¿Qué se siente ser madre de un hijo con Síndrome de Down y una niña regular?

Hoy se celebra el día de la madre costarricense, así que estamos de “manteles largos” dándonos felicitaciones las unas a las otras. Muchas de mis queridas amigas me llenan de palabras de encomio y admiración dada la tarea que ellas saben conlleva sacar adelante un hijo y, en particular, uno con necesidades especiales como es el caso de Felipe.

Creo que muchas madres de hijos con éste tipo de condición o alguna otra discapacidad recibimos constantemente esas bellas palabras llenas de fuerza, buenos deseos y apoyo incondicional. Pero, ¿habrá alguna madre quien reciba el privilegio de sacar adelante a su hijo con discapacidad y lo rechacé? Claro que las debe de haber, pero son definitivamente una muy pequeña minoría…y no saben lo que se pierden al tomar esa decisión. El amor lo cura todo y nos da la fuerza necesaria para llevar a cabo la misión de nuestro Creador quien nunca se equivoca.

Dos ´”Dia de la Madre”

Este es mi primer Día de la Madre como mamá de un hijo “especial” dada su condición de Trisomía 21 ( o Síndrome de Down). Y sí que lo celebro diferente. Muy diferente a los otros años como madre de Jimena, mi hija regular de 3.5 añitos.

La noticia de recibir un hijo con Síndrome de Down es sumamente abrumadora y desconcertante. Al menos, lo fue para Franz y para mi. Sin embargo, a casi un año de haber recibido la noticia ( Felipe nació el 22 de agosto), puedo explicar lo que se siente ser madre de un hijo con 47 cromosomas versus una hija con 46:

Jimena

1. Con su nacimiento me sentía una más de ese enorme, gigantesco grupo de mamás. Era una más del club.

2. Todo lo que leía aplicaba perfectamente a mi hija. Jimena era ( y sigue siendo…) una niña de Manual como la describía la famosísima Tracy Hogg, la “niñera experta”. Sentía muy poca incertidumbre.

3. Era algo consciente de su desarrollo motor: gateó ( le puse mucho enfásis a este tema), se puso de pie, caminó, salta, corre, etc, etc.  Ví cómo iba aumentando su movilidad, curiosidad y aprendizaje. Me sentía muy satisfecha y orgullosa.

4. Me propuse encontrar al hada madrina que entraba en las noches al cuarto de ella y me la cambiaba: Jimena hacía algo nuevo prácticamente a diario. Crecía mucho más rápido en comparación a mi capacidad de asimilarlo y ajustarme a sus nuevos ritmos. Me sentía desapercibida.

5. Todo pasaba demasiado rápido…y poco a poco fui dejando de tener una bebé para tener una niñita. Me sentía triste, aunque feliz al ver todo marchar tan bien.

Felipe

1. Con su nacimiento, me sentí sola como nunca. Estaba rodeada de mi familia, de mi esposo e hija pero me sentí perdida, desubicada, sumamente ignorante, demasiado alejada de mi sueño, desilusionada.

2. Conforme pasaban las semanas y aceptaba nuestra nueva realidad, empecé a conocer muchas nuevas mamás en la misma condición y, lo más importante, empecé a ver las bellezas dentro del corazón y el alma de mis amigas de siempre. Me sentí reconfortada, llena de esperanza y maravillada.

3. Aprendí un nuevo lenguaje, aprendí nuevas palabras, ingresé a un nuevo mundo: llegué a Holanda y con esto, empezamos a formar parte de un “petite comite” hermosísimo. Me sentí emocionada.

4. He aprendido muchísimo sobre la maravilla de la creación de Dios y no dar tantas cosas por sentado: Felipe va logrando pequeñas hazañas donde vemos, en cámara lenta y en primera fila, lo maravilloso del cuerpo humano, lo importante de cada punto intermedio entre un movimiento y el otro, su creciente curiosidad y su aprendizaje. Siento una profunda admiración hacia ese pequeñito de casi 1 año.

5. Todo va bastante lento, muy lento…pero para nada es negativo! Lo que más me ha gustado de tener un bebé con Síndrome de Down es tener bebé por más tiempo. Aquí el “hada madrina” no nos visita todas las noches. Me encanta tener todas las mañanas a mi mismo bebé para disfrutar y gozar su logros adquiridos y, talvez, alegrarnos por la sorpresa de una pequeña destreza nueva…pequeñita pero demasiado obvia y digna de una fiesta! Me siento sumamente dichosa!

Jimena me creció demasiado rápido. Por eso ahora me detengo, la observo, la disfruto, le celebramos algo nuevo que hace o cuando mejora lo que ya venía haciendo…ya sé que muy pronto nos visitará el “hada madrina” de nuevo…¿pero a cuál cuarto irá a rociar sus “polvitos de hada”? El próximo Día de la Madre sabre cuál cuarto visitó más.

La diferencia

Sí, hay una gran diferencia entre ser madre de una hija regular y un hijo con Síndrome de Down: soy el doble de agradecida, soy el doble de dichosa, he aprendido el doble, mi conciencia es mucho mayor, mi mundo es maravillosamente…doble, todo gracias a éste pequeño que sólo vino con un cromosoma adicional.

 Feliz Día de la Madre a mi sabia mamá, a mis bellas hermanas, a mi adorable suegra, a todas mis amigas-madre maravillosas que adoran a Felipe incondicionalmente y a mi hermosa princesita!!

6 pensamientos en “¿Qué se siente ser madre de un hijo con Síndrome de Down y una niña regular?

  1. Ay guilawow! Este bebe esta demasiado bello! como te lo he dicho yo siempre feliz que Felipe sea parte de tu familia. A ver cuando lo conozco,besos!

    Me gusta

Deja tu comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s