Pablo Pineda: un sí y mucho esfuerzo

Entre el nacimiento de Felipe y la confirmación del diagnóstico para síndrome de Down, busqué mucha información en internet, tal y como lo he comentado anteriormente, la información fue simplemente aterradora para mí. Sin embargo, dentro de foto pablo pinedatodo lo negativo que encontré y en pleno luto emocional me topé con Pablo Pineda.  Wow, ¿qué más puedo decir? Cuando lo escuché por primera vez quedé anonadada: su claridad mental, su vocalización. ¿Cómo es posible que hable y piense tan bien si éstas personas son “retrasados mentales” con “problemas del habla”? ( Según información en internet…). Esto era para mi un gran hallazgo! Me llené de esperanza e ilusión.

Breve biografía de Pablo Pineda:

Nació en 1974 en Málaga, España. Es el primer licenciado europeo con titulo universitario en Magisterio y Psicopedagogía. Participa como actor principal en la película “Yo también” y ganó una Concha de Plata en el 2009 por su actuación.  Recientemente escribió el libro ” El Reto de Aprender ” ( el cual recomiendo mucho). Actualmente trabaja dando conferencias y sensibilizando en el tema de la inclusión de personas con discapacidad

Al cabo de unos días, estábamos en el consultorio del genetista quien, según mi esposo y yo, nos confirmaría que Felipe tenía “muy poquito síndrome de Down” o “casi nada”. No podía estar más equivocada: Felipe tiene 100% síndrome de Down por todo su cuerpo. El doctor nos explicó que no hay niveles medibles: se tiene o no se tienen 3 cromosomas 21. Así que cuando le toqué el tema de Pablo Pineda, su respuesta me destrozó la poca esperanza que con mucho esfuerzo había empezado a construir en mi corazón. Nos dijo: “Pablo Pineda es una excepción en el síndrome de Down! No existen los Pablos Pineda.” Mi esposo y yo salimos de ese consultorio en silencio, aunque si hubieses puesto muchísima atención, claramente se podrían haber oído los pedacitos de corazón, de razón y esperanza cayendo al fondo más profundo de nuestras almas.  Creo que ese sonido nos aturdió todo el camino de regreso a casa. ¿Qué iba a esperar, qué íbamos a hacer?

Visita de Pablo Pineda

Vivimos en República Dominicana aunque somos costarricenses. Una de las peculiaridades de éste país es la cantidad de famosos que vienen a dar conciertos, a hacer espectáculos y exhibiciones. Durante éste pasado mes de octubre y parte de noviembre estuvo en el país: Rihanna, Justin Bieber, Luis Miguel y nada más y nada menos que Pablo Pineda!! Sí, Pablo Pineda vino a nuestra isla a compartir su experiencia y, por supuesto, fuimos a verlo por razones obvias. Tenía que ver con mis propios ojos y razonamiento al famoso joven.

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Primero, él visitó la Asociación de síndrome de Down dominicana y allí compartió con nosotros y con otros jóvenes muchos de sus pensamientos, recomendaciones y reflexiones. Entre las más valiosas e importantes están las siguientes:

1.  No trates a tu hijo como un discapacitado, trátalo como el hijo que es con los mismos derechos y responsabilidades que el resto de la familia.

2. Edúcalo en colegios regulares, no en escuelas especiales. Los niños con síndrome de Down se benefician muchísimo de aprender y compartir con niños regulares.

3. Cultiva en tu hijo con SD el amor a aprender, ayúdalo a descubrir qué le gusta. Este mensaje también va para quienes están a cargo de la educación académica de personas con SD.

Profesoras de Felipe en el kinder

Profesoras de Felipe en el kinder

4. No le pongas límites a tu hijo, él logrará alcanzar muchas metas. Pablo Pineda nació hace 40 años y en esa época se creía que las personas con SD no aprendían a leer y los mandaban a institutos o escuelas especiales, y su padre dijo que no lo haría y le enseñó a leer a los 4 años. Y lo logró! Y ha alcanzado tantas metas, o más, que muchísimas personas con todas sus capacidades en pleno funcionamiento.

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5. La diversidad debe ser vista desde una óptica amplia. Esta debe incluir a las personas con algún tipo de discapacidad física o mental. No se puede hablar de diversidad si a las personas con algún tipo de discapacidad se les margina o separa del resto de la sociedad. Todos tienen algo que aportar.

saludo a la bandera

Posteriormente, dio una conferencia en un hotel de la capital. En ella pudimos corroborar la facilidad que tiene para conectarse con el público, con sus entrevistadores. Varios tuvimos la oportunidad de preguntarle algo y aquí les agrego un vídeo de la pregunta que le realicé yo.

Momento para reflexionar…

Luego de asistir a las conferencias, de estrechar su abrazo, de intercambiar palabras con él y una que otra foto, entré en un período de reflexión. IMG_4059Me inundó un mar de emociones encontradas. Aún hoy, más de dos semanas después de haber compartido con él, me encuentro un poco desorientada: ¿qué ví en él que me impactó tanto? ¿es el Pablo Pineda que tenía construido en mi mente? ¿qué aprendí en ésta experiencia?.

En estos más de 2 años y 3 meses de vivir con el síndrome de Down, ahora entiendo el error usualmente cometido a la hora de informar: mucha literatura asume que el simple hecho de presentar una trisomía en el cromosoma 21 va a comprometer varios sistemas del organismo al mismo tiempo. La verdadera realidad es que no es cierto. Va a comprometer varios órganos y sistemas pero rara vez todos a la misma vez. Tampoco se van a presentar todas las mismas características o rasgos típicos de la condición como: protrusión de la lengua, baja estatura, ojitos muy rasgados, manos pequeñas, etc. Algunos niños tendrán cardiopatías, otros no terminarán de formar cierto órganos y habrá que apoyarlos médica o quirúrgicamente, otros tendrán mayor o menor nivel de hipotonía muscular, otros pueden presentar problemas con las tiroides, otros necesitarán ayuda con la vista y con su audición, pueden presentar un riesgo mayor de leucemia en la infancia, etcétera. Debe haber excepciones, claro, pero también las hay en niños regulares quienes pueden nacer con distintos requerimientos médicos y de salud sin mediar un cromosoma adicional. Lo que no te informan correctamente es que la mayoría de niños con síndrome de Down nacen muy sanos. Personalmente, en todo éste tiempo, no he conocido un solo niño con síndrome de Down “enfermito” o “malito”. He conocido que nacen con cardiopatías y luego de pasar por cirugía, son niños sanos con un desarrollo bastante normal. He conocido niños con distintos niveles de hipotonía pero todos se sientan, se arrastran o gatean y caminan en su momento y cuando lo logran lo disfrutan a más no poder. Cada uno a su ritmo y a su debido tiempo.

Mi bella María Jose

Mi bella María Jose

Renzo 7 meses

Renzo 7 meses

Cada niño es diferente solo por ser una creación única y aunque tenga 3 cromosomas 21, la carga genética de ese cromosoma adicional es única como lo son su padre y su madre. Todo lo anterior lo puedo confirmar pues mi hijo nos ha demostrado ser un niño capaz, sano, feliz, inteligente, decidido, seguro de sí mismo, nada que ver con todo lo negativo que leí en un inicio. No digo que haya sido fácil, porque Dios sabe que no lo es, pero es muy satisfactorio ver en quien se va convirtiendo esa personita día a día.IMG_4192

Así que al ver, escuchar y compartir un poco con este maravilloso joven, estas son algunas de las conclusiones a las que he llegado:

1. Pablo Pineda es solo otro joven con síndrome de Down. Tiene los rasgos típicos de la condición de forma muy visible. Gracias a Dios, pues si por la vista entra todo, el impacto que él crea en otras personas es valiosísimo. Pablo Pineda tiene una fortaleza en la verbalización y vocalización de sus pensamientos. De ahí su facilidad de expresión pues es un área que ha logrado poner en práctica constantemente. Otras personas con SD tendrán sus fortalezas en otras áreas.

2. Si existen muchos Pablos Pineda! El doctor estaba equivocado! El sólo pensó en lo que ven sus ojos, con todo el respeto que él se merece, el doctor no vio más allá!  No vio a través de los ojos de una madre y un padre que aman a su hijo sobre todo en este planeta y no vio la confianza y fe que tenemos en este niño desde que nació y en especial, desde el día que supimos que tenía síndrome de Down.

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3. Tal vez no vemos a toda una nueva generación de jóvenes con síndrome de Down dando conferencias y sensibilizando a la sociedad del modo como magistralmente lo hace Pablo Pineda, pero lo logran demostrando que SI PUEDEN: van a la escuela con niños regulares y aprenden a leer, a sumar, a restar, aprenden idiomas, tocan instrumentos, hacen deportes, han terminado sus estudios incluso universitarios, trabajan, aportan a sus hogares, tienen amigos, uno a uno han cambiado la percepción de cientos de personas sobre el síndrome de Down tal y como lo hace Pablo Pineda. Y todos esos jóvenes, al igual que Pablo Pineda, son una prueba fehaciente de que si se le dan las oportunidades necesarias a nuestros hijos con síndrome de Down u otro tipo de condición, no hay límites para todo lo que pueden alcanzar según sus circunstancias.

4. La educación es clave. Me duele en el alma saber la lucha que tengo por delante para que otros puedan creer en mi hijo tanto como creemos nosotros en él. La educación es la base de una mejor sociedad. Empezando por la educación en el hogar al enseñar y vivir valores que serán el pilar sobre el cual se construya esa persona, pasando luego a la educación académica donde se prepara al niño intelectualmente y emocionalmente para funcionar en ésta sociedad.

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5. No será fácil. Hay muchos prejuicios y mitos aún muy fuertemente arraigados en el seno de nuestra sociedad. No será fácil para Felipe: estudiar, ser incluído, ser valorado, ser respetado, trabajar, independizarse. Pero ¿ qué ha sido fácil para Felipe desde que nació? Nada. Es un niño que desde las 6 semanas de nacido ha recibido estímulo físico e intelectual. Es un bebecito a quien mamá debía oír llorar por hambre, sueño o incomodidad en el asiento trasero del auto mientras lo llevaba de una terapia a otra en un tráfico interminable de carros. Mientras otros bebés dormían su siesta tranquilos en su cuna, yo lo tenía que levantar a cumplir un horario solo “por el bien de él”, le decía a mi estrujado corazón. No, nada ha sido fácil en muchísimas de las vivencias a lo largo de estos 2 años.

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6. Pero la realidad más importante de todas es: Felipe sólo conoce el esfuerzo. Esa es su realidad. La clave está en que la siga viviendo y asumiendo de forma natural. Ahí estará el enfoque de nuestra crianza. Pablo fue muy claro al decir que a él siempre le exigieron igual que a sus hermanos. Y creo que para lograrlo, debemos eliminar de nuestra mente el ver a nuestro hijo con SD o alguna otra condición, como un “discapacitado”. Debemos verlos por el ser humano que son, con sus fortalezas y debilidades, que no es lo mismo que etiquetar a una persona. Ver fortalezas y debilidades en un hijo es adaptarse y ajustarse a su verdadero yo, encaminándolo y formándolo con respeto y amor, ante todo.

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Haber conocido a Pablo Pineda me confirmó que sí se puede y que sí podemos hacer la diferencia en nuestro hijo/a con síndrome de Down. Sus padres lo hicieron hace 40 años en un entorno aún más complicado y obtuso que el actual, así que nosotros lo lograremos también. Ya somos testigos de muchos “Pablos Pineda” grandes y pequeños. Esta en nuestras manos apoyarlos, luchar y esforzarnos tanto como nuestros hijos deberán esforzarse siempre. Debemos llenar la sociedad de todos nuestros “Felipes” “Maria Joses” “Valerias” “Valentinas” “Ricardos” “Marcos” “Johels” “Santiagos” “Sebastianes” “Tomas” “Cristinas” “Hectors” “Renzos” “Alonoso” “Elias y Evas” “Emirs y Ayelen” y muchos niños más con síndrome de Down que seguirán haciendo la diferencia tal como la hizo Pablo Pineda en su momento y ahora.

Un pensamiento en “Pablo Pineda: un sí y mucho esfuerzo

  1. Sin duda, tu testimonio tiene mucho valor, pues es el testimonio de una familia comprometida. Déjanos decirte que para nosotros como representantes de la Fundación Adecco y para Pablo Pineda, este viaje fue de gran impacto por la cantidad de historias y de talento que vimos se está aprovechando de las personas que tienen una característica más como es ser Down.

    Le haré llegar este post a Pablo para que también lo pueda ver, y así quizás más familias se sientan apoyadas por tus palabras. Vale la pena Luchar sin duda.

    Recibe un fuerte abrazo,

    David Morales
    Fundación Adecco

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