“Felipe tiene una sordera moderada”…¿qué hicimos cuando recibimos ésta noticia?

He sido sincera en todo momento en cuanto a la condición de Felipe pero he dejado de lado ciertos temas pues he querido enfocarme en las áreas fuertes y positivas de Felipe. Sin embargo, uno de los momentos donde encaré de una forma más dramática para mi la otra cara del síndrome de Down fue cuando Felipe cumplió 7 meses. La historia empieza cuando tenía 1 mes de nacido. De regreso a la República Dominicana y en medio de todos los arreglos y escogencia de camino de terapias apropiadas para Felipe, empecé a observar un comportamiento inusual para un niño de su edad: era altamente sensible para ciertos sonidos, pero para otros tales como Jimena pasar corriendo a su lado junto con otros amiguitos de ella haciendo ruidos, gritando y riendo, ni lo hacían pestañear. Me llamó la atención tambien que muchosDSC00793 juguetes con sonidos no le llamaban la atención.  Tampoco es que tuviese muchos juguetes con sonido, pues debo confesar que soy anti-juguetes de sonidos. De hecho, creo que me costaba muchísimo no quitarle las baterías a los juguetes de Jimena con ruido con tal de no estar oyendo aquella orquesta arrítimica de muñequitos haciendo de las suyas y cantando cancioncitas robotescas que me volvían loca. Pobre mi hija Jimena. Pero así era yo…y digo era pues me he convertido completamente en otra persona gracias, de nuevo, a mi hijo Felipe.

Llevé a Felipe a un otorrinolaringologo quien fácilmente detecto exceso de líquido en sus oídos y residuos de líquido y material amniótico.  Me envió unas gotitas, me indicó la posición correcta para darle pecho ( no acostado sino siempre lo más levantado posible) y una referencia a una especialista quien debía realizarle un exámen llamado “potenciales evocados”. Eso ocurrió en noviembre del 2011 y entre a una lista de espera desde el 15 de diciembre de ese año y aún, 1 año y ocho meses despúes, estoy esperando. Y es servicio privado! En fin, cuando viaje a Costa Rica para los 7 meses de Felipe decidí realizarle éste exámen, y los mandatorios según el protocolo médico para un niño con síndrome de Down, en mi tierra.

Le realizamos la prueba en una clínica privada. El éxamen realizado fue “Potenciales evocados auditivos del tallo cerebral”. ( Para más información sobre éste tipo de prueba es mejor remitirse a un especialista. Mi objetivo con ésta entrada es narrar nuestra experiencia desde la persepectiva como mamá no como profesional en el área pues estoy lejos de serlo por más que el doctor trató de explicarme…)

La prueba me pareció bastante incómoda para un bebé (…y para una madre sobreprotectora y nerviosa) pues le dan un sedante, le insertaron una agujita en la cabeza (…esto NO es la práctica adecuada para niños) y se llevó a cabo el éxamen el cual tardó casi 1 hora. Yo lloré desde que inició hasta que me dieron el diagnóstico: hipoacusia bilateral en la gama 2000-4000 Hz, con un umbral auditivo del 70 dB para ambos oídos. En palabras cristianas: mi hijo oía sonidos a partir de los 70 decibeles ( las personas hablamos entre 20 y 40 decibeles)  y con ondas de sonido principalmente graves.

¿Porqué problemas auditivos?

Entre el 50 y 60 por ciento de los niños con síndrome de Down presentan algún grado de pérdida auditiva ( y de vista, pero eso lo veremos en otra entrada). Las principales presentan las siguientes características:

1. Acumulación de líquido en el oído medio. Se le conoce como “pérdida por conducción” y el exceso de líquido interfiere en la forma como pasan las ondas al nervio auditivo y por ende al cerebro.

2. Trastorno de la transmisión de sonidos del oído interno al nervio auditivo. Esta se le conoce como “pérdida neurosensorial”.

3. una mezcla de ambas

Las causas son varias. En el caso de la pérdida por conducción, ésta se relacionada directamente con la acumulación de líquidos debido a la incapacidad de las trompas de Eustaquio de drenar correctamente los líquidos. Nuestros bebés con trisomía tienen todos esos conductos desde la nariz, garganta y oídos más pequeños que los niños regulares. Cuando el caso de acumulación es prolongado y constante, muchas mamás han recurrido a la colocación de “tubos de ventilación o drenaje”, lo cual es una intervención sencilla y muy beneficiosa para el niño. He sabido también de mamás que operan a sus hijos con trisomía 21 de las adenoides ayudando a evitar infecciones las cuales traen como consecuencias acumulación de líquidos y mucosidad tambien.

En el caso de Felipe, el problema de él está en su nervio auditivo. Una consecuencia de tener 47 cromosomas en cada una de sus células. Coincidentemente, Felipe no presenta problemas de tamaño en los tubos de drenaje de sus oídos. Tienen tamaño normal. Una por otra, ¿verdad? Aunque todos los niños con síndrome de Down tengan 47 cromosomas, la influencia de esa carga genética adicional es distinta en cada niño. Por eso no podemos generalizar.

La recomendación del especialista quien realizó la prueba fue buscar al doctor Madriz quien estaría en la capacidad de realizar otras pruebas. El Dr. Madriz es un doctor del seguro social costarricense y conseguir una cita no fue nada sencillo pero lo logramos. Las pruebas realizadas fueron:

1. Estudio audiométrico de Campo Libre

2. Timpanometría

3. Registro de emisiones otoacústicas por productos de distorsión ( OEA )

Ninguna la paso y el diagnóstico final fue: problema auditivo de grado intermedio no profundo.

Esperamos 4 meses y volvimos a realizarles las mismas pruebas incluyendo el Potenciales Evocados en el Hospital de Niños de Costa Rica y los resultados no fueron muy distintos a los obtenidos inicialmente.

Un factor clave es la corta edad: buscando una “solución”

¿Sabes que no sólo se escucha con los  oídos? De lo mucho que el doctor me explicó, lo que mejor entendí es el hecho de que una persona no solo “oye con los oídos”. El oír es un estímulo más amplio: se “oye” con la vista, se “oye” con las vibraciones de los sonidos, se “oye” con el movimiento, y el “oír” con comprensión es “escuchar”, etc.

Así que Felipe presentaba, y presenta, un factor clave a su favor: su corta edad. Según el doctor, el cuadro clínico de Felipe no corresponde al de una persona con ningún nivel de sordera aunque los instrumentos demuestren lo contrario. El hecho de ser tan pequeño aún favorece el “oír” basado en estímulos. Por otra parte, al tener una alteración neurosensorial, existe la probabilidad de que sea “inmadurez” del nervio y que con el tiempo este madure lo suficiente para funcionar correctamente. Vamos a ver que pasa en el futuro aunque lo “peor” que puede pasar es tener que ponerle audífonos. Lo cual esta bastante bien.

Por lo tanto, dado el cuadro y la información y recomendaciones obtenidas por parte del doctor tomé la decisión de trabajar con Felipe enfocada en éstas áreas:

1. Lenguaje en señas.

Öír con la vista. La idea es aumentar la posibilidad de comunicación no de sustituir la comunicación verbal. Dado que aprender a decir palabras en señas es como aprender otro idioma, eso favorece las conexiones cerebrales y lo prepara para aprender otros idiomas cuando sea más grande.

Recomiendo el DVD de Baby Einstein Baby Sings

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Así como la colección de Signing Time de Rachel de Acevedo del volumen 1 al 3 que vienen en español.

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2. Mucha expresión facial cuando hablo, juego e interactúo con él.

¿Saben porqué los niños adoran los payasos? Porque hacen payasadas. Así que ellos disfrutan mucho las caras y sobretodo un niño con síndrome de Down que tiene una “pasión” extendida por ver caras por encima de otras cosas.

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3. Y para mí una de los estímulos más importantes: LA MUSICA.

No tengo las suficientes palabras para describir lo que la música hace en una persona: son los ritmos, los tonos, los sonidos, los movimientos, la entonación, la discriminación auditiva, la lectura de la música, el sentir la música, el llevar un instrumento a expresar lo que queremos, etc. Es, nuevamente, aprender un idioma nuevo. De hecho, el oído se acostumbra a oír distintas ondas y estímulos lo cual permite aprender y manejar las entonaciones y sonidos presentes en los idiomas.

Yo amo la música aunque no se tocar nada ni cantar siquiera “Los Pollitos Dicen…” y creo mucho en ella por lo que hace en mis dos hijos, en especial, lo que ha hecho en Felipe.

Comparto con ustedes estos vídeos donde muestro varias clases de música y las distintas actividades que el profesor Miguel Zarzuela realiza con Felipe, Jimena y amigos de la familia.

Este vídeo es un poco largo, casi 3 minutos, pero resume una clase de 45 minutos que toma Felipe en forma individual desde los 12 meses. En éste vídeo tiene 14 meses y podrán ver que la música se siente con todo el cuerpo y fomenta la atención, algo tan importante para la etapa pre-escolar y escolar que llegará pronto:

En éste otro vídeo muestro distintas sesiones con Jimena y amigos:

Muchas de las áreas que trabajo con Felipe son en la casa porque lastimosamente en República Dominicana carecemos de más apoyo y educación para niños con necesidades especiales, aunque he tenido la dicha de trabajar con gente maravillosa, amorosa y que confían en las capacidades de nuestros niños con síndrome de Down, ésta no es la regla general. Confío que la historia de Felipe así como la de muchos otros pequeños con ésta misma condición ayuden a botar prejuicios y fomenten el asumir la honrosa tarea de sacar el máximo potencial de un niño con necesidades especiales no solo aqui, en la República Dominicana, sino en muchos otros países. Estamos viviendo una nueva era, de información, de conocimiento, y debemos dar lo mejor de nosotros para crear un mundo más inclusivo, balanceado y respetuoso de la diversidad, con ética y valores en todo lo que se haga y se crea.