El camino hacia las terapias

PRIMERO es un niño y LUEGO tiene Síndrome de Down

Cuando Felipe nació y el diagnóstico de Síndrome de Down fue confirmado mediante el cariotipo en setiembre del 2011, tomé la decisión de entender qué significaría este diagnóstico para la vida de Felipe. ¿Qué significaba el Síndrome de Down para su vida? ¿Qué debía hacer como mamá, como familia, para darle lo mejor que el podía recibir de nosotros? Lo primero que hicimos fue reunirnos con el genetista quien, en lugar de ser positivo y levantarnos el ánimo, fue muy duro acerca QUÉ esperar y QUÉ NO esperar debido a su condición. Por una parte, al volver a ver hacia atrás, él actuó con la objetividad típica que debe tener un médico y esa falta de “positivismo” y “ánimos” hacia Felipe se fundamentaba mucho más en lo que Franz y yo ESPERABAMOS que nos dijera. En alguna parte profunda de nuestro ser queríamos oír al doctor decirnos: “ese niño no tiene nada de Síndrome de Down, él es un caso leve de Síndrome de Down, no se preocupen, sigan sus vidas como si nada ha sucedido.” El médico fue claro en explicarnos que NO EXISTEN niveles de Síndrome de Down, se tiene o no se tiene la condición, no hay puntos medios. Sin embargo, nos explicó que las manifestaciones de la condición pueden ser divididas en tres áreas, o así recuerdo que procesé la información en mi cabeza de mamá: a)  Condición médica: complicaciones médicas en el niño con Trisomía 21: Felipe no traía ninguna excepto el típico hoyito en su corazón el cual nos indicaron que se cerraría solo y así ha sido y sordera moderada recientemente diagnosticada, b) La parte física relacionada a la hipotonía muscular y el alcance de ésta y c) el tema intelectual. Pues bien, si así era entonces manos a la obra…

¿Manos a la obra?…ajá…¿por dónde empezaba?

Decidí reunirme con los “expertos”. ¿Quién más experto que una mamá? Así empecé a conocer maravillosas mujeres en Costa Rica: Laura Rivera, Carolina Fonseca, Ana Silvia, Marjorie Baudrit, Silvia de Leñero y hablamos con ellas. Nos contaron sus experiencias, fueron todo oídos hacia mí y por una parte, me llenaron de esperanza al ver a sus hijos y por otra parte me hicieron darme cuenta que estaba ante las puertas de un mundo nuevo, donde abundaba otro enfoque en la vida, donde la palabra “esperanza”, “especial” tenía otro color, otro significado, donde abunda el amor, la bondad, el altruismo, el esfuerzo, donde se habla otro lenguaje que todas entendemos perfectamente con una sola mirada: este es el mundo de los hijos con necesidades especiales. Un mundo que vale muchísimo la pena vivir.

En fin, visité la Escuela de Enseñanza Especial Centeno Güell, donde Felipe y yo fuimos recibidos por unas magníficas terapeutas quienes a pesar de estar en su hora de almuerzo ( llegué un poco tarde…) tomaron a Felipe en brazos y no dejaban de chinearlo y jugar con él.  Allí recibí bastante información sumamente útil, entre ésta, el adquirir un libro llamado “Bebés con Síndrome de Down, guía para padres” por Susan J. Skallerup. Por supuesto, lo hice y lo recomiendo muchísimo. Luego, visité el centro de estimulación Tortuga Verde de la Sra. Eugenia de Chacón, muy recomendado por papás con niños con Síndrome de Down. Allí recibí el consejo en el cual basé mi decisión sobre el tipo de terapia y vida que quiero para Felipe. La Sra. de Chacón me dijo: Felipe PRIMERO es un niño y LUEGO tiene Síndrome de Down. En ese momento, todo se integró y tomó otro significado para mí. Me quité de mi mente la imagen fantasmagórica de los “mongolitos” que la gente rechazaba en el pasado, del niño incapaz de disfrutar como otros, el niño desdichado. Mi Felipe era PRIMERO un niño  y luego tenía el Síndrome de Down. Ahora, de nuevo, manos a la obra!

Felipe ya tiene 9.5 meses e iré narrando poco a poco el camino recorrido con él de tal forma que podamos admirar la belleza de interelación entre lo físico y lo que pasa en esas mentes pequeñitas deseosas de aprender, explorar y experimentar, tal y como lo hace cualquier niño. Recuerda, Dios todo lo hace perfectamente bien.

No podemos ver a nuestros hijos con Síndrome de Down como una condición genética primero y luego como una personita pues es completamente lo inverso. El diagnóstico de Síndrome de Down nos ayuda a trazar un camino para darle todas las herramientas físicas y emocionales con el fin último de ayudarlos a tener una vida lo más plena, inclusiva y feliz que se pueda.

Todos ataquemos a papá!!!!

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