Disciplina en un niño con síndrome de Down

I Parte: Así la empecé a entender.

La disciplina de un hijo es un tema que se forja entre experiencias personales, entorno actual, expectativas de los padres, conocimiento, conductas aprendidas y, algo elemental, la forma de ser de nuestros hijos. Todos queremos hijos educados, corteses, responsables, respetuosos, entre otras cualidades. Sin embargo, nuestra gran interrogante siempre es: ¿lo estaremos haciendo bien? ¿Entendemos el alcance de las batallas que escogemos asumir y de las que no? Esta continua dualidad puede ser abrumadora al ponerla en práctica día a día. Por alguna razón, si la disciplina de un hijo regular es compleja, muchas veces es aún mayor cuando un hijo tiene necesidades especiales físicas o cognitivas como es el caso de Felipe.

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En cierta oportunidad, cuando él estaba por cumplir 2 años de edad, lo lleve a una evaluación donde una terapeuta especializada en desarrollo cognitivo y estimulación en niños con síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral, entre otras condiciones. Ella es una mujer afable, cariñosa y quien derrocha amor por su profesión. En dicha evaluación, Felipe quien aún no caminaba pero era un experto gateador, no lograba quedarse tranquilo un solo momento: todo lo tocaba, se movía de un lugar para otro, golpeaba a su hermana con lo primero que tuviese en la mano, tiraba todos los juguetes, golpeaba los vidrios con un martillo de juguete, cuando se lo quitamos, siguió haciéndolo con las manos, en fin, demasiado inquieto para el gusto de cualquier persona. Si la evaluadora le pedía que hiciera algo, él hacía lo contrario o no hacía nada. Yo no podía seguir las preguntas de la evaluación pues constantemente debía decirle a Felipe que no hiciera algo. Por supuesto, no me hacía caso. Yo trataba de esquivar la mirada de la terapeuta y cuando no lograba hacerlo, le decía: “Es que es tan inquieto…es tremendo…siempre es así. Gracias a Dios es así de inquieto, ¿verdad?”. Al fin y al cabo, era solo un niño pequeño y, aunque me daba bastante pena, no lograba ni controlar su comportamiento ni justificarlo. Muchas veces pensé: ¿qué estaba haciendo mal? ¿Será el síndrome de Down el que lo hace comportarse de esa forma o será por ser varón? Mi hija regular era inquieta pero no a ese nivel. Conforme él crezca va a madurar. Trataba de justificarme a mi misma su comportamiento.

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En un momento dado, la terapeuta cerró su libreta de apuntes y me dijo: “Vamos a tener que sacar una cita con la psicopedagoga”. “¿Cómo? ¿Otro especialista más? ¿Otra terapia más en la cual ocuparme?”, pensé casi angustiada. Así que le respondí: “Claro, pero ¿porqué necesita Felipe una psicopedagoga?” La respuesta a mi pregunta no me la esperaba: la psicopedagoga no era para Felipe, sino para mí. Eso sí me tomó por sorpresa.

En estos años como madre de un niño con síndrome de Down, he tenido que escuchar el mito de que son agresivos y hasta violentos. De hecho, en dos lugares para natación infantil me rechazaron a Felipe sin conocerlo siquiera solo porque “estos niños se ponen agresivos de repente y no sabemos manejarlos”. Por lo tanto, la terapeuta me miró a los ojos y me dijo: “¿Quieres que Felipe sea educado, cortés, obediente; un niño que se comporte correctamente en un aula, que respete a sus compañeros, amigos y profesores? ¿O quieres que él sea quien tiene siempre el control y todo se haga al gusto y antojo de él? ¡Felipe no tiene ni 2 años y es quien ha dominado este cuarto!” Desgraciadamente, ella tenía toda la razón. Conforme mi hijo iba alcanzando mayor independencia de movimiento y seguridad, así iba en aumento el comportamiento errático, desmodulado e impaciente. ¿Qué iba a pasar ahora?

Estas fueron algunas de las pautas que me dio la especialista en terapia conductual y psicopedagoga. La disciplina en un niño con alguna condición especial debe ser aplicada de igual manera como lo hacemos con un niño regular o típico.

1. La diferencia radicará en la frecuencia, intensidad, constancia de la disciplina aplicada para que el mensaje sea consistente y cale profundo en su cerebro modificando su comportamiento.

A mí me tomó 18 meses que mi hijo no tocará adornos, no jalara el pelo y dejara de morder. Hay que armarse de mucha paciencia y sobre todo constancia. No darnos por vencidos.

2. El justificar sus comportamientos, berrinches, abusos y falta de modales no ayuda en lo absoluto al niño. Debemos entender que un hijo, en éste caso con síndrome de Down, debe alcanzar un nivel de funcionalidad e inmersión en la sociedad de modo tal que pueda ser un individuo y ciudadano útil y pleno en su mayoría de edad. Y esto lo debemos empezar a forjar desde sus años más tempranos.

3. Aplicar principios de la terapia cognitiva conductual: ciertas reglas pueden modificar el comportamiento humano. Seleccionamos comportamientos indebidos del niño y poco a poco vamos trabajando para modificarlos.

4. Ejemplos de comportamientos modificables en niños de hasta 5 años:

• No golpear, no morder, no jalar el pelo, comer sentados, recoger sus juguetes, no tocar adornos, saludar al llegar a un lugar, mantenerse sentados cuando así se requiera, participar en rutinas en su ambiente escolar,
• Obedecer instrucciones necesarias en el hogar para garantizar independencia funcional en el niño: ir al baño, bañarse, buscar su ropa, buscar sus zapatos, comer solo, recoger su plato y llevarlo a la cocina cuando termina.
• Conforme van creciendo y su círculo social se va ampliando deben aprender a jugar en turnos, compartir, respetar, ayudar y ser parte de la dinámica entre los niños.

5. No al castigo físico o verbal que destruye el espíritu.

El castigo físico o verbal abusivo de cualquier forma no es la disciplina a la que hago referencia a pesar de que una nalgada de vez en cuando, pero bien advertida, no hace daño. El niño debe obedecer por respeto no por miedo a sus padres. Ese es un gran reto como familia. Aunque tu hijo tenga síndrome de Down o cualquier otra condición física o mental, debemos recordar que su espíritu está intacto y sus pensamientos llenos de pureza y altruismo. No lo dañemos dejándolo sin herramientas adicionales para luchar con esperanza, amor y confianza en esta vida y sociedad que ya, por si misma, es difícil de sobrellevar. Los niños entienden todo muy bien, más de lo que creemos.

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Castigado! En la foto tenía 2 años.

La forma cómo vayamos aplicando las pautas de disciplina y reglas dependerá de cada familia pero la clave en nuestros hijos con síndrome de Down es no permitir justificar ciertas conductas por la condición en sí.

Si creemos en nuestros hijos y su capacidad debemos ayudarlos a aprender a comportarse en forma socialmente aceptable. El reto en sí mismo de hacer frente al mundo con una capacidad distinta y tan prejuiciada nos obliga como padres a derribar un muro adicional y esto es lo empezamos desde que nacen. Lo primero y más importante para un niño en general, y para uno con síndrome de Down en particular, es el amor, atención y dedicación que le demos. Por supuesto, hay situaciones de disfunciones sensoriales en un niño las cuales les dificultan poder comportarse dentro de ciertos parámetros, pero estas son más las excepciones que la regla. El justificar sus actos por su condición es darles la espalda a ser lo mejor que ellos mismos pueden ser y aportar ese granito de arena a una mayor inclusión en el futuro.

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