Del luto a la victoria

Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down. La fecha hace referencia al 03-21: tres cromosomas del par 21. ¡Y tenemos mucho que celebrar! Por esa razón, quiero compartir una reflexión que hice relacionada al proceso de crecimiento y sanación que el tener a un niño con síndrome de Down ha representado en mi vida porque entre mayor sea la cantidad de madres y padres victoriosos, más hijos plenos y felices criaremos.

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Ya han pasado más de tres años desde aquel día que recibí el diagnóstico de síndrome de Down en Felipe. Solo han pasado tres años pero los siento como si fueran 10. No porque mi hijo represente una carga abrumadora, ni un reto difícil de soportar. Todo lo contrario. He crecido más en estos últimos tres años que lo que crecí y maduré en la última década de mi vida.

Sin embargo, aún recuerdo, con el mismo dolor filoso y sordo el momento que mi esposo me dijo en el hospital: “…parece que Felipe tiene síndrome de Down…”; y peor aún, el día cuando el examen de sangre confirmaba mi mayor temor: 46 más 1 cromosoma 21, Trisomía 21 clásico. Llore tanto y tan fuerte que creí que nunca se detendría. Ya yo había perdido a un ser querido pero este diagnóstico era como perder a un hijo. Estaba perdiendo a mi Felipe. El Felipe que esperaba moría con ese diagnóstico. Sentía que caía en un vacío, donde nada ni nadie me podrían salvar. Recuerdo a mi pequeña hija de casi 3 años decirme con aquella vocecita tan infantil e inocente: “mamá, no te preocupes, yo te voy a cuidar.” Recuerdo, la mirada fija y profunda de Felipe cuando yo le lloraba encima y acariciaba sus pequeñas mejillas sin entender porqué sentía que lo perdía, que se escapaba de mis manos. Así empecé un luto doloroso, pesado y agotador: tendría que decir adiós al Felipe que esperaba y empezar a conocer al Felipe que realmente tenía frente a mí. Y para ser sincera no estaba preparada en lo más mínimo y mucho menos dispuesta a dar ese paso.

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El luto tardó varios meses pero su intensidad fue disminuyendo. Cada día lloraba menos, cada día sentía la necesidad de salir del agujero donde había caído. Necesitaba salir de ahí. ¿La razón? Felipe. El me necesitaba, necesitaba a una madre presente, una madre activa, una madre comprometida pues él solito no lo iba a lograr sin mi ayuda y apoyo. Yo era su madre y debía mostrarle que su amor a mí iba a ser correspondido. Debía mostrarle a Dios que El no se había equivocado al darme a este hijo con síndrome de Down.

Los seres humanos, TODOS, tenemos una capacidad innata a sobreponernos de situaciones adversas. Todos tenemos la habilidad de resurgir de la adversidad, reponernos, retomar con fuerza y actitud la vida y empezar a construir positivamente de nuevo. Ese proceso se conoce como resiliencia. No es algo que le sucede a algunos, no es algo que me sucedió a mí. Según los psicólogos éste término es “la capacidad que posee un individuo frente a las adversidades, para mantenerse en pie de lucha, con dosis de perseverancia, tenacidad, actitud positiva y acciones, que permiten avanzar en contra de la corriente y superarlas.”(E. Chávez y E. Yturralde,2006). “Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e inclusive, ser transformados por ellas.” (Grotberg, 1995). Todos tenemos esa capacidad innata. ¿Qué sería del ser humano sin esa capacidad?

Para decir la verdad, yo no conocía ese término. Ni sabía que existía hasta que un día una persona me habló del tema. Y quise ser resiliente. Quise enfrentar con una actitud positiva y constructiva la condición de mi hijo. No quería estar de luto, quería ver luz y libertad. Y así, poco a poco fui resurgiendo y fui siendo transformada por esta nueva oportunidad que la vida me daba. Por una parte, porque quería ser feliz y hacer feliz a mis hijos; y por otra parte, porque me imaginaba el día que tuviese que darle cuentas a mi Padre Celestial y El me preguntara qué hice con esta responsabilidad que El había puesto en mis manos. Yo quiero responderle: “Señor, hice todo lo que estuvo en mi capacidad como humana. Espero no haberte fallado, espero haberte complacido, espero haber usado correctamente todos los talentos que me diste. Espero haber siempre escuchado Tu voz y haberte obedecido.”

La victoria sobre las adversidades se puede alcanzar. Vivir la victoria de sobreponerse al diagnóstico en  tu hijo o hija no significa estar sin preocupaciones, no significa no llorar, no significa vivir en negación. Es todo lo contrario. Es preocuparte, y ocuparte, por hacer y darle lo mejor a tu hijo según tu capacidad, pero siempre consciente que estás dando tu mejor esfuerzo. Es llorar ante los logros y alegrías así como ante las dificultades que están por venir. Debes limpiar tu alma y no guardarte nada. Es reconocer y aceptar tanto las fortalezas como las debilidades de tu hijo sin que éstas te llenen de ansiedad y temor, sino más bien celebrando todo lo positivo y aceptando lo que no lo sea. La victoria es vivir presente, es vivir conscientemente, es soñar y saber qué sueños dejar a un lado. La victoria será ver a tu hijo feliz, pleno y amándote porque estás ahí para él o para ella; es sentir sus besos, es ver sus sonrisas, es tomar su mano y caminar con él por esta vida sabiendo que se tienen el uno al otro y que Dios los protegerá siempre.

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5 pensamientos en “Del luto a la victoria

  1. ANGELICA HERNANDEZ

    ME FASCINA TU BLOG… SABES TODO LO QUE ESCRIBES ES TAN PARECIDO A LO QUE YO EN LO PARTICULAR HE VIVIDO MI BEBE SE LLAMA EDUARDO TIENE 17 MESES Y LO AMO, SIN EMBARGO TE LEO Y REVIVO MI HISTORIA, ESTOY CASI SEGURA QUE A MUCHAS MAMAS CON NIÑOS CON DOWN TAMBIEN SE IDENTIFICAN, HASTA ME GUSTARIA ESCRIBIR UN BLOG COMO TU, SOY DE MEXICO Y CREO QUE A MUCHAS MAMAS LES SIRVE ESTE TIPO DE INFORMACION PUES DE REPENTE UNO NO SABE QUE HACER. NO DEJES DE ESCRIBIR. SALUDOS DESDE MEXICO, DF.

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  2. Hola, tengo una niñita de 6 años con Sindrome de Down, …nos tiene encantados !!!
    También tenemos una niñita de 4 años..nos gustaría contarles nostros sus padres , del Sindrome de Down que tiene su hermana…..que nos pueden aconsejar ?? habrá un lenguaje más adecuado para que ella lo comprenda ?? ellas son 2 hermanas que se adoran … !! desde ya muchas gracias

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