¿Qué tenemos de especial una mamá o papá de un hijo con síndrome de Down?

A la gran mayoría de madres que tenemos un hijo con síndrome de Down nos dicen “madres especiales”. También, casi todas hemos recibido en algún momento el comentario ” hijos especiales a madres especiales”. Siempre he defendido el hecho de que lo único especial en mí es que amo locamente a mi hijo y entiendo el privilegio de la responsabilidad por sacarlo adelante. Creo que la gran mayoría de madres responderemos igual ante esta misma situación. Por esa razón nos parece inaceptable, incompatible e inimaginable que una madre renuncie a su mayor esencia, el ser madre y darle lo mejor a su simiente, por temor a la sociedad y banalidades similares.

Sin embargo, hace un par de días mi esposo compartió conmigo el siguiente artículo que les invito a leer:      ¿ Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? 

https://mpspapas.wordpress.com/2013/03/29/que-tienen-de-especial-las-madres-de-ninos-especiales/

He transcrito el artículo por si alguien quita el contenido del link algún día. Quiero guardar esas palabras tan bellas escritas por una madre. El articulo es el siguiente:

“¿Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

El artículo me conmovió hasta mis huesos.  Lo sentí tan fuerte que pase el día muy pensativa, ansiosa y sintiendo como que me habían descubierto un gran secreto guardado por mí con mucho sigilo: nos ha tocado una maternidad más compleja aunque luchemos por sentirnos normales. Es muy cierto, evalúo constantemente a mi hijo, tengo temor de que me digan lo que Felipe no logra hacer o en lo que está atrasado, me asusta cuando me lo rechazan a causa de su condición, me hiere cuando le alaban algo que cualquier niño puede hacer como si su condición le impidiera ser niño ( y reconozco que lo hacen con el mayor amor y asombro ). Me cuesta muchísimo solo ser mamá y dejarlo jugar porque tengo que estar enseñándole algo siempre, tengo que estar reforzando algo siempre, me siento terriblemente decepcionada cuando por un día no puedo hacer alguna actividad estimulante pues siento que le he fallado a Felipe y a su desarrollo.  Cuando escucho a Felipe repetir reconociendo una palabra cuando estamos en su lección de lectura, me genera aún mayor felicidad y satisfacción que oír a mi hija de 6 años leerme una historia en inglés con una fluidez envidiable para su edad, aunque es obvio que me llena de orgullo también. Pero la verdad es que el sentimiento es distinto en intensidad. Creo que las circunstancias del entorno de nuestros hijos son las que nos convierten en “especiales” pues estas nos obligan a recoger los pedacitos de corazón que caen y debemos volver a reconstruir con el fin de tener las fuerzas y valor necesarios para hacer frente un día más a las miradas, a la defensa de oportunidades para ellos y ha crearlas. En fin, el no ser vistos como ciudadanos de segunda sino como esa persona digna, capaz, valiosa escondida detrás de unos bellos ojitos achinados. Ojos que son ventanas de luz a un alma bella y pura de la cual emana todo ese deseo de superar constantemente los obstáculos que ponen ante nuestros hijos. No hay nada más que ansiemos que todos puedan enfocarse en las similitudes por encima de las diferencias y les abran a nuestros pequeños un mundo de posibilidades tan merecidas. Sin embargo, nuestra realidad siempre será la descrita en ese artículo sobre todo por la visibilidad que tiene ésta condición debido a sus rasgos tan característicos y a la vez singulares. Aunque el mundo los vea distintos, debemos esforzarnos porque nuestros hijos con síndrome de Down vean ese mundo con ojos de asombro, grandeza y deseos de superación; que dicha diferencia no sea un muro imposible sino más bien un camino de aventura y realización constante. Como padres “especiales” podemos hacer la diferencia en nuestros hijos…y ellos en el mundo.

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Un pensamiento en “¿Qué tenemos de especial una mamá o papá de un hijo con síndrome de Down?

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