Pasito a pasito

Vamos pasito a pasito hacia las metas

Hoy Felipe tiene casi 9 meses y cada día logra poco a poco acercarse a la primer meta que tenemos con él: que se siente ( con apoyo). Una característica de la condición de un niño con Síndrome de Down es la hipotonía o bajo tono muscular. Esto hace sumamente necesaria la terapia física para fortalecer sus músculos corporales y así ir logrando las diferentes posturas esperadas en un niño, es decir: rolido, sentarse con ayuda, arrastre, gateo, sentarse solo y luego el caminar.

En la misma situación se encuentra este blog sobre la vida de Felipe. Poco a poco he venido trabajándolo. Hay tanto para compartir sobre la vida de un bebé diagnosticado con Síndrome de Down que no podía esperar más por hacer este proyecto realidad. Voy a ir contando un poco la historia de él desde hoy pero siempre mirando hacia atrás porque en esta oportunidad SI VALE la pena “mirar atrás” y ver qué se ha venido haciendo.

La vida de Felipe en resumen

Gracias a Dios mi pequeño nació sumamente sano. Una mínima parte de bebés con Síndrome de Down presentan complicaciones médicas serias de corazón y otros órganos. Esto es importantísimo de conocer debido a que la información investigada inicialmente SOLO me apuntaba hacia todas esas complicaciones médicas que mi pequeño iba a sufrir solo por ser Síndrome de Down.  Poco entendía yo que mi bebé estaba dentro de la gran mayoría que nacen bastante normales y sin complicaciones serias.

Obviamente, el hecho de contar con 3 cromosomas ( por eso se le conoce tambien al Síndrome de Down como Trisomía 21)  en cada una de sus células implica una  sobreexpresión ( más genes del mismo tipo ubicados en el 3er cromosoma) de información genética. Lo anterior da como resultado un conjunto de características típicas en el Síndrome de Down: rasgos físicos ( ojitos achinados, redondez de la cara, etc ), hipotonía en mayor o menor grado, entre otras características que pueden ser atendidas de forma integral através de la basta información que tenemos la dicha de tener los papás con hijos en esta condición. Es impresionante la cantidad de información POSITIVA encontrada ahora que vivo en este maravilloso mundo del Síndrome de Down y pasé el miedo inicial.

Iniciamos las terapias físicas desde el primer mes de vida. Les iré narrando mes a mes la experiencia de éstas. Felipe ha hecho un gran trabajo. Cada gotita de sudor, cada llanto, cada esfuerzo lo hemos visto retribuirse con creces.

La terapia de estimulación tambien la iniciamos en su primer mes de vida. En este momento hemos desarrollado un plan de actividades diarias esperando estimular cada uno de sus sentidos y su cognición. Este plan lo voy trabajando durante todo el día desde que se levanta. Son muchas actividades divertidas para él. Todo es puro juego. Yo lo gozo montones. A veces desearía tener más tiempo para jugar con él.

Cada día damos gracias a Dios por haberme escogido entre 800 madres para traer al mundo un bebé con Síndrome de Down. Verdaderamente es un privilegio.

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