21 enseñanzas en 30 meses

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Este viernes 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down o trisomía 21, es decir, el nacer con 3 cromosomas del par 21. Por esa razón la fecha:  21/03. ¿Creativos verdad?! Sin embargo, aún la fecha no es motivo de celebración para muchas madres quienes reciben el diagnóstico prenatal sobre su bebé con ésta condición o les nace un bebé con éste síndrome. Muchas madres prefieren acabar con la vida de ese bebé antes de traerlo al mundo ( un 90% lo harán), otras lo entregarán en adopción al creerse incapaz de lidiar con ese “problema”, otras simplemente lo darán a luz pero lo abandonarán emocionalmente y no tomarán de la mano a esa pequeña persona para llevarla a alcanzar sus estrellas. Otras, sentiremos todos esos mismos temores, inseguridades, dudas y dolor y los convertiremos en fuerzas, motivos y razones por las cuales vivir.

Por esa razón, al cabo de 30 meses de ser madre de un niño con síndrome de Down quiero compartir las enseñanzas que su vida me ha dado, las cuales son distintas a las vividas con mi primer hija. Este niño precioso no solo alcanzó mi corazón sino el de muchas otras personas.

1. He aprendido que con fe y esperanza podemos arrebatarle al temor e ignorancia todo su poder.

2. He aprendido que Dios no se equivoca y todo forma parte de un Plan Maestro superior, solo tienes que ver a través de los ojos de tu hijo con síndrome de Down y perderte en su alma pura y bella.

3. He aprendido que estimular el desarrollo de un hijo es mucho más complicado e intrincado de lo que nunca imaginé, pero que cuando lo ves jugar como cualquier otro niño o comer su yogurt solito agradeces haber asumido el reto de aprender y desaprender muchas cosas.

4. He aprendido la dimensión, profundidad, altura, grosor y todos los colores que puede tener la PACIENCIA.

5. He aprendido a esperar, no con paciencia, sino con aceptación.

6. He aprendido que nada es garantizado pero si te esfuerzas con esperanza,  la recompensa vendrá sin falta.

7. He visto por primera vez en los ojos de Felipe y la expresión de su sonrisa, lo reconfortante que puede ser ver un beso y abrazo de papá a mamá.

8. He aprendido a hacer más con el mismo dinero y darme cuenta cuanta cosa innecesaria creemos necesitar hasta que no la tienes y todo sigue igual o mejor.

9. He aprendido a preocuparme aún más por el futuro. Antes lo veía un poco lejano e impersonal. Ahora lo veo como mi mejor aliado para tomar más y mejores decisiones.

10. He aprendido a reconocer que soy más débil, sensible y temerosa de lo que nunca imaginé y que sin Dios en mi corazón sería muy pequeña cosa.

11. He aprendido cuan liberador ha sido compartir la vida de Felipe pero más aún saber que su vida inspira a otros a liberarse también dejando atrás mitos, prejuicios y obstáculos.

12. He tenido que aceptar que mi vida es y será un poco diferente a la de muchas de mis amigas pero que puedo adaptarme y ajustarme para sentirme solo “una chica más”.

Y esto es lo que ha hecho en otras vidas:

13. ” …me ha enseñado que no es un día perfecto lo que uno debe de buscar sino ese momento, que sin pensarlo, marca de por vida los recuerdos de una vida.” Gloriana, amiga que escucha y madre de dos niños regulares maravillosos que también son parte de nuestra familia.

14. “…Lo más importante es que a un niño con SD se le debe amar, valorar y respetar igual que a un niño sin su condición. El SD es una condición pero no quiere decir que haya limites de superación, de logros, de metas…[…] llegará hasta donde sus padres, personas cercanas y hasta él mismo lo dejen y se deje llegar…El éxito de una persona es lograr superarse ella misma!” Mi amiga Laura, quien fue mi primer apoyo al recibir la noticia y me encaminó a la esperanza. Madre de tres maravillosos hijos regulares.

15. “..aprendí que con aceptación y amor todo se logra.” Andrea Torres, la primera maestra de preescolar de Felipe.

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16. “No hay limites para nadie, todos somos iguales a pesar de las diferencias. Yo no enseño a Felipe, mas bien nos enseñamos mutuamente […] la meta es TODO”. Hareld Mossle, la maestra actual de Felipe.

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17. “[…] hemos aprendido como el amor de una madre puede encontrar los caminos necesarios para asegurar el crecimiento incluyente de su pequeño.” Gabriela Pellecer, quien cree que Felipe lo trajo una cigüeña con una nota que decía “Para: Franz, Arlyn y Jimena, con amor, Dios”…y creo que mi querida amiga tiene toda la razón.

18. ” Gracias por enseñarme que la alegría de tenerlos es tan inmensa que cada momento de nuestros hijos se valora más.” Laura Esther, la madre de la mejor amiga de mi hija Jimena, cuya fuerza me alimenta a mi también.

19. “[…] la verdad yo era muy ignorante con respecto al síndrome de Down, yo no sabía que tan lejos podían llegar las personas con ésta condición con dedicación y amor.[…] Yo estoy segura que Felipe no tiene límites […] Ahora entiendo que importante es la inclusión para el desarrollo de Felipe, de ahora en adelante seré totalmente pro [la inclusión]” Carla, amiga, siempre con una sonrisa dulce y madre fuerte y ejemplar de tres niños regulares.

20. ” […] agradezco profundamente porque todas tus acciones me han dado una visión muy diferente.” Daliana, amiga y una madre llena de energía, sabiduría y alegría.

21. “[…] aprendimos que cada niño aprende a su propio ritmo y como padres debemos estar orgullosos de sus logros […] Nuestros hijos jamás se pondrán en la tarea de evaluar que tan rápido o despacio lo hicieron […] aprendimos que lo realmente apreciable es que ellos sepan que estamos felices de sus resultados y que los amamos inmensamente y que jamás estaríamos decepcionados de ellos. […] Felipe es un niño seguro, capaz y feliz gracias a que ustedes han sido unos luchadores y lo más importante…han creído en él.” Lilliana, amiga y madre dedicada que no ha aceptado un “no” por respuesta y ha demostrado que con amor todo se puede.

La verdad sobre el síndrome de Down solo se sabe cuando compartes y amas a una persona con ésta condición. Solo así te das cuenta que lo malo no es el síndrome de Down sino la actitud negativa y limitante  que muchos han construido en torno a ella. Precisamente esa verdad es la que seguirá botando muros, barreras y cercos, dando lugar a la aceptación, al respeto, a la diversidad y  al valor de la vida en todas sus formas.

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