¿Qué significará para Jimena tener un hermanito con síndrome de Down?

Felipe acaba de cumplir su primer año de vida.

 Al nacer y recibir su diagnóstico de síndrome de Down, poco entendíamos cómo impactaría nuestras vidas para bien o para mal. Por lo tanto, el verlo disfrutar su primer queque de cumpleaños fue una experiencia surreal para mí: ¿dónde estaba la supuesta tristeza que iba a sentir al tener un hijo discapacitado?, ¿dónde está ese niño tan supuestamente distinto a los demás niños?, ¿porqué no importó en lo más mínimo el hecho de que cumpliendo un año de edad Felipe aún no camina ( ni siquiera gatea!)? Creí que eso me entristecería. En lo absoluto!  Este niño ha venido a cambiar nuestros esquemas desde lo más profundo, pero ¿qué podemos esperar con el pasar de los años? Ahora es un bebé que llena de ternura con esas risas, sus miradas y forma de ser. El no sólo es el bebé de mamá y papá sino él es el amor de Jimena. Y sobre ella es de quien quiero hablar el día de hoy: ¿qué significará para Jimena el que su hermanito tenga síndrome de Down?

El pasado mes de julio tuve la oportunidad de asistir al National Down Syndrome Congress realizado en la ciudad de Washigton DC, EEUU. Asistí a una conferencia donde se me mostró otra arista de ésta realidad sobre la condición de Felipe: “Los hermanos de una persona con Síndrome de Down, ¿ganan o pierden?”, dictada por el Dr. Flórez, cuya hermana menor tiene ésta condición.

La llegada del segundo hijo

Cuando esperas a tu segundo hijo, es inevitable recordar la relación con nuestros otros hermanos, si es el caso. Recordar lo “injusta” que fue nuestra mamá porque “nos obligaba” a compartir, el famosísimo “chancletazo” sin importar quién empezó la pelea, las cosas pérdidas en nuestro closet las cuales reaparecían en el cuarto de tu hermanita, lo “metiche” que resultaba ser mi hermana…en fin, tantas vivencias que ahora recordamos con una mezcla de nostalgia, complicidad y sonrisa empática.

Nuevamente, mientras gestaba a mi pequeño Felipe, esas memorias venían a mi y trataba de hacerme un plan en mi cabeza: “les enseñaré esto y lo otro, no permitiré esto ni lo otro”, en fin, otra vez estaba yo….planeando.  Con el nacimiento de Felipe, al igual que en otros aspectos, todo cambió: debía reemplantearme la dinámica que creí iba a tener mi familia.

Las prioridades

Primero debía atender todos los temas relacionados con el típico fenotipo de un niño con síndrome de Down, tal y como lo planteó el Dr. Flórez en su conferencia:

  •  Estatura baja, extremidades más cortas
  • Rasgos faciales “típicos”
  • Retraso mental
  • Hipotonía o bajo tono muscular y sus implicaciones
  • Propensidad a ciertas enfermedades
  • Susceptibilidad a la infección
  • Fertilidad disminuida
  • Tolerancia al dolor

Sobretodo enfocarme en los temas más inmediatos: la propensidad a enfermedades, hipotonía muscular y retraso mental ( por cierto, odio ese término). Así, estos primeros doce meses de vida de nuestro hijo ha sido un ir y venir entre terapias y exámenes médicos. Gracias a Dios, Felipe es un niño sumamente sano y los únicos temas que debemos tomar en cuenta son una sordera leve ( sordera sensorineural: 50-60% de los niños con trisomia 21 padecen algún problema auditivo ) e inicios de miopía, ambas situaciones inciden en la forma cómo trabajaremos sus terapias de estimulación ( estimulación psicomotriz através del juego y clases de música) y de lenguaje. Por otra parte, su bajo tono muscular lo trabajamos através de terapia física y, por iniciar, clases de natación.

Definitivamente, un hijo con síndrome de Down requiere mayor tiempo y dedicación que un hijo regular pues debemos ayudarlo a alcanzar objetivos específicos con el fin de obtener un desarrollo integral pues queremos hijos independientes y funcionales.  Mi experiencia personal me muestra que Jimena solo necesitó un entorno estimulante y facilitador para ir logrando muchas metas pero con Felipe hay que llevarlo más de la mano. Por ejemplo, la caja “de sorpresas” llena de artículos distintos podían captar la atención de Jimena por un período largo de tiempo mientras exploraba todo. En cambio, con Felipe debo ir enseñándole cómo sacar cada juguete o artículo y mostrarle lo que puede hacer con cada uno de ellos e incentivar su atención y deseo de exploración. Sin embargo, hoy en día, él solito saca los juguetes de la caja y los explora por períodos más largos de tiempo y termina haciendo un desastre de juguetes…yuppiiii!!! Igual, hay que ser constantes para mantener su atención y tiempo de juego-aprendizaje.

Por esa misma razón, el tema de los hermanos de niños con síndrome de Down captó muchísimo mi atención dado esos distintos niveles de dedicación entre hijos y cómo afectaría ésto a Jimena su hermanita regular con 46 cromosomas en lugar de 47. El Dr. Flórez planteo la siguiente descripción del “problema”:

  • Los hijos con SD requieren mayor atención
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse avergonzados por las limitaciones de su hermano
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse celosos
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse condicionados en sus opciones personales
  • Su vida va a ser afectada
  • Pueden resentir sentirse “diferentes”
  • Todo esto puede generar rechazo y socavar las relaciones familiares

Felipe en la vida de Jimena

Desde el nacimiento de su hermano, Jimena a demostrado un amor enorme por él y facilmente lo ha aceptado en su vida completamente. Sinceramente, no he sentido los celos de ella hacia él. Hasta el momento, y ha sido la constante durante todo este primer año de vida de Felipe, hemos tratado de integrarlos a ambos en todo pero dando el lugar y tiempo que corresponde a cada uno de ellos según sus necesidades. Esto fue un tema sumamente importante, y lo sigue siendo, a la hora de planificar las terapias de Felipe: la vida familiar esta por encima de las terapias. ¿Suena extraño? Pues no lo es. Felipe es un niño primero y un hijo amado en esta familia tanto como lo es Jimena así que él tendrá una vida tan normal como la tiene Jimena y todos nosotros. Sus terapias son para complementarle más su vida y permitirle adquirir conocimientos, fortaleza, destrezas, etc, desde una perspectiva profesional dada la condición de trisomía 21 con la cual nació y requiere atención constante y lo más temprana posible. ¿Difícil? No, pero sí implica un trabajo adicional. Sin embargo, como padres o madres debemos “sacrificar” ciertas cosas ( tiempo personal, ajustes económicos, etc) para poder cumplir con todo. Pero estamos seguros que un día veremos los frutos de esos esfuerzos…o ¿ será que ya los estamos viendo?

¿Qué esperar de Jimena al tener su hermano con trisomía 21 o Síndrome de Down?

Tanto como existe un fenotipo físico para una persona con trisomía 21, existe un fenotipo de personalidad. Estas son las características de personalidad de una persona con síndrome de Down:

  • Disposición agradable
  • Gran corazón
  • Bondad, amabilidad, tenacidad, lealtad
  • Satisfacción fácil
  • Talento musical
  • Gusto por la diversión
  • Felicidad con sus logros

En el American Journal of Medical Genetics, se publicó un estudio realizado en niños y jóvenes con hermanos con síndrome de Down. El estudio fue realizado con dos grupos de edades: niños de 9 a 11 años y jóvenes de 12 años en adelante. Dado el fenotipo de personalidad de una persona con SD, no me sorprenden mucho los resultados del estudio.

El estudio completo lo pueden accesar en la siguiente dirección http://www.brianskotko.com/images/stories//Files/ajmg%20parent%20final%20paper.pdf.

Esto es un resumen de los puntos más relevantes en una serie de preguntas realizadas al grupo de niños de 9 y 11 años:

Tabla 1: Sentimientos de hermanos de edades entre 9 y 11 años hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD):

¿Amas a tu hermano con SD?   Un 97% dijo estar De acuerdo!!

¿Te sientes orgulloso de él?  Un 87% dijo estar De acuerdo!!

¿Te entristece que tenga SD?  Un 71% dijo NO!!!

¿Te preocupa que se burlen de él?  Un 61% dijo estar De acuerdo.

Estas son las respuestas de Jimena a esas mismas preguntas:

Tabla 3: Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades entre 9 y 11 a causa de su hermano con SD:

¿Crees que la mayoría de tus amigos la pasan bien con tu hermano con SD?

El 83% dijo que SI!!!

¿Crees que la mayoría de tus amigos se sientes cómodos con tu hermano con SD?

Un 90% dijo que Siiii!!!

Estas son las respuestas a éstas preguntas en la vida de Felipe con los amigos de Jimena:

¿Piensas que tus padres prestan demasiada atención a tu hermano con SD y no la suficiente a ti?

El 19% respondió afirmativamente.

¿Te gusta ayudar a tu hermano a que aprenda a hacer cosas nuevas?

El 86% dijo que Si!!

Me parece que la respuesta es bastante cierta, así es Jimena con Felipe:

Enseñandóle Peek-a-boo

Clases de música; Jime cuidando a su hermano


 Influencia en los hermanos

El Dr. Flórez continuó su ponencia exponiéndonos la forma cómo influye un hermano con SD en sus hermanos. Estas son algunas de las virtudes que usualmente desarrolla el hermano sin SD:

  • Pensar en los demás
  • Paciencia, tolerancia
  • Perseverancia
  • Autoestima
  • Sentido del humor
  • Sensibilidad
  • Lealtad
  • Humildad

Lindo, ¿verdad?. !Por supuesto, con ese fenotipo de personalidad, ¿cómo no generar esas virtudes?! y ¿quién no quiere en sus hijos céste tipo de cualidades? Son el tipo de valores que afianzan la vida y el agradecimiento a Dios por ella. !Que dichosos hemos sido al Dios escogernos entre 1000 nacimientos para disfrutar un niño nacido con Trisomía 21!

Como lo indica el mismo estudio, un 75% de los niños entre 9 y 11 años de edad le dirían a papás de niños por nacer con SD: “Sean felices, tengan alegría, felicidades/no se preocupen, todo esta bien”.

Con la finalidad de crear el espacio psicológico en los hermanos sin SD, el Dr. Flórez sugiere:

  • Enfatizarle al hermano sin SD que debe vivir su propia vida
  • Tenemos que estar atentos a las necesidades de nuestros hijos sin SD
  • Exigir a cada cual de acuerdo a sus posibilidades
  • Regañar al hijo con SD cuando se lo merece ( actualmente Felipe jala el pelo de Jimena de una forma muy brusca. Jimena dice que Felipe le jala el pelo porque la ama…Sin embargo, sabemos que esto le duele y estamos trabajando para quitarle esa costumbre a su pequeño hermano)

  • Preservar el espacio de los otros hijos.
  • Preparar el futuro: el hijo con SD va a necesitar siempre apoyo por más independientes que queramos hacerlos. Nosotros como padres debemos pensar en la forma como nuestro hijo con SD va a subsistir cuando faltemos y debemos planear tomando en cuenta la vida de los hermanos sin SD.
  • Cariño, sentido del humor, visión optimista, confianza, seguridad, comunicación entre todos los hermanos y la relación con nosotros como padres.

Por lo tanto, me alegra mucho saber el aporte que Felipe hará en la vida de Jimena y disfruto muchísimo ver lo que ella significa para Felipe. Cada día tengo menos miedo. Cada día creo que todo será muy normal a pesar de la condición de Felipe. Reconozco que Jimena aún es muy niña para notar diferencias pero si creo en su capacidad de percibir algo muy especial en su hermano. Así que regreso a mis “preocupaciones” de embarazo cuando planeaba cómo iba a manejar la relación entre estos dos chicos pero con una variante…

Tengo  muy claro que en nuestras manos está criar hijos con SD y sin SD en un ambiente familiar, divertido, con reglas claras para todos y así sus debidas consecuencias. No hacer diferencias por número de cromosomas pero por las necesidades individuales como personitas que son. Le pido a Dios sabiduría para saber manejar el hecho de que Jimena pueda sentirse diferente e incluso inferior a su hermano dado el protagonismo generado por los niños con ésta condición ( sí, los niños con SD llaman mucho la atención y la gran mayoría de las veces es por admiración, ternura y hasta curiosidad de la gente). Así que siempre le repito lo especial y maravillosa que ella es, le hablo sobre la dedicación de Dios al hacerla en mi pancita, le digo lo orgullosa que estoy por su forma de ser y le describo todas las cualidades vistas en ella durante ese día, en especial, aquellas hacia su hermano. Ambos hijos son especiales y son diferentes.

 !Viva la diversidad, viva la milla extra que debemos recorrer, viva el poquito de más que hace de Felipe un niño tan especial!

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