Cuando la ciencia pesa más que la verdad

“Al doctor le parece que Felipe tiene síndrome de Down…” La noticia, por su naturaleza y por mi falta de conocimiento, me llevo a pasar por las etapas emocionales más fuertes y dolorosas que creí tener la capacidad de vivir. Sin embargo, la noticia no llegó a mí en pleno desconocimiento. Ya la ciencia, meses atrás, me lo había advertido. Durante mi semana 12-14 de gestación, mi médico solicito que me realizara una prueba llamada AFP ( alfafetoproteína) la cual permite detectar distintas “anomalías” en un bebé. La prueba que me realicé detectaría espina bífida, trisomía 13, 18 o 21. Yo decidí realizarla pues prefería saber de antemano si mi bebé venía con algún problema. La prueba consiste en tomar una muestra de sangre, donde se puede detectar ciertos niveles de proteínas que indicarían la posibilidad de alguna condición en el bebé. La prueba no es un diagnóstico. Por lo tanto, si las variables que mide indican algún riesgo particular, el doctor puede solicitar una amniosintesis. Esta prueba consiste en IMG_4710introducir una aguja en el vientre materno hasta llegar al líquido amniótico del bebé, tomar una muestra y confirmar la posible “anomalía” en forma definitiva. Hasta ahí, todo me pareció muy bien y hasta maravilloso. Me pareció una bendición saber que la ciencia ha avanzado a niveles donde podía prepararme como madre para atender todos los requerimientos médicos que pudiese requerir mi bebé.  Hasta que el doctor cortó de un solo golpe mis ingenuos pensamientos al aclararme un punto sobre la prueba que me iba a realizar. Me dijo: “Yo soy doctor de vida, doña Arlyn, no soy doctor de muerte…solo quiero que sepa eso para cuando lleguen los resultados.” Sinceramente, no hubo forma que pudiese entender esas palabras, ¿doctor de muerte? Dios mío que es eso?! ¿No son los doctores los primeros en salvar vidas? ¿A qué se refería? Me explicó que muchas madres deciden terminar con sus embarazos al saber que sus hijos vienen con alguna anomalía física o cromosómica que los destinara a ser discapacitados o niños retrasados.  Me dejo pasmada y confundida: ¿porqué una madre abortaría a su hijo si éste venía con algún problema que requeriría, por el contrario, todo su amor, apoyo y soporte para poder sobrellevarlo?

Cuando llegaron los resultados, estos indicaron “Increased risk for Down Syndrome” ( “riesgo incrementado para síndrome de Down”). Mi examen recomendaba practicar una amniosintesis y consejeríaIMG_4711 familiar. No quise ver más información y espere hasta mi siguiente cita de control. En ésta el doctor vio los resultados. Cuando le pregunte el significado de este informe el doctor, en un tono paternal y cálido, me respondió: “Nada, mi amor, no significa nada. No te preocupes por nada. Solo disfruta tu embarazo.” Y eso fue lo que hice. No pensé más en ese síndrome ni pensé que me ocurriría a mi.

Al tiempo de haber nacido mi hijo, de pasar el luto y de enamorarme locamente de él, supe sobre una realidad que estrujo mi corazón: un 90% de los diagnósticos prenatales (tal como lo la prueba AFP) Felipe-111para trisomia 21 o síndrome de Down son abortados en los Estados Unidos. Muchos países europeos superan ese porcentaje llegando a niveles del 96% de abortos de bebés con trisomía 21. Gran parte de los países “avanzados” permiten el aborto sin ninguna restricción si detectan “defectos en el feto” o solo por decisión de la madre. ¿Qué lleva a un doctor aconsejar a una madre a tomar la decisión de terminar con la vida de su hijo por éste venir con síndrome de Down o porque una madre acabaría con la vida de su hijo por esa misma razón? La respuesta es muy sencilla, se le conoce como el “fenotipo” del síndrome de Down. Un fenotipo son rasgos o cualidades observables en un organismo.  En el caso del síndrome de Down, los rasgos que más lo caracterizan y que han originado prejuicios que alimentan los mitos sobre la condición al punto de llevar a una madre a acabar con la vida de su hijo, son los siguientes:

1. Físicos: estatura baja, rasgos faciales “típicos”, dedos cortos, sobrepeso, fertilidad disminuida, tolerancia al dolor, hipotonía, entre otros.
2. Cognitivos: retraso mental, retraso en el habla, poca inteligencia.
3. Problemas de salud: propensión a enfermedades, susceptibilidad a infecciones, problemas de tiroides, problemas cardiacos, entre otros.

La verdad sobre este “fenotipo” es una verdad a medias, pues en casos excepcionales un niño diagnosticado con trisomia 21 podría presentar todas o muchas de estas características de una sola vez. La gran mayoría de niños con síndrome de Down son niños sanos, con un desarrollo típico de la condición pero bastante aceptable y encomiable. Ahora, la salud dependerá de la atención temprana que se le facilite al niño desde el momento de nacer. Existen protocolos médicos los cuales sirven de guía, tanto al doctor como a la familia, sobre los exámenes y tipo de intervención que se les debe realizar a las personas con síndrome de Down con el objetivo de generar el ambiente propicio e integral para un desarrollo como individuo.

Felipe con 1.6 años

Felipe con 1.6 años

Sin embargo, hay un fenotipo que pocos conocen y que es aún más importante, relevante e impactante. Es uno no observable con ojos físicos, sino observable con el espíritu y el corazón, este es el fenotipo espiritual. La persona con síndrome de Down posee una serie de características que hacen de ese ser una manifestación vívida del amor de Dios:

1. Tienen una disposición agradable y son muy perceptivas a las emociones de otras personas.
2.  Son personas de gran corazón y bondad.
3.  Son personas amables, tenaces y leales.
4. Son personas fáciles de satisfacer pues agradecen de corazón las pequeñas cosas de la vida.
5. Les gusta la diversión sana y tienen talento musical en muchos casos.
6. Son personas felices (el 99% dicen serlo) y el 97% les agrada como se ven*.
7. Tienen una tendencia casi nula a la violencia y a las adicciones que tanto corroen a nuestra sociedad.
8. Desde el punto de vista de salud, son personas con una incidencia reducida a la arterioesclerosis y al desarrollo de tumores cancerosos ( aunque no exentas ).

Felipe con 2.7 años

Felipe con 2.7 años

Conociendo ésta otra realidad, la cual no es medible con una prueba prenatal, ¿cómo negarle la vida a un bebé que llegará a ser una persona feliz, una persona que influye tan positivamente en la vida de otros, una persona que cambia vidas para bien, a un ser que gracias a su “anomalía” cromosómica nos supera por mucho a los “normales”? Que requerirá más apoyo, atención y muchísimo amor, eso es cierto. Pero, según un estudio del American Journal of Medical Genetics del 2011, solo el 4% de los padres que han decidido tener a su hijo con síndrome de Down se arrepienten de la decisión. Un 96% están felices con su hijo y el 99% dicen amar a su hijo con síndrome de Down. Esos datos nunca los podrá facilitar una prueba prenatal porque la ciencia no mide los propósitos de Dios, no mide la inmensa felicidad originada en ayudar al prójimo, en ser instrumento de su Creación a través de una de las mejores experiencias como mujer: ser madre y traer vida al mundo.

Felipe con 2.4 años

Felipe con 2.4 años

Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos por Arlyn Alfaro autora de la sección “Nuestra historia”. Madre de Felipe y Jimena, reflexión editada para publicar en éste blog ” El Felipe de mamá”.

http://www.serycrecerusa.com

 

 

 

2 pensamientos en “Cuando la ciencia pesa más que la verdad

  1. Hola soy Colombiana y tengo un hijo con sindrome de down de 8 meses y tu blog fue la mejor ayuda que pude tener en el momento de recibir el diagnóstico. En este momento me siento una mujer feliz y privilegiada de tener a mi hijo conmigo. Cada una de tus publicaciones son una inspiración, por favor no dejes de escribir.

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  2. eres una mama super especial y dios tedio lo mas lindo del mundo tu peq felipe te dire q dios es grande de dale un mami tan especial a felipa dios lo bendigas

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