National Down Syndrome Congress: muchas historias de éxito

Han pasado muchas semanas desde la última vez que tuve el tiempo y la energía emocional para poder escribir sobre nuestra vida con Felipe.  Durante estas semanas han sucedido situaciones que marcan fuertemente un área vital de mi vida: la familia. Curiosamente, ambas situaciones son originadas por esa transformación que se vive al tener un hijo con Síndrome de Down…muchísimas para bien y, en otros casos muy esporádicos, para algo no tan bien. Sin embargo, la historia de hoy es todo para bien.

A ver, repeat after me!

El valor de la amistad

Hace muchos años, cuando aún era soltera (…y con 10 kilos menos), tuve la oportunidad de conocer a una persona maravillosa, alguien que se salía de todos los estereotipos hasta entonces conocidos por mí. Ella era ( y aún lo es) sumamente auténtica, recelosa con sus relaciones pero completamente desinteresada cuando de dar se trata, un poco atarantada, simpatiquísima, con una deliciosa habilidad de decir la verdad de la forma más diplomática sin dejar de ser directa y clara en sus posiciones y pensamientos, pero lo que siempre me cautivó más era esa capacidad de preocuparse por los demás y sobretodo por quienes hallabamos un lugarcito en su gran corazón. Nuestra amistad duró muchos años hasta que la vida nos hizo separarnos. Ella se fue, no sin antes hacer una gran labor de “lobby” para que me aceptarán como “la inquilina ideal” del apartamento que ella alquilaba, el cual aún seguimos considerando como el mejor lugar donde hemos vivido aunque tan solo medía 70 metros cuadrados…o menos. No sé qué tenía pero era perfecto. Ella se casó, yo me casé. Ella formó su familia y yo la mía.

Lo que yo no sabía, era que el nacimiento de Felipe y su diagnóstico de Síndrome de Down al nacer impactaría a esta amiga de la forma como lo hizo. De nuevo, para bien, por supuesto. Y aquí empieza una pequeña historia que deja una gran huella en la vida de Felipe…y en todos nosotros.

Hace aproximadamente 3 semanas recibo un mensaje de mi amiga que decía algo así: “Arlyn, en unas semanas es el congreso nacional de Síndrome de Down y va a ser aquí en Washington, te interesa venir? Avisame. La inscripción termina el día de hoy. Disculpa que te avise tan tarde pero hasta ahora me doy cuenta. Te voy a inscribir y si decides no venir, donamos la inscripción a alguna familia. No te preocupes.”

Yo no tenía idea ni de la convención ni que sería en Washington ni nada. Lo pienso por un par de horas, me meto a internet a revisar la información de la NDSC, lo hablo con mi esposo Franz y decidimos que este tipo de cosas no pasan al azar. Así, en contra de mi estructurada forma de ver la vida, acepto sin más de más y empezamos a alistarnos para asistir a la convención. Pasaron muchas cosas en el camino: la visa americana de Felipe….mi visa vencida, organizar a Jimena y su atención, el Kids Camp ( guardería de niños durante el congreso), pero con la ayuda de Dios y Su maravillosa intervención todo salió perfecto.

La NDSC Washington DC 2012: una experiencia que hay que vivir

Al llegar finalmente a Washington con un día de atraso, gracias a American Airlines y su vocación de servicio al cliente en detrimento continúo y creciente, me encuentro con mi gran amiga Carolina. Fue muy emotivo verla, abrazarla y escuchar su voz. Tantos años y, sin embargo, fue como si nunca nos hubiéramos dejado de ver. Muy cómodo y confortable, muy fácil volver a reunirnos como amigas.  Ese día nos dedicamos a ponernos al día en nuestras vidas y darnos cuenta que no son tan distintas: ambas somos mamás a tiempo y corazón completo, felizmente casadas y con una familia que nos enorgullece cada día. Es bueno encontrarse con buenas historias…Carolina es una gran madre!

 Aprender, aprender y aprender más….

Las conferencias se organizan por niveles de edad. Yo atendí casi todas las relacionadas con niños con Síndrome de Down de “nacimiento hasta preescolar”. Primero dejé a mi pequeño en el Kids Camp:

Y luego, inicié las conferencias. Los temas vistos fueron los siguientes:

  1. La familia ( y los hermanos ) del niño con Síndrome de Down como soporte. Una charla muy emotiva sobre la importancia de la unión familiar. Bueno, fue una buena charla, la emotiva fui yo…
  2. Ver y aprender: programas de comunicación temprana ( See and Learn: Early Language Program) impartido por Sue Buckley quien no solo es madre de una niña con SD sino que es científica en temas relacionados con ésta condición. Ella se ha dedicado a entender y aprender sobre el tema más crucial en los niños que nacen con Síndrome de Down: el tema del habla y desarrollo intelectual a través de la lectura, matemáticas y memoria visual.
  3. Iniciando el habla y el lenguaje: del nacimiento a la edad preescolar (Starting out with Language and Speech: Birth to Preschool) impartido por nada más y nada menos que Libby Kumin considerada la mejor terapista de lenguaje en los Estados Unidos. Con más de 30 años de experiencia y estudios que respaldan sus planteamientos.
  4. Ei, Ei Oh! Dándoles un gran comienzo a tus pequeños ( Giving your Little Ones a Great Start) impartido por Stacy Taylor madre de una niña con SD y directora clínica de Advance Behavior and Learning en Florida. Ella enseñó cómo trabajar desde la casa con materiales y actividades para quienes no tenemos centros de estimulación o terapéutas cercanos donde llevar a nuestros hijos con SD.
  5. Enseñando a niños con Síndrome de Down a leer ( Teaching Children with DS to Read) impartido por Dana Halle madre de un niño con SD y co-fundadora de la Fundación de SD en Orange County. Este me encantó pues vino a amalgamar todos los anteriores al cubrir tanto los otros aspectos relacionados con la parte intelectual como de lenguaje.
  6. Un poquito de cada una de las siguientes:
    • Apps, Web 2.0: techological tools for learning. La forma de buscar las aplicaciones para Ipad y tablets que mejor se ajusten a las necesidades de nuestro hijo.
    • What you should know about DS and hearing. Síndrome de Down y problemas de audición.
    • Managing behavior in children with DS: how understanding leads to intervention. Trataba las técnicas recomendadas para manejar el comportamiento dado los niveles de frustración que pueden enfrentar nuestros niños no solo por sus problemas de procesar la información sino de comunicar lo que sienten y lo que quieren.

Así que planeo compartir con ustedes la forma cómo aplicaré con Felipe lo que aprendí en la convención.

Aunque no todo fue solo aprender…

El sábado había un gran baile para jóvenes y adultos con Síndrome de Down. Me imaginé a mi precioso algún día allí.

Aquí con unas niñas que se alistaban para el baile en la noche, lindas, verdad? Son hermanas, la mayor tiene Síndrome de Down y es quien tiene en brazos a Felipe.

 

Felipe siempre coqueteando.

Carolina y yo participamos en la Cena de Premiación y fue muy emotivo ver tantos jóvenes con Síndrome de Down quienes estan realizándose en sus vidas, así como tantas personas ( quienes ganaron muchos premios ) por su dedicación a la investigación constante sobre la Trisomía 21, gracias a quienes contamos con más conocimiento sobre cómo aprovechar y sacar el máximo potencial de nuestros hijos nacidos con ésta condición.

Hablando del impacto…

No solo el viaje, la convención del National Down Syndrome Congress, el conocer a la familia de Carolina, las niñas tan bellas que tiene y el amor que éstas demostraron hacia Felipe así como el conocer la bellísima ciudad de Washington, han sido toda una experiencia memorable, pero el cómo llegamos a vivir todo esto: una tarde Carolina y yo nos sentamos a hablar sobre la condición de Felipe. Me conmovió muchísimo saber todo lo que Carolina había buscado en internet sobre el Síndrome de Down, cuántos blogs había visitado y cuánto tiempo había dedicado a investigar sobre el tema. Esto fue lo que la llevo a encontrar al National Down Syndrome Congress y a enterarse acerca de la convención.  Me conmovió muchísimo imaginármela organizándose para sentarse frente a su computadora a buscar sobre el tema y todo el tiempo que dedicó siendo madre de dos hijas. ¿Qué tipo de persona hace algo así sino únicamente alguien quien es impactado directamente en su corazón por una situación? Pues ese fue el impacto de Felipe sobre Carolina, sobre su familia, el impacto de Carolina sobre Felipe, sobre mí y sobre mi familia.

La verdad que todos estamos interrelacionados, todos nos necesitamos unos a otros y en la medida que nos preocupemos más por los demás damos forma a un mejor mundo. Creo que si mi hijo no hubiese nacido con Síndrome de Down, me hubiese perdido de tanta bondad humana.

 

Por otra parte, sinceramente, por primera vez me enfrenté un poco más de cerca a la realidad “real” ya que nunca había compartido con tantas personas con Síndrome de Down. Sé que tiene muchos retos que afrontar sobre todo en el tema intelectual pero, gracias a todos los avances que se vienen implementando, sé que los padres con hijos con Síndrome de Down contamos con muchísimas herramientas para sacar el máximo potencial en la mente de nuestros pequeños y llevarlos a tener vidas plenas e independientes. Nuestra meta son HIJOS INDEPENDIENTES. No queremos un “niño eterno” a nuestro lado, ni queremos limitarles sus sueños y deseos pues, como cualquier otra persona, tienen mucho que lograr. La familia y el apoyo intelectual que les demos, harán una gran diferencia en sus vidas.

Dejé la convención con una sensación muy cálida de esperanza y fuerza sobre el futuro de Felipe. Vimos muchas historias de éxito: Jessica Green, Erin Thompson, la historia de Brad narrada por Drew Berlinsky, Tim y su restaurante, en fin, muchos jóvenes ejemplares con vidas envidiables. El futuro es muy prometedor.

GRACIAS CAROLINA POR ESTA OPORTUNIDAD PARA MI HIJO Y MI FAMILIA! TE QUEREMOS UN MONTON!

9 pensamientos en “National Down Syndrome Congress: muchas historias de éxito

  1. Vives en re tengo una hermanita con sindrome de down y me gustaría conocer a Felipe muy buen trabajo me encanta tu blog gracias por todo lo que escribes aquí

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