21 características de Felipe viviendo con trisomía 21

El mes de octubre de cada año es oficialmente el mes de concientización sobre el síndrome de Down. Me encanta que exista ésta posibilidad de informar, educar y compartir experiencias, reflexiones y momentos que se viven cuando una persona nace con síndrome de Down. También me encantaría poder destinar más de mi tiempo a escribir sobre nuestras vivencia pero algo que he aprendido, especialmente desde que nació Felipe, es a priorizar. Por más que ame escribir y compartir con otros tantas experiencias, día a día enfoco mucho esfuerzo en mis dos hijos. Ellos consumen casi la totalidad de mi tiempo. Ambos hijos tienen “agendas” bien ocupadas aunque Felipe es quien más tiempo requiere de mi parte en llevarlo a terapias, prepararme con materiales y temas para trabajar con él, en leer sobre temas relacionados con él tales como “integración sensorial” y ahora que estoy inmersa en temas de inclusión académica, así como en jugar y estimular muchas otras áreas de él.

Hoy al ser el último día de éste mes de concientización, quiero compartir con ustedes 21 características de Felipe en honor a su trisomía 21…claro, la idea la tomé de una admirable madre de dos hijos con síndrome de Down quien lo hizo en su blog y me pareció bellísimo ( Alicia Llanas).

Bueno, estas son algunas de las cualidades, características y habilidades que hacen de Felipe quien es en éste momento:

1.  Felipe tiene en éste momento 2 años y 2 meses.

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2. Tomó pecho desde que nació hasta los 8 meses. Inició a comer a los 6 meses.

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3. Felipe nació muy sano. Solo se me ha enfermado una vez de forma un poco grave. Tuvo rubéola y luego una infección que le disminuyó las plaquetas a niveles sumamente peligrosos en muy poco tiempo. Se recuperó completamente y no ha vuelto a sufrir ni un resfrío.

4. Felipe presentó una sordera moderada la cual fue diagnosticada a los 8 meses. Su origen fue en el nervio auditivo, no por conducción ( exceso de líquidos y canales pequeños). Así que cumpliendo 11 meses empezó clases de música dos veces a la semana. Empecé lenguaje en señas y me volví aún más expresiva al hablarle.

En sus adoradas clases de música!

En sus adoradas clases de música!

5. Felipe fue dado de “alta” de su sordera en julio de éste año pues según todos los exámenes realizados, ya responde muy bien a los sonidos.

6. Felipe ama sus clases de música y es muy bueno en ellas: prevé cambios de ritmo en las canciones, sigue los tiempos de algunas canciones, sigue instrucciones, sigue los ritmos con los instrumentos que usa a ésta edad.

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7. Está en un preescolar desde el año y 6 meses. La principal razón por la cual lo llevé tan pequeño es porque quería más independencia de mamá y aprendiera a estar en un ambiente más estructurado y con niños de su edad. Al inicio lloró pero fácilmente se adaptó y ahora es sumamente feliz y le encanta ir a su kínder.

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8. Felipe no fue fácilmente aceptado en un preescolar dada su condición pues siempre me pidieron maestra acompañante solo por tener síndrome de Down…sin siquiera ver al niño!!! Actualmente está en un kínder donde lo aceptaron, lo adoran y se esfuerzan por enseñarle, no tiene maestra acompañante y está rodeado de niños de la edad de él.

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9. El adora a su hermana!…y ella a él.

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10. Su hermana mayor es el principal ejemplo para Felipe. Y su ambiente siempre ha sido junto a los amiguitos de Jimena. El cree que tiene 4 años también…

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11. Ama a mamá pero adora, muere y se derrite por su papá…¿pueden ver porqué?

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12. Felipe lleva dos veces a la semana: terapia física, terapia de lenguaje y música. Adicionalmente, va a Gymboree una vez a la semana a clase de estimulación y ya empezó clases de natación.

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13. Felipe es un niño muy integrado sensorialmente pero presenta una disfunción táctil oral y come alimentos licuados únicamente. No tolera el más mínimo grumo en la comida. Hace 2 meses empezó a morder, masticar y tragar galletas y más recientemente, palomitas de maíz. Pero hay mucho camino que recorrer aún en la parte oral. De no haber sido estimulado de la forma que se ha venido haciendo desde que tenía pocos meses de nacido, creo que su problema sería aún mucho peor.

Odia que le pongan comida sólida...

Odia que le pongan comida sólida…

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14. Se sentó a los 10 meses, se arrastró a los 11, empezó a gatear a los 17 y empezó a caminar a los 2 años recién cumplidos. Pero hizo muchísimas posiciones y movimientos intermedios entre un hito y el siguiente, los cuales nos indicaron que Felipe iba por buen camino.

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15. Felipe recibe matemáticas del método Doman y le estoy enseñando a leer haciendo una mezcla entre Doman y los principios de Ma. Victoria Troncoso, trabajando mucho la asociación entre palabras e imágenes, categorización y selección, más que solo ver palabras escritas y vocabulario en cantidades innecesarias. Me enfoco en lo que sea verdaderamente funcional para él. Inicié cuando él tenía un año de edad.

16. Aún no habla, pero se comunica muy bien y dice una que otra palabra: “eche” ( leche), “allá” ( allá), “vegn” (ven), “ye ye” ( Jimena) y por supuesto “papá” con todo y seña incluida. No hay forma que diga “mamá”…

17. Es muy risueño, payasillo y simpático.

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18. Sus comidas favoritas son: el plátano maduro con huevo en puré y el yogurt. Nunca ha comido: pan, dulces, pastelitos, chips de ningún tipo, ni pastas.

19. Aún toma siesta de 2 horas tan pronto regresa del kínder a medio día.

20. Le encantan los libros y los juguetes con música.

21.  Su personaje favorito es Mickey Mouse.

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Cuando miro hacia atrás y veo todos los temores que tenía, todas las angustias que mi corazón sintió y que nublaron mis ojos de disfrutar a éste niño en sus primeros meses, me arrepiento. Me arrepiento profundamente. Resiento el que hubiese creído, por prejuicios e ignorancia, que mi mundo se destruía cuando recibí el diagnóstico de síndrome de Down en mi pequeño bebé. Sin embargo, la maravilla se da cuando el amor te inunda con una fuerza tan grande que sientes brotar de ti toda la fuerza necesaria para dar lo mejor a ese bebé, a esa personita que no merece más que ser feliz, que ser apoyado a potenciar todas esas capacidades innatas de modo tal que pueda gozar una vida lo más plena dadas sus circunstancias.

Ahora disfruto. Ahora, empiezo a ver los resultados de tanto esfuerzo. Estoy segura que mi hijo seguirá demostrándonos lo capaz que es y, sobre todo, seguirá disfrutando cada momento de su vida. Aún tengo temores, no lo voy a negar. Lo que más temo es cómo el mundo lo aceptará, si van a creer en él tanto como nosotros lo hacemos, si lo verán como una persona digna y capaz o como un “discapacitado”, temo que alguna de esas acciones dañen o toquen el corazón puro de mi hijo y lo hagan creer que no es capaz, que no es digno, que no puede o no podrá. Lo que sí sé es que mi corazón no solo esta lleno de amor para este hijo maravilloso, sino ahora tiene convicción. Esa convicción originada al ver los frutos de la fe. Ahora me tocará sembrar en mi hijo esa misma convicción y amor propio para nunca oír un “no”, para nunca creer un “no puedes”, para no callar su fuerza y fe en sí mismo.

!Que bello camino nos queda por vivir juntos!

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5 pensamientos en “21 características de Felipe viviendo con trisomía 21

  1. Mucha fortaleza en todo lo que dices y haces, y no sientas temor al futuro . lo estas preparando para hacerlo fuerte en esta vida. y sobre todo que con FE se puede todo.

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