Lo que hubiese querido saber sobre el síndrome de Down hace 13 meses…

Cuando Felipe nació, tal y como lo he contado muchas veces, la experiencia fue muy dura. Lo es y y seguirá siendo para quien reciba un diagnóstico sobre algún tipo de dificultad para un hijo, sea cual sea la situación. Cuando te dicen que tu hijo nace con síndrome de Down y no tienes la más mínima idea qué significa eso ni lo que puede significar para la vida de tu hijo, ya que no se cura con una medicina ni una operación, es simplemente devastador. Sin embargo, cómo hubiese querido saber una décima parte de lo que sé ahora sobre el síndrome de Down: que ignorancia tenía sobre la condición! ( y sigo aprendiendo cada día ).

Esta vivencia es mi principal motivación para comunicarle a la mayor cantidad de personas, mamás SIN hijos con SD y gente joven que aún no tiene hijos sobre la vida con un niño con síndrome de Down y vean a éstas personas con la dignidad y respeto que merecen.

Sin embargo, el momento me llegó. El momento cuando tuve que hacerle frente a ésta realidad. Y 13 meses despúes del diagnóstico de Felipe puedo exponer lo que ahora entiendo sobre la condición, más allá de las palabras que debí incluír ( y luego algunas sacar) en mi léxico personal:

1.  Retraso motor.  Yo recuerdo ésta expresión. ¿Cómo entendí el retraso motor? Pues significaba “atrasado”, que iba a ser lento, se sentaría en forma lenta ( tal y como se sienta uno luego de varias copas de vino…como tratando de no caerse…), tendría dificultades para agarrar con sus manitas debido a su “retraso motor”, creí que haría todo despacio, de hecho, hasta creí que no lograría ciertos hitos del todo. Así entendí el “retraso motor”, cuando en realidad lo que significa es que van a lograr cada hito tal  y como lo logran los niños regulares ( sino es que hasta hacen más cosas pues mi hija regular nunca se arrastro de la forma tan espectacular como lo hace Felipe ) solo que a su propio ritmo, sin premuras, sin presiones, solo cuando están listos. La principal razón para este llamado “retraso motor” es el bajo tono muscular con el que nacen. De ahí la importancia de la terapia física. Esta no es para que alcancen un hito más pronto sino para estimular los músculos que ayudan a realizar cierto movimiento y fortalecerlos de modo que la postura se logre correctamente.

Mal sentado

Corrección de postura…Auxilio!!!!

Lo maravilloso es que, cuando logran un pequeño hito, se quedan allí más tiempo, disfrutándolo, mejorándolo y dándonos la oportunidad de verlo y vivirlo por más tiempo. Por lo tanto, para mí no es un “retraso motor” ( creo que debería de dejarse de usar esas palabras) sino más bien un desarrollo motor extendido.

11 meses. Excelente postura de espalda al sentarse

10 meses. Practicando el arrastre

11 meses. En arrastre por todo lado

Movimiento para salir de posición de sentado e ir al gateo

Apoyo de 4 puntos practicando para el gateo

 

Practicando lo aprendido!

2. Discapacitado.  Mi hijo es discapacitado. Nuevamente, ¿cuál creí que era el significado de esto? Pues que no es capaz de hacer tal o cual cosa. ¿Sabías que muchísimas personas no conocen el significado de la palabra “discapacitado”? Para una gran mayoría significa “incapaz de lograr algo” cuando en realidad significa ” capacidad distinta”. Pues bien, yo no la entendía como “capacidad distinta”  así que me llevé tremenda sorpresa cuando empiezo a ver todo lo que hace Felipe: cuidado! Es más tremendo, inquieto, exigente y decidido que la  misma Jimena! ¿Cuál discapacitado? Creo que me preparé mentalmente para algo mucho peor. Deberían de dejar de usar esa palabra para referirse a una persona con síndrome de Down. Yo no la voy a usar.

3. Retraso mental. Y dale con la bendita palabra “retraso”! Claro, ahora entiendo que el término se utiliza en las personas con trisomía 21 al hacer referencia a la dificultad cognitiva que el exceso de genes e información genética en las neuronas genera.  Sin embargo, dicha dificultad tiende a ser ligera a moderada en la gran mayoría de las personas con SD, una minoría pueden muy leve y estar en niveles similares al de un niño regular y otra minoría es bastante severa, lo cual muchas veces esta correlacionado con condiciones médicas más complejas o con falta de estímulo y abandono.

En sus adoradas clases de música!

Practicando lo aprendido!

Este tambien es un tema muy importante de trabajar a través de los programas de estimulación temprana, el aprender a leer desde muy niños y darles conocimientos matemáticos tambien. La dificultad cognitiva, que incluye el habla, lenguaje, pensamiento abstracto, análisis complejo, etc, es una realidad en las personas con SD y su orígen es la complejidad de la función de las neuronas y la sobre expresión genética que ocurre en ellas (según he leído en www.down21.org en el área de Neurobiología.) Por lo tanto, debemos ayudar a nuestros niños a generar la mayor cantidad de conexiones entre neuronas y reforzar mucho el conocimiento ( relacionado con la memoria de corto plazo y la de largoplazo). De ahí el éxito demostrado en los programa de atención temprana para nuestros pequeños. La repetición y el trabajo constante en las edades donde la neuroplasticidad del cerebro es mucho mayor, dan buenos resultados para prepararlos para la vida escolar, colegial y posteriormente, en la adultez. Obviamente, desde una perspectiva de plena inclusión con adaptaciones curriculares y apoyo adicional.

6 meses de edad

6 meses, mirá a quien se encontró ahí

Por cierto, debería de dejarse de usar esas palabras: retraso mental. Espero nunca escuchar a alguien referirse a mi hijo de esa forma. Sí, me he hecho un poco sensible en el uso de ciertas palabras. Es como si automáticamente me pusiera unos guantes de boxeo en mi cabeza! No permitiré que el poder de las palabras limiten a mi hijo más allá de su propia lucha personal.

Jugando con harina

4. Las personas con síndrome de Down son niños eternos que se quedan con sus padres toda la vida. Ay Dios mío, creo eso fue lo que más me aterro de todo! No me mal interpreten, amo a mis hijos pero SI quiero que tengan vidas propias y se vayan del nido algún día. Si no, ¿para qué tanto esfuerzo y dedicación en su formación? ¿ No estamos criando ciudadanos, personas funcionales que aportarán a la sociedad? Yo no los quiero metidos bajo mis faldas en la casa!  Pues, nuevamente, ahora he podido ver lo lejos que una persona con síndrome de Down puede llegar a pesar de todas sus retos y dificultades: son artistas, deportistas, van a la universidad ( con gran esfuerzo logran terminar una carrera: educación física, educación especial, artes, etc), salen a trabajar, se casan y logran vivir de la forma más independiente que su dificultad cognitiva les permite. Esa es una realidad tambíen.

Enamorado de Natalia desde bebé

5. La influencia de las personas con síndrome de Down. Me emociona mucho saber sobre las virtudes que las personas con síndrome de Down generan en otros, lo adorados que son, hasta el protagonismo que tienen! Son como imánes de personas! Nuestros amigos simplemente estan enamorados de este pequeño y eso ha sido un gran apoyo para nosotros. Lo quieren en forma genuina, no con lástima sino con deseos de transmitirle lo importante que es su vida en la de todos nosotros.

Con tía de cariño Laura

Con mi tía de cariño Saby, posible suegrita?

Con tío de cariño Memo

Con mi tía de cariño Tatiana enseñandome a comer cosas nuevas

Así que 13 meses despúes puedo ver el futuro muy positivo. Disfruto el presente, siempre con algo de preocupación por el desarrollo de Felipe y lo que dicha carga genética adicional pueda influir en todos los aspectos de su desarrollo físico y mental, pero cada día estoy más tranquila y deseosa de ver salir esa personalidad en mi pequeñin.

Disfrutemos a nuestros hijos con síndrome de Down, no permitamos que palabras mal entendidas sean un límite innecesario para ellos y demos a conocer la nueva realidad que tienen como personas únicas, funcionales, dignas y merecedoras de respeto y oportunidad.

MES DE LA CONCIENTIZACION DEL SINDROME DE DOWN, OCT 2012

3 pensamientos en “Lo que hubiese querido saber sobre el síndrome de Down hace 13 meses…

  1. Excelente!! otra cosa no puedo decir.. tus palabras me emocionan el alma!! gracias por enseñarme cosas que no sabia!! información era lo que me faltaba!! los admiro y respeto y a Felipe mas aun creo que hasta a mi me enseña mucho mas que cualquiera. gracias.

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  2. el niño se ve precioso felicitaciones a sus papitos son triunfadores y gracias por compartir toda información valiosa,
    mi hijo fue diagnosticado con S down tiene tres meses

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  3. Arlyn me emociona leer lo que escribes, ver que cada dia Felipe va avanzando gracias al esfuerzo y dedicacion tuya, de tu familia y del equipo tras bastidores que se encargan de ayudar a Felipe en su desarrollo, felicitaciones y gracias por enseñarnos sobre el sindrome de down. me encantan las fotos que pones, Felipe esta grande y bello.

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