Cuando el cielo es el límite

“Desde el día que recibes el diagnóstico sobre tu hijo confirmando una discapacidad, como es considerada el síndrome de Down, el mundo se derrumbe a tus pies. Ves tus sueños caer en trizas sobre tu rostro, te sientes perdido, no sabes por dónde comenzar si es que verdaderamente hay un comienzo pues muy profundamente sientes que todo se acabó. Es el golpe de lo inesperado, de lo ajeno a tu vida. Leemos, vemos, compartimos historias pero nada se asemeja cuando efectivamente lo vives en carne propia. Desearías que fuera un error, desearías que no fuera contigo, desearías encontrar una salida fácil y rápida a todo ese mar de emociones que se viven al saberse padre o madre de un hijo con una condición que lo hace especial o distinto a los demás y, sobre todo, a lo esperado en nuestra mente.

Dolor, ira, desesperación, tristeza, compasión, rechazo, culpa, vergüenza. Estas son solo unas cuantas emociones que podemos sentir cuando recibes la noticia. ¿Y sabes qué? Es completamente normal sentir todos esos sentimientos. Es humanamente normal. Ahí inicia nuestro aprendizaje, o más bien des-aprendizaje, sobre todo lo que creemos saber y esperamos que sea nuestra vida. Felipe-043Son tantas emociones, tan intensas y tan abruptas que no creemos poder manejarlas. Sin embargo, lo más importante es salir de todas ellas. Poco a poco se va logrando. Poco a poco empiezas a ver con claridad, poco a poco aceptas a esa criatura pequeña e indefensa que está en tus brazos y quien depende en un 100% de ti para llegar a convertirse en un gran ser humano, hijo/hija, amigo/amiga, ciudadano/ciudadana. Poco a poco te das cuenta que lo que creíste era un camino destruido, se abre ante ti como un camino nuevo lleno de retos, alegrías, batallas ( sí, habrán muchas), vida, logros y sueños por realizar.

¿Cómo es el desarrollo de un bebé con síndrome de Down?

Uno de los más grandes temores que sentimos a la hora de enfrentar la nueva realidad es el futuro. ¿Cómo será mi bebé? ¿Qué tan distinto será? ¿Logrará independizarse? ¿Aprenderá? ¿Qué tan difíciles serán los retos al criarlo? IMG_4183La buena noticia y el secreto mejor guardado, el cual estamos haciendo un esfuerzo enorme por develar, es: se desarrollan igual que un niño sin síndrome de Down solo que más lento.  Sí, van a lograr todo lo mismo que un niño regular pero a un ritmo distinto y con más apoyo.  Debemos buscar apoyo para estimular lo mejor posible cada una de las áreas de desarrollo del niño. Eso es de suma importancia y clave para su futuro.

Vivimos una nueva era llena de información, estudios, investigaciones. No ha existido una mejor época en la historia de la humanidad para tener a un hijo con síndrome de Down. Gracias a esa curiosidad humana, día a día, con el respaldo de investigaciones serias, vamos descubriendo y confirmando la gran capacidad innata en un niño nacido con síndrome de Down. cropped-img_4193.jpgLa vieja imagen del joven “mongolito” arrastrando sus pies al caminar apoyado del hombro de su madre visiblemente mayor de edad está desapareciendo para dar lugar a una nueva generación de personas exitosas y plenas viviendo con ésta condición.  Los vemos terminando sus estudios, hablando varios idiomas, excelentes deportistas, artistas de la música y la pintura, trabajando, estudiando en la universidad, viviendo solos. Estamos siendo testigos de que EL CIELO ES EL LÍMITE!!

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Sebastian, 11 años, cuadro de honor en su escuela, Costa Rica

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Ariel Ary, 21 años, graduación Motivación y Liderazgo del  Tecnológico de Costa Rica, acompañado de sus compañeros de estudios universitarios

 saludando la bandera

Felipe saludando la bandera…aun no caminaba

Ahora, no tengo la intención de crear una falsa expectativa sobre la realidad del síndrome de Down. Si la trisomía 21 no afectará de alguna forma al bebé que nace con ésta, no sería llamado síndrome. El tener un cromosoma adicional va a tener una influencia directa en muchísimas de las funciones motoras y cognitivas en la persona. Lo que quiero dejar claro es que el síndrome de Down no debe convertirse en una limitante para la familia del niño ni para quienes le rodean, pues visiblemente no lo es para quien nace con éste. El síndrome de Down es un diagnóstico que complementará la realidad de la vida de la persona y nos ayudará a entender qué camino tomar, qué apoyo dar, qué áreas de la salud cuidar.

Si vemos el síndrome de Down desde los ojos del niño que nace con éste, veremos que para ellos no es una limitante, es su realidad. Ellos no ven ni entienden de barreras, de diferencias, de “retrasos”, ellos no se autocompasionan, no sienten vergüenza, ni culpa. Solo son niños y niñas que sonríen a la vida, la abrazan, la disfrutan y saben que EL CIELO ES EL LIMITE si todos a su alrededor lo creemos también.”

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos por Arlyn Alfaro autora de “El Felipe de mamá” y madre de Felipe y Jimena. Editado para publicarlo en éste blog.

http://www.serycrecerusa.com

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