio.

Debo confesar que mis emociones en éste momento no se comparan a las que tenía en aquel entonces pues no había un día que no amaneciera con la sensación en mi espiritú: ¿estoy haciendo suficiente? ¿voy por buen camino? ¿si lo hecho a perder? ¿funcionará? ¿qué más traerá en su pequeña vida ese cromosoma adicional?. Hoy le doy gracias a Dios por la excelente respuesta de este niño a los estímulos dados. Así que ¡no hay que perder la fe! Solo debemos trabajar y confiar en que veremos resultados según el ritmo propio de nuestro bebé: te vas a llevar una gran sorpresa!

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Terapia física y psicomotriz a los 4 meses

Cuando tienes un hijo con necesidades especiales, el tema de las terapias y la decisión sobre el camino a tomar, puede ser muy abrumador. Por eso he querido compartir la experiencia vivida con Felipe.

Al final decidimos seguir el proceso más recomendado cuando tienes un hijo con síndrome de Down, el cuál atienda de forma integral las principales áreas donde presentan mayores retos, a saber:

1.  Hipotonía muscular: nuestros niños nacen con un bajo tono muscular, el cuál incide en muchísimas áreas. TERAPIA FISICA, se utiliza para fortalecer los músculos en forma balanceada y según la etapa de desarrollo físico que necesite el niño de modo que no desarrolle malas posturas a la hora de sentarse, ponerse de pie, correr, etc.

En este vídeo ( dura 1:45 minutos) Felipe tenía 4 meses de edad y se trabajaba principalmente el fortalecimiento de su cuello, el cual, debido al bajo tono muscular, aún estaba muy débil. Tambíen se trabajaba  todo su cuerpo através de estímulos que generarán una reacción natural de sus músculos tales como los dorsiflexores en los pies, el reflejo paracaídas para fortalecimiento del cuello y espalda, así como trabajo en abdominales lo cual es esencial para una buena postura al sentarse.

No se asusten, Felipe llora mucho en éste vídeo pero siempre ha sido así pues no le gusta que lo esten “tocando” ni poniéndo a trabajar.

2. Desarrollo cognitivo: nuestros niños tienen mucha necesidad de estímulo en el área cognitiva. La cognición es ” la facultad de procesar información a partir de la percepción el conocimiento adquirido (experiencia) y características subjetivas que permiten valorar la información.”

Yo elegí la TERAPIA PSICOMOTRIZ, la cual permite moverse y experimentar através del juego y, sobre todo, me permitía aprender a jugar con Felipe siempre con un objetivo en mente. ¿Porqué? Porque los niños aprenden jugando, así de sencilla fue mi racionalización.

En éste vídeo ( dura 2 mins) les muestro el objetivo principal que teníamos a sus 4 meses: trabajar línea media ( que lleven ambas manos al punto medio del pecho lo que favorece la exploración oral más adelante) y coordinación ojo-mano usando la posición boca arriba ( postura natural para un bebé pequeño) y de medio lado.

A diferencia de lo que muchas personas me indicaron, yo no ponía a Felipe “solo” boca abajo: su cuello era muy débil y esa posición NO le permitía explorar y, por ende, limitaba su estímulo cognitivo.

Por mutúo acuerdo entre la terapéuta y yo, Felipe trabajaba mucho boca arriba. De esa forma, él hacia un buen “uso de su tiempo” tratando de agarrar juguetes, mirando rostros ( el mío, el de su hermana, papá, etc) y moviendo su cara de un lado hacia otro, en resumen, manteniéndose alerta y atento a su entorno. En lugar, de estar luchando por sostener su cabecita y cansándose innecesariamente. Cuando estuvo listo para trabajar boca abajo, lo puse de esa forma. Se los mostraré en vídeos futuros.

Felipe inició estas terapias cuando tenía 2 meses pues me tomó un tiempo decidir qué rumbo llevaría en cuanto a su plan de estímulación: si método Doman, si en un centro de estímulación donde mezclararán métodos o si seguiría el conjunto de terapias recomendadas y probadas para apoyar a los niños con síndrome de Down. No sé si hemos tomado la decisión más correcta, pero lo que sí sé es que lo hicimos con muchísimo amor, creyendo en Felipe y su capacidad y permitiéndole llevar una vida lo más similar a la de cualquier niño, aunque quienes tenemos hijos con necesidades especiales de atención sabemos que toma trabajo tratar de vivir de la forma que conocíamos…pero tambien sabemos que VALE LA PENA. Cada minuto invertido, VALE LA PENA.

 Felipe cada día nos muestra lo capaz e inteligente que es. El ha sabido aprovechar cada minuto de sus terapias y nosotros vivimos orgullosos de él.

Lo que hubiese querido saber sobre el síndrome de Down hace 13 meses…

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Cuando Felipe nació, tal y como lo he contado muchas veces, la experiencia fue muy dura. Lo es y y seguirá siendo para quien reciba un diagnóstico sobre algún tipo de dificultad para un hijo, sea cual sea la situación. Cuando te dicen que tu hijo nace con síndrome de Down y no tienes la más mínima idea qué significa eso ni lo que puede significar para la vida de tu hijo, ya que no se cura con una medicina ni una operación, es simplemente devastador. Sin embargo, cómo hubiese querido saber una décima parte de lo que sé ahora sobre el síndrome de Down: que ignorancia tenía sobre la condición! ( y sigo aprendiendo cada día ).

Esta vivencia es mi principal motivación para comunicarle a la mayor cantidad de personas, mamás SIN hijos con SD y gente joven que aún no tiene hijos sobre la vida con un niño con síndrome de Down y vean a éstas personas con la dignidad y respeto que merecen.

Sin embargo, el momento me llegó. El momento cuando tuve que hacerle frente a ésta realidad. Y 13 meses despúes del diagnóstico de Felipe puedo exponer lo que ahora entiendo sobre la condición, más allá de las palabras que debí incluír ( y luego algunas sacar) en mi léxico personal:

1.  Retraso motor.  Yo recuerdo ésta expresión. ¿Cómo entendí el retraso motor? Pues significaba “atrasado”, que iba a ser lento, se sentaría en forma lenta ( tal y como se sienta uno luego de varias copas de vino…como tratando de no caerse…), tendría dificultades para agarrar con sus manitas debido a su “retraso motor”, creí que haría todo despacio, de hecho, hasta creí que no lograría ciertos hitos del todo. Así entendí el “retraso motor”, cuando en realidad lo que significa es que van a lograr cada hito tal  y como lo logran los niños regulares ( sino es que hasta hacen más cosas pues mi hija regular nunca se arrastro de la forma tan espectacular como lo hace Felipe ) solo que a su propio ritmo, sin premuras, sin presiones, solo cuando están listos. La principal razón para este llamado “retraso motor” es el bajo tono muscular con el que nacen. De ahí la importancia de la terapia física. Esta no es para que alcancen un hito más pronto sino para estimular los músculos que ayudan a realizar cierto movimiento y fortalecerlos de modo que la postura se logre correctamente.

Mal sentado

Corrección de postura…Auxilio!!!!

Lo maravilloso es que, cuando logran un pequeño hito, se quedan allí más tiempo, disfrutándolo, mejorándolo y dándonos la oportunidad de verlo y vivirlo por más tiempo. Por lo tanto, para mí no es un “retraso motor” ( creo que debería de dejarse de usar esas palabras) sino más bien un desarrollo motor extendido.

11 meses. Excelente postura de espalda al sentarse

10 meses. Practicando el arrastre

11 meses. En arrastre por todo lado

Movimiento para salir de posición de sentado e ir al gateo

Apoyo de 4 puntos practicando para el gateo

 

Practicando lo aprendido!

2. Discapacitado.  Mi hijo es discapacitado. Nuevamente, ¿cuál creí que era el significado de esto? Pues que no es capaz de hacer tal o cual cosa. ¿Sabías que muchísimas personas no conocen el significado de la palabra “discapacitado”? Para una gran mayoría significa “incapaz de lograr algo” cuando en realidad significa ” capacidad distinta”. Pues bien, yo no la entendía como ”capacidad distinta”  así que me llevé tremenda sorpresa cuando empiezo a ver todo lo que hace Felipe: cuidado! Es más tremendo, inquieto, exigente y decidido que la  misma Jimena! ¿Cuál discapacitado? Creo que me preparé mentalmente para algo mucho peor. Deberían de dejar de usar esa palabra para referirse a una persona con síndrome de Down. Yo no la voy a usar.

3. Retraso mental. Y dale con la bendita palabra “retraso”! Claro, ahora entiendo que el término se utiliza en las personas con trisomía 21 al hacer referencia a la dificultad cognitiva que el exceso de genes e información genética en las neuronas genera.  Sin embargo, dicha dificultad tiende a ser ligera a moderada en la gran mayoría de las personas con SD, una minoría pueden muy leve y estar en niveles similares al de un niño regular y otra minoría es bastante severa, lo cual muchas veces esta correlacionado con condiciones médicas más complejas o con falta de estímulo y abandono.

En sus adoradas clases de música!

Practicando lo aprendido!

Este tambien es un tema muy importante de trabajar a través de los programas de estimulación temprana, el aprender a leer desde muy niños y darles conocimientos matemáticos tambien. La dificultad cognitiva, que incluye el habla, lenguaje, pensamiento abstracto, análisis complejo, etc, es una realidad en las personas con SD y su orígen es la complejidad de la función de las neuronas y la sobre expresión genética que ocurre en ellas (según he leído en www.down21.org en el área de Neurobiología.) Por lo tanto, debemos ayudar a nuestros niños a generar la mayor cantidad de conexiones entre neuronas y reforzar mucho el conocimiento ( relacionado con la memoria de corto plazo y la de largoplazo). De ahí el éxito demostrado en los programa de atención temprana para nuestros pequeños. La repetición y el trabajo constante en las edades donde la neuroplasticidad del cerebro es mucho mayor, dan buenos resultados para prepararlos para la vida escolar, colegial y posteriormente, en la adultez. Obviamente, desde una perspectiva de plena inclusión con adaptaciones curriculares y apoyo adicional.

6 meses de edad

6 meses, mirá a quien se encontró ahí

Por cierto, debería de dejarse de usar esas palabras: retraso mental. Espero nunca escuchar a alguien referirse a mi hijo de esa forma. Sí, me he hecho un poco sensible en el uso de ciertas palabras. Es como si automáticamente me pusiera unos guantes de boxeo en mi cabeza! No permitiré que el poder de las palabras limiten a mi hijo más allá de su propia lucha personal.

Jugando con harina

4. Las personas con síndrome de Down son niños eternos que se quedan con sus padres toda la vida. Ay Dios mío, creo eso fue lo que más me aterro de todo! No me mal interpreten, amo a mis hijos pero SI quiero que tengan vidas propias y se vayan del nido algún día. Si no, ¿para qué tanto esfuerzo y dedicación en su formación? ¿ No estamos criando ciudadanos, personas funcionales que aportarán a la sociedad? Yo no los quiero metidos bajo mis faldas en la casa!  Pues, nuevamente, ahora he podido ver lo lejos que una persona con síndrome de Down puede llegar a pesar de todas sus retos y dificultades: son artistas, deportistas, van a la universidad ( con gran esfuerzo logran terminar una carrera: educación física, educación especial, artes, etc), salen a trabajar, se casan y logran vivir de la forma más independiente que su dificultad cognitiva les permite. Esa es una realidad tambíen.

Enamorado de Natalia desde bebé

5. La influencia de las personas con síndrome de Down. Me emociona mucho saber sobre las virtudes que las personas con síndrome de Down generan en otros, lo adorados que son, hasta el protagonismo que tienen! Son como imánes de personas! Nuestros amigos simplemente estan enamorados de este pequeño y eso ha sido un gran apoyo para nosotros. Lo quieren en forma genuina, no con lástima sino con deseos de transmitirle lo importante que es su vida en la de todos nosotros.

Con tía de cariño Laura

Con mi tía de cariño Saby, posible suegrita?

Con tío de cariño Memo

Con mi tía de cariño Tatiana enseñandome a comer cosas nuevas

Así que 13 meses despúes puedo ver el futuro muy positivo. Disfruto el presente, siempre con algo de preocupación por el desarrollo de Felipe y lo que dicha carga genética adicional pueda influir en todos los aspectos de su desarrollo físico y mental, pero cada día estoy más tranquila y deseosa de ver salir esa personalidad en mi pequeñin.

Disfrutemos a nuestros hijos con síndrome de Down, no permitamos que palabras mal entendidas sean un límite innecesario para ellos y demos a conocer la nueva realidad que tienen como personas únicas, funcionales, dignas y merecedoras de respeto y oportunidad.

MES DE LA CONCIENTIZACION DEL SINDROME DE DOWN, OCT 2012