El largo camino de Julian

Durante estos tres años de compartir nuestras vidas con Felipe, he tenido la oportunidad de verme expuesta a mucha información, datos, temas y vivencias. Por esa razón, he creado este cuento sobre la vida de Julian: un niño con síndrome de Down cuya vida de oportunidad empezó varias generaciones atrás: en la vida de su abuela y cómo nuestras percepciones hacen la diferencia.

“Es una noche fría de otoño al norte de Texas y Amelia empieza a sentir con dolores de advertencia como su vientre está preparándose para la llegada de esa pequeña luz de ilusión y cálidos llantos: su primer bebé.

El Dr. Allen, viejo amigo de la familia, recibe con alegría e ilusión a “rizos de canela” como cariñosamente la conocen desde niña. Siendo jefe del modesto hospital, tiene todo su equipo médico listo para ayudarla a convertirse en madre por primera vez al igual como lo hiciera 20 años atrás con la madre de Amelia.

La labor de parto tarda un par de angustiosas horas, sin anestesia, sin monitores, solo la experiencia que da haber traído al mundo prácticamente a todos los residentes del pequeño pueblo. Es el año 1961 y la vida aún transcurre sin mucha ciencia ni interrupciones; solo lo básico y elemental rige aún a las personas. Y en éste preciso momento, surge con el ímpetu y la fuerza de quien desea una oportunidad para empezar a vivir, una débil criatura con manitas rechonchas y redondez en su cara. Amelia la mira y ve en ésta bebé a la más hermosa princesa jamás imaginada, con unos ojos achinados seguro por la estrechez del vientre que la formó, o porque apenas despierta al sueño de ver y sentir por primera vez el mundo que su madre llenará de amor. Se llamará Amelia tambien. Pero todos guardan silencio. Solo ella y su esposo celebran. El ambiente está denso y rápidamente el Dr. Allen toma a la pequeña Amelia y la lleva a la otra habitación. Necesita confirmar sus sospechas. Amelia percibe que su vida está por tomar otro giro, se lo dice su corazón.

“Amelia, querida, tenemos una muy mala noticia que darte”, empieza el Dr. Allen. “Te ha nacido una bebé mongólica y no debes quedarte con ella. Esta bebé está destinada a ser infeliz, retrasada mental, nunca podrá hacer nada por sí misma, será una gran carga para tu familia y ustedes no merecen esto, merecen tener hijos sanos, saludables, no enfermos como ésta niña. Lo siento mucho Amelia, lo siento en el alma. El pecado del hombre ha hecho que nazcan este tipo de bebés con tantas imperfecciones. Pero tendrás el consuelo de que ella morirá pronto pues este tipo de bebés no viven mucho. Y para evitarte verla sufrir, la llevaremos al instituto de niños en la ciudad. Tu esposo la llevará hoy mismo.” Con esas palabras, su sueño de ser madre, de poder amar a su bebé, de poder disfrutar ese bello rostro con ojitos rasgados y labios de flor fue convertido en añicos. “Amelia, mi amor, no llores, esto es lo mejor para nosotros…y para ella, todo va a estar bien, te lo prometo.”, dijo su esposo entre lágrimas y con un gran nudo en la garganta que le impedía respirar.

El tiempo pasó pero no así el dolor de Amelia, el cual seguía invadiéndole el alma con punzadas incansables. Cada nuevo hijo significaba revivir todo de nuevo: la ansiedad, el temor, la pérdida, el arrebato, el no saber qué pasó con su pequeña Amelia, el dejarla al abandono y seguir la vida sin memoria. Y así crió a sus cuatro hijos y los amó tratando de compensar el amor que la pequeña Amelia nunca pudo recibir.

Por eso, aunque pase el tiempo, su huella no se olvida y un día en el parque, mientras cuida de sus nietas Andrea y Victoria, una pequeña niña de pelo rubio y lacio como rayos de sol, con los más bellos ojos almendrados le regala una tímida sonrisa. “ Amelia!…” pensó para sí misma, “…mi pequeña Amelia…eres tú.” Casi de inmediato, su embelesamiento es interrumpido por los gritos de alegría de sus nietas “¡Karlina!!! ¡Mira, abuela, ésta niña es Karlina, es nueva en nuestra escuela y acaba de comenzar a leer, aunque ya nosotras sabemos hacerlo, pero ya Karlina está aprendiendo también!” dijo entre brincos y alegrías Victoria. Amelia saluda a la niña quien luego sale corriendo a jugar junto a sus nuevas amigas de la escuela. Era el año 1997 y ya la inclusión académica era una realidad. Karlina era una niña con síndrome de Down, estudiando en una clase de niños sin ninguna discapacidad. “Y ésta aprendiendo a leer, juega como cualquier otro niño y se divierte igual. ¿Porqué me dijeron que sería infeliz, porqué me dijeron que no lograría hacer nada, porque me dijeron que no merecía vivir con su familia?..¿Porqué?” piensa Amelia mientras revive aquel horrible momento otra vez.

Karlina continuó siendo amiga de su nieta Victoria y de toda la familia. Para Amelia era un gozo agridulce ver a Karlina ser solo una niña más, con un poco de dificultad para hablar y con más esfuerzo para estudiar y hacer sus tareas, pero haciéndolo a regañadientes igual que sus nietas.

Un día Susana, la menor de sus 4 hijos, le da una gran noticia: está esperando su tercer hijo. “Andrea y Victoria van a estar felices, mamá. ¡Este bebé será como un juego para ellas!” Y así inicia un nuevo camino por la maternidad. Tiene 10 años de no llevar a un bebé en su vientre, así que es como volver a empezar. Su nuevo médico obstetra cuenta con lo último en tecnología y la llena de recomendaciones, controles e imágenes computadorizadas que le permiten disfrutar cómo crece grande y fuerte su bebé.  Hasta que un día, bajo un control de rutina, el doctor detecta que ciertas mediciones no están dentro del rango que él esperaría. Le envía una prueba de diagnóstico prenatal con tal de confirmar el origen de esas discrepancias y Susana regresa tranquila a su familia sabiendo que está en muy buenas manos.

Al cabo de unos días, recibe una llamada que cambiaría su vida para siempre: “ Sra. Susana, le hablamos del consultorio del Dr. Smith, él necesita verla ésta misma tarde. ¿Puede usted venir?”

Esa tarde ella abre el sobre que tiene frente a sus ojos y lee las palabras escritas en él: “Diagnóstico positivo para síndrome de Down, se recomienda consejería”. “¿Qué significa esto, doctor?” pregunta. “Esto significa que debes tomar una decisión Susana. Tu hijo tiene el síndrome de Down, una anomalía cromosómica que generará una serie de problemas de salud y mentales en éste niño.” Susana ya sabe y conoce lo que significa el síndrome de Down. Recuerda cuantas veces vio a su madre llorar por esa niña que le fue arrebatada de sus brazos para ser enviada a una institución mental porque sería una persona infeliz, incapaz y retrasada. Sabe muy bien que eran 5 hermanos, pero por la ignorancia de la época su pequeña hermana no pudo crecer junto a ellos. Por la intolerancia de la época, su pequeña hermana fue privada de toda oportunidad solo por ser un poco diferente. Pensó en Karlina y lo feliz que hacía a sus hijas. Y nuevamente pregunto,  “ Doctor, ¿qué significa esto? ¿Consejería? Yo conozco lo que significa el síndrome de Down.” El Dr. Smith continúo: “Susana, debes saber que tienes opciones: tu bebé está por cumplir los 3 meses de edad y puedes terminar con tu embarazo si consideras que tu familia no merece ésta carga. Si consideras que tú no mereces ni puedes con ésta carga. Si crees que deseas ahorrarle el sufrimiento a éste bebé. Pero también quiero que sepas que estos niños, al ser atendidos correctamente, pueden llegar a ser personas independientes y funcionales. Claro, presentarán retos importantes en ciertas áreas, pero la medicina ha avanzado, es el año 2001, y tu hijo o hija tendrá la oportunidad de desarrollarse de forma muy similar a una persona sin ésta condición, según dicen los estudios. Te tomará más esfuerzo y tiempo pero es tú decisión. Es tu cuerpo y es tu vida y la ley te protege desde 1973.” A lo que Susana respondió “Doctor, ¿cómo puede decirme que es mi cuerpo y es mi vida si lo que llevo dentro de mi vientre no me pertenece sino que depende de mí para crecer y sobrevivir? ¿Cómo puede comparar a éste bebé con una parte de mi cuerpo, si él crece dentro de mí y saldrá de él en 9 meses y se convertirá en un ser independiente? Este bebé no es mi mano, no es mi pierna no es un ojo mío, es una vida humana diferente de mi. Mi cuerpo es solo un medio para el propósito de llegar a existir. Así que mi respuesta es sencilla y obvia: voy a tener éste bebé y lo amaré y lo cuidaré porque he visto como el haber sacado de nuestras vidas a una bebé que nació con síndrome de Down hace casi 40 años, nos afectó toda nuestra vida y opaco muchos momentos que pudieron ser aún más felices.” El Dr. Smith vio con complacencia la respuesta de Susana y le respondió “Respeto tu opinión. Has decidido por dar vida y ser un medio para la existencia. Ahora, ¡a cuidar a ese bebé!”

Susana guardó el secreto junto a su esposo por el resto de los meses hasta que el gran día llegó y esos dolores inconfundibles anunciaron la llegada de Julián. Luego de una exitosa cirugía de urgencia, nace un bello y fuerte bebé que cambiaría la vida de muchos, en especial la de una persona. Y así guardo Susana éste gran secreto, hasta que envuelto en una cálida cobija se lo entrega a su madre: “Mira mamá, te presento a Julián.” Amelia poco a poco retira la suave cobija que cubre un poco esa pequeña carita, lo mira y de repente su alrededor desaparece en un silencio que la aturde y la regresa en el tiempo. “Esos ojos, ese rostro, esos labios de flor…Dios mío…no lo puedo creer…” y empieza a llorar entre gemidos de recuerdos que no se van. “ Mamá, mamá! Mírame mamá! Nadie se lo va a llevar. El vino para quedarse, él vino para darnos una segunda oportunidad…Mamá, nadie nos lo quitará…Ahora lo haremos bien.” le asegura Susana.

34 años después…

Un afanado esposo llega al hospital y baja a su esposa que está a punto de dar a luz. Llega a la estación de enfermería  y pide: “¡Por favor llamen al Dr. Smith hijo, díganle que la Sra Fonseca, su paciente, está aquí y ese bebé está a punto de nacer!!” Rápidamente la pasan e inicia su labor de parto. Al cabo de un par de horas, el cuarto se llena del llanto inconfundible de la vida. Los doctores lo toman, revisan y entregan a su madre: “ Felicidades Sra Fonseca, le ha nacido una hermosa bebé con síndrome de Down, la felicitamos!” Seguidamente, sumen en un profundo sueño de descanso a la agotada madre mientras se llevan a la pequeña Amelia a chequeos de rutina y diagnóstico avanzado, es el año 2035 y la medicina ha avanzado en gran manera.

“Buenos días Sra. Fonseca, le traemos a su pequeña Amelia para que la amamante. La felicitamos, su pequeña está realmente hermosa, hizo un excelente trabajo todos estos 9 meses. Ahora quiero introducirla con alguien que le llevará de la mano en todo lo relacionado a la atención integral de Amelia. El forma parte de nuestro equipo de apoyo profesional en el Programa de Integración Avanzada y es una persona de mucha confianza del Dr. Smith. El le atenderá todas sus consultas con relación a la condición de su hija, le entregará el Plan de Desarrollo Integral y le apoyará con toda la información sobre programas de estimulación y desarrollo para Amelia. Asimismo, la pondrá en contacto con la red “ El cielo es el límite”, una organización pro-normalización integral de la persona con trisomía 21. Sra Fonseca, éste es Julián, él nació con trisomía 21 también así que será de gran ayuda para usted. Nuevamente, la felicitamos.” “

“El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/RES/66/149 ).

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Organización de las Naciones Unidas

OCTUBRE 2014
MES DE LA CONCIENTIZACION SOBRE EL SINDROME DE DOWN

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2 pensamientos en “El largo camino de Julian

  1. Felipe no tengo la dicha de conocerte en persona, pero ya te amo! Tu madre es una de las mujeres mas valientes, inteligentes e inspiradoras que conozco. Gracias a Dios por tu existencia y tu linda Familia. Infinitas Bendiciones!
    Espero un dia, no muy lejano Dios permita que mi hijo Samuel (también un pequeño Angelito con Sindrome de Down) y Felipe se puedan conocer y sean grandes amigos.

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