¿Ese niño es normal?

Adoro salir al parque con mis hijos. No solo lo hago por ellos. Es algo que a mí también me relaja a pesar de la “logística” que implica llevarlos: un bulto a reventar lleno de pañales, toallitas húmedas, cremita, botellas de agua y jugos, galletas para distintos estados de ánimo, papel toalla, ropa adicional por “si acaso” ( lo cual nunca sucede hasta que sales sin ropa adicional…), sus respectivas bicicletas y juegos para la arena en el parque.

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Así que uno de tantos días de paseo al parque, me encontraba jugando con Felipe y cerca de mí un señor nos mira con asombro y cierta incredulidad al verlo correr, montar su carrito “Plasma” tan habilidoso como IMG_7170un pequeño “Schumacher” e interactuar con otros niños. No pasó mucho tiempo entre gestos y miradas cuando finalmente me lanza su pregunta: “ Señora, ¿ese es su hijo?” Le contesto que así es. El continua a la siguiente pregunta: “ ¿Y su hijo es normal? “. Acostumbrada a escuchar ese tipo de preguntas, amablemente le respondo con una afirmación, “Claro, mi hijo es normal”. El señor no puede dar crédito a mi respuesta. No lo culpo, la respuesta la di con una doble intención, lo confieso. Así que al rato de ver su desanimo y confusión le dije “ Señor, es un niño normal, solo que nació con síndrome de Down”. Ante esta respuesta él contesta con gran alivio, “ ¡Lo sabía! Sabía que ese niño no era normal pero creí que por ser ustedes extranjeros ( vivimos en República Dominicana pero somos de Costa Rica), el niño podía verse de esa forma.” Luego de iniciar una cordial conversación, el señor me lanza su última interrogante “¿Cómo hace para ver a su hijo tan bien y feliz y saber que él vivirá tan poco? De verdad, señora, que la felicito.” Para un comentario de ese tipo sí que no estaba preparada. Nunca nadie me había felicitado por estar contenta y tranquila de ver a mi hijo sano y feliz jugando a pesar de que pronto “iba a morir”. Además, ¿quién pude hacer una aseveración de ese tipo a una perfecta extraña y, peor aún, madre de un hijo feliz? En lugar de enfadarme e indignarme, me invadió una enorme curiosidad: ¿De dónde provenía ese pensamiento tan convincente en la mente de éste señor? “ ¿Vivir poco tiempo, señor?, ¿porqué usted cree que mi hijo va a vivir poco tiempo?” , le respondí. Su respuesta me llevó a uno de los mitos que más me hicieron llorar cuando nació Felipe y conocí sobre su condición: “las personas con síndrome de Down mueren jóvenes. Viven máximo hasta los 40 años.” Lloré amargamente al saber que tendría que enterrar a mi hijo. El peor de los temores de un padre se iba a hacer realidad en mi vida y no quería eso por nada en el mundo. ¿Iba a cuidar, criar, amar a un hijo y a la misma vez prepararme para perderlo antes de yo partir, en principio?

Gracias a Dios es solo un mito que sofoca la verdad. La realidad actual es que los avances médicos han aumentado la expectativa de vida de una persona con síndrome de Down. A principios del siglo 19 la expectativa de vida era 9 años y a mediados del siglo pasado era 40 años. Actualmente, la expectativa de vida supera los 65 años de edad, la cual es una expectativa de vida muy cercana al promedio mundial.

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En el pasado, bien fuera por el temor a lo desconocido e ignorancia así como por la poca tolerancia a la diversidad a nivel de la sociedad, un bebé con síndrome de Down era inmediatamente institucionalizado al nacer. Probablemente recibiría nada o pésimos servicios de salud y moriría enfermo a raíz de alguna complicación actualmente tratable. O bien, morían de tristeza pues ahora somos conscientes de la personalidad tan sociable que caracteriza a una persona con ésta condición.

Hoy en día, se debe seguir un Protocolo Médico que permita ir evaluando al bebé con síndrome de Down desde su nacimiento hasta su adultez en áreas de salud que puedan representar un riesgo si no son atendidos a tiempo, tales como su corazón, el funcionamiento de todos sus órganos vitales, la audición, la vista, el funcionamiento de la tiroides, entre otros. Asimismo, actualmente un bebé con síndrome de Down se queda en casa para ser criado por su familia en igualdad de condiciones que para el resto de sus miembros. Y éste cambio debemos agradecérselo a quienes descubrieron que institucionalizar a un bebé con síndrome de Down, no solo no era necesario, sino que eliminaba todas las posibilidades de alcanzar su máximo potencial como persona.

Todas estas mejoras en la atención integral de una persona con síndrome de Down ha contribuido al aumento de la expectativa de vida y, sobre todo, a la calidad de vida de éste grupo de personas.

“ He conocido varios niños con ésta enfermedad y todos han muerto muy pequeños “, esa fue la respuesta que recibí por parte del señor del parque a mi pregunta. Así que me tomé el tiempo de ayudarlo a “desaprender” ese mito tan arraigado. Y luego de una larga charla, este señor extraño me pidió permiso para alzar en brazos a Felipe y yo accedí. Hubo una conexión muy bella entre ellos dos. Estoy segura que éste señor nunca más volverá a creer que una persona con síndrome de Down ésta condenada a una vida triste y corta. El síndrome de Down o trisomía 21, es una condición que se da con un propósito. Uno que poco a poco vamos entendiendo y aprendiendo de él. Este se vive de forma muy personal e íntima en cada familia. Y te va llevando por un camino de amor, sorpresas e ilusión. Una madre dijo: “Quien no conoce a una persona con síndrome de Down, no sabe lo que se pierde.” Y esa frase la vivo día a día.

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos (www.serycrecerusa.com) en la sección “Nuestra historia” por Arlyn Alfaro, autora, mamá de Jimena y Felipe y editora de “El Felipe de mamá”. Reflexión editada para publicarse en éste blog.

5 pensamientos en “¿Ese niño es normal?

  1. Hola Milena como sigues? Yo creo que el mejor consejo que te puedo dar es: sigue con ese amor porque te va a ser recompensado con creces. El amor te va a mover a buscar los mejores recursos para ayudar a tu hijo y tu eres la clave. La relación contigo va a ser clave para que el se vaya convirtiendo en un niño amado y seguro. Busca apoyo con profesionales para el tema de estimulación y tu misma busca información para que la uses con el. No tengas miedo ni temor, solo ocúpate en ayudarlo a lograr alcanzar sus propias capacidades. El te va a sorprender. Vas a ser muy feliz a su lado y Dios sabe que eres capaz de sacar adelante este reto de ser madre. Un abrazo.

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  2. Tengo un bb down ya tiene un añito me a tocado muy duro con el el nacio con un defecto en el corazon y lo operaron. El todavia no se sienta ni gatea aveces me deprimo tanto pues soy muy joven y este fue un golpe muy duro para mi ya que soy mama soltera. Dame un consejo para poder saber que hacer en lo que me espera con mi hijo que apesar de todo lo amo demaciado.

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