Su hijo está atrasado, primitivo…..

Como parte del plan de terapias o intervención temprana ( término que me ha costado ir entendiendo y asimilando) he iniciado con Felipe su terapia ocupacional. Este tipo de terapia lo ayudará a manejar las actividades cotidianas que requieren mucha motora fina tales como comer, vestirse, peinarse, entre otras muchas funciones diarias. Para ser sincera, no tengo idea cuál es el alcance de este tipo de terapia. No tengo idea de muchísimas cosas que he dado por sentado. Eso es una de las más grandes enseñanzas que he recibido al tener un hijo con Síndrome de Down: venimos completamente equipados de forma maravillosa por Dios, pero damos todo por sentado. Me parece que una persona que nace con Trisomía 21 o Síndrome de Down llega a realizar todas las actividades normales que hacemos, con la diferencia que lo logran un poco más tarde y con un poco más de dificultad que una persona sin ésta condición. De ahí la importancia de llevar acabo terapias de modo tal que nuestro pequeño vaya “aprendiendo” a realizar ciertas actividades dentro de un rango de tiempo que permita aprovechar mejor el crecimiento de su cerebro y la estructuración de éste.

Uno de los momentos en que me enfrenté un poco a ésta realidad fue cuando observé que Felipe no se llevaba las cosas a su boca para explorarlas. El tenía unos 4 meses de edad y me percaté que facilmente perdía el interés por explorar de la forma como yo había observado a mi hija Jimena hacerlo a esa edad. Me preocupé, me angustié y no tenía idea qué hacer. Un día, como Dios es maravilloso, estaba abriendo un regalo y deje caer el lazo. Felipe lo tomó, lo empezó a ver con sus manitas y se lo metió a la boca y no lo quería soltar, voilá!! Ahí estaba la respuesta! Así que busqué materiales y le empecé a hacer lazos. Luego, descubrimos que los pañuelos de ciertas texturas tambien le gustaban!

Ahora con 10 meses, ya ni alza a ver los lazos ni los pañuelos ( seguro quedó “empachado” ) pero TODO se lo mete a la boca y yo estoy feliz.

¿Cuál es mi punto y qué relación tiene con el título de este post? Bueno, el día de la evaluación para la terapia ocupacional, la profesional a cargo empezó a observar la forma de moverse y de asir cosas de Felipe. Luego de unos 5 minutos su diagnóstico fue: este niño esta demasiado atrasado, tiene movimientos primitivos, se mueve mecánicamente, necesita más libertad…etc, etc, etc. ¿Cuál fue mi reacción? Ponerme a llorar…. Oír por parte de una profesional tan reconocida y recomendada que mi hijo estaba atrasado, oír la palabra “primitivo”, “mecánico” entre otras cosas más haciendo referencia de mi hijo fue muy duro para mí. Ella terminó diciendome que mi hijo se comportaba como un bebé de 4 a 5 meses. Yo solo lloraba….

¿Porqué me dolió tanto lo que ésta señora decía? Porque por un breve momento creí que le había fallado a Felipe. Por un breve momento creí que he sido la peor mamá del mundo y no le he dado a mi hijo lo necesario para ser y comportarse como un niño de su edad. Sin embargo, cuando llegué a la casa y me puse a pensar en sus palabras y en mis emociones me percaté de una cosa: ella estaba completamente equivocada acerca de mi hijo. Yo no busco ni quiero que Felipe sea como un niño de 10 meses o que sea tan adelantado como un niño de 1 año. Yo nunca he buscado o querido que mi hija Jimena sea y haga las cosas que supuestamente debe estar haciendo o que sea la mejor en lo que hace. Yo solo quiero que ellos sean ellos mismos, que se descubran a sí mismos. Tanto mi esposo como yo SOLO somos facilitadores y procuramos darles las herramientas necesarias para que ellos vayan sacando sus propias habilidades. Claro, adicionando disciplina en todo lo que hacen. Pero, Jimena ha requerido ciertas cosas, Felipe requiere otras. Y punto.

Mi hijo no esta atrasado ni primitivo, SOLO TIENE SINDROME DE DOWN. Y él va a ir haciendo lo que quiera CUANDO QUIERA. Igual que cualquier otra persona. Nuestro trabajo es facilitarle los medios ( tal y como buscamos la forma para que explorara más con su boca ) para que él se desarrolle lo más adecuadamente posible de modo tal que PUEDA DISFRUTAR SU VIDA al máximo dada su condición. Igual que cualquier otra persona.

Anteriormente había recibido ciertos comentarios que me parecieron inadecuados tales como: ¿ el papá de este niño es japonés? , ” y él no va a llegar a ser abogado o cirujano, verdad?”, o éste en un centro de estimulación ” ¿tiene 8 meses y no se sienta aún? ( con cara de ” que barbaridad”) pero el comentario de ésta profesional me golpeo más fuerte. Pero cuando me golpean fuerte, me levanto más fuerte aún: NUNCA PERMITIRÉ QUE LE PONGAN ETIQUETAS A NINGUNO DE MIS HIJOS. No permitiré que se vuelvan a referir de Felipe como un niño atrasado. El sólo es Felipe y tiene Síndrome de Down, una condición llegada del cielo porque el mundo necesita gente que admirar. Creo que la relevancia últimamente tomada por ésta condición, así como por muchas otras, se debe a que necesitamos ver que se puede salir adelante sin importar los impedimentos, las “discapacidades”. En cierta forma, tenemos una necesidad insatisfecha de sentir admiración real por alguien y una persona con limitaciones físicas, genéticas o de algún otro tipo, nos inspira a creer que hay algo más importante allá afuera, algo que fue captado por éstas personas “especiales” y los hace lograr grandes cosas. Así, nos hace reflexionar sobre nosotros mismos y brevemente, al ver sus historias, nos replanteamos nuestra propia vida. Nos hemos convertido en “niños malcriados”, acostumbrados a tener fácil acceso a todo, a la belleza física y la búsqueda de una “perfección” que no existe. Cuando vemos personas que tienen que luchar un poco, o muchísimo más, por lograr algo que nosotros damos por sentado, nos causa una profunda admiración, respeto, empatía y hasta humildad y humillación. Y todos necesitamos sentir eso de vez en cuando.

¡Gracias Dios por permitirnos disfrutar de gente a quien admirar, de personas que con tu fruto del Espiritú principal, el amor, salen adelante y al conocerlas nos ponen en contacto con un pedacito de Tu Presencia!

¿Se preguntarán si seguí llevando a Felipe donde ella? Pues sí, creo que es más importante el trabajo que ella pueda hacer con Felipe, que mi orgullo. Felipe le va a demostrar lo equivocada que está. Muchas veces él tendrá que demostrar de lo que está hecho y la maravilla que Dios ha hecho en él, ¿ no creen?

4 pensamientos en “Su hijo está atrasado, primitivo…..

  1. Me encantó el texto, me dio fuerza para continuar mi lucha diaria con Gabriel. Gabriel es un maravilloso bebé de 6 meses de edad con síndrome de Down, y yo estaba preocupado por el retraso de sus respuestas a las terapias que hemos hecho. Pero su historia me ha abierto los ojos, puedo esperar y respetar su tiempo, dando todo el apoyo que puede dar, sin limitar su tiempo de desarrollo. ¡Gracias!

    Me gusta

Deja tu comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s