Enfermedad de Kawasaki ¿cómo identificarla a tiempo?

La enfermedad de Kawasaki ( http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cile/6.htm ) es una enfermedad muy peligrosa que le sucede a niños menores de 5 años usualmente. Lo más difícil de ésta enfermedad es su diagnóstico pues es completamente clínico y no tiene exámenes médicos que la puedan confirmar a ciencia cierta. Por eso, el haber diagnosticado a mi Felipe tan pronto es verdaderamente un milagro. Y les cuento porque.

Desde enero de éste año Felipe ha venido con catarros, infecciones y virus casi todas las semanas. Lo normal, creo yo, en un niño pequeño que tiene contacto con muchos otros niños. Sin embargo, a raíz de un error que cometí hace un par de años al suministrarle un antibiótico ( se lo daba con jugo de naranja para que se lo tomara…), su cuerpo reacciona produciendo un exceso de cándida la cual le afecta todo su sistema gástrico. Esto le sucede a pesar de los probióticos y prebióticos que le dé para evitar el desbalance de bacterias buenas y malas de su sistema. Se le irrita su boca, su lengua y su área de pañal.

Un par de semanas antes del diagnóstico de Kawasaki definitivo, Felipe empezó con un malestar general y con fiebres altas. La mucosidad que presentaba era bastante líquida y un poco de tos. Creí que era una gripe o un virus. Así que lo trate únicamente con acetaminofen para niños. La fiebre cedió al cabo de 4 días. Me sentí aliviada porque no había pasado a ser una infección que requiriera antibiótico de nuevo. Sin embargo, dejo de comer pues le dolía el estómago según me lo indicaba él en señas. Al cabo de unos 3 días, empezó de nuevo la temperatura, aunque más leve, y el malestar pero un nuevo síntoma empezó a aparecer: su boca y lengua se estaban inflamando y llenando de lesiones. Su lengua estaba muy roja y llena de puntitos blancos y sus labios cuarteados y hasta con lesiones que sangraban un poco. Me dolía el alma verlo así. Seguido apareció la irritación en sus genitales y una lesión en la parte baja de la espalda, así como uno que otro puntito en la cara y en el estómago. Creí que el hongo cándida había regresado solo que en esta oportunidad no le había dado antibiótico. Así que lo llevé al pediatra tan pronto pude. No entendía que estaba pasando. Felipe pasaba el día molesto, estaba sin comer y esas lesiones me angustiaban. Los pediatras no identificaron nada pero accedieron a mi petición de que era el momento que lo viera un especialista para determinar la razón de que ese “hongo” le siguiera reapareciendo. Y con esos resultados me fui a casa. Esa tarde la paso muy mal y lloró casi por 4 horas seguidas hasta que decidí darle un medicamento el cual me habían prohibido darle: Cataflam. Decidí dárselo y el malestar, la temperatura y la inflamación cedió un poco y Felipe se llenó de ánimo de nuevo ( solo una madre sabe…). En la noche descubrimos que tenía una infección en un oído y solo el Cataflam lo aliviaba.  Lo llevamos de urgencia donde el otorrino quien le recetó una gotas. Así que el jueves de Semana Santa, estábamos dándole a Felipe 7 medicinas distintas: una para los oídos, otra para descongestionar, un mucolítico, un spray para el dolor en la boca, unas gotas para eliminar hongos, un fungicida para el área genital y un medicamento para la fiebre. Era una locura y mi hijo sin comer.

Les cuento todo esto para compartir lo engañosa que pudo haber resultado esta enfermedad en nuestro caso y cómo, por la ignorancia, le estábamos tratando los síntomas como si fueran todos excluyentes.

En éste vídeo pueden ver los síntomas que estaba presentando Felipe:

Felipe presentaba casi todos los síntomas típicos de la enfermedad. Así que luego de ingresarlo al hospital y realizarle los primeros exámenes de sangre ( hemograma para ver plaquetas, glóbulos blanco y glóbulos rojos, eritrosedimentación de la sangre, etc) que ayudaron a confirmar el diagnostico, se le revisó el corazón y todo salió bien. La aplicación de la gamaglobulina y las dosis de aspirina dieron resultados desde el primer día cuando las lesiones de su área genital casi desaparecieron y su boca empezó a desinflamarse.

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Aún ahora que sabemos que su recuperación va por buen camino, empezó con una descamación en sus dedos tal y como aparece en éste vídeo.

Lo que vienen son varias semanas de cuidados, sigue tomando una aspirina al día y seguiremos haciendo exámenes de sangre y hasta ver que todos los valores regresan a los rangos normales así como eco-cardiogramas. Actualmente, solo el de sedimentación sigue alterado pero hacia la baja.

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Es importante recalcar que esta enfermedad no tiene nada que ver con el síndrome de Down, en principio, aunque desde mi punto de vista aquí se juntaron varios elementos: 1. Felipe está desarrollando la enfermedad de Hashimoto y posible Graves debido a un ataque autoinmune normal en los niños con síndrome de Down. 2. La enfermedad de Kawasaki es una sobre reacción del sistema inmunológico a un virus o bacteria. 3. Felipe tenía una infección en ambos oídos que llegó hasta los mastoides ( unos huesitos en los oídos) y está siendo actualmente tratada. Viendo todo como un conjunto, creo que se dieron las condiciones para que esto pudiera suceder aunque nunca lo sabremos a ciencia cierta. Lo importante es que se detectó a tiempo y que Felipe saldrá victorioso de este reto por la gracia divina de Dios.

El testimonio: vimos la mano de Dios en todo esto

Todo esto ocurrió en Semana Santa. Y describiré cómo creo ahora que sucedieron los hechos.

“Es viernes santo y quiero llevar a mi hija Jimena a la playa. Iba a ir con una amiga muy cercana a pasar el día con ella y sus hijos, pero Dios hizo que otra familia los invitara y yo no podía ir. Luego, Dios pone en mi corazón el invitar a una recién amiga mía de la iglesia llamada Sofia a ir conmigo a la playa, en lugar de ponerme de acuerdo con alguna otra de mis amigas más cercanas que también podrían haber ido. Mi amiga Sofía también había planeado ir a la playa con otra familia ese mismo día, pero Dios hizo que algo sucediera y el plan no se concretó tampoco. Dios hizo que ese día la pasáramos juntas y así fue. Luego, Dios hace que a Jimena se le mete un poco de arena en el ojo de una forma tan extraña que yo no sabía si era arena u otra cosa. Resulta que el esposo de mi amiga Sofía es médico y esta haciendo una especialidad en oftalmológica. ¡Que conveniente! De regreso a nuestras casas, Dios hace que me disculpe con Sofía por no invitarla a tomar café a mi casa. Le cuento que tengo a Felipe enfermo y me preocupa que contagie a su hijo pequeño o a ella misma quien esta embarazada. Ella pone atención a todos los síntomas que le describo. Al día siguiente, Dios le dice a ella que me envíe un mensaje preguntando por el ojo de mi hija, su esposo quiere saber, él es oftalmologo al fin y al cabo. Pero también Dios le dice que se ofrezca a ver a Felipe por los síntomas que tiene. Así que le tomo un vídeo a mi pequeño y se los envío.  Ven el vídeo y me llaman para preguntarme si pueden venir a ver a Felipe pues al esposo de Sofía no le gusta lo que ve en el vídeo. Así que vienen a mi casa rapidísimo. El esposo de Sofia, Alvaro, revisa a Felipe y cae en cuenta que lo que presenta es muchísimo más serio que  todos y cada uno de los síntomas tratados individualmente. El da la primer voz de alarma. Nos plantea que es urgente que lo vea un inmunólogo. Pero yo no conozco ninguno. Así que Dios le dice a Sofía ” ¿Te acuerdas que el pastor de la iglesia es inmunologo y uno muy bueno?” Y Sofía reacciona y dice ” Alvaro, el pastor Nuñez es inmunologo!!” El pastor ya no ejerce como médico en consultas privadas pero Alvaro decide igual llamarlo. Habla con el Dr/ Pastor Nuñez y éste accede ver a Felipe al día siguiente. Tan pronto el Dr.Nuñez mira todos los síntomas nos dice: “Esto parece Kawasaki. Llámenme mas tarde para hablar.” Y así lo hicimos. El resto es historia. Este doctor fue quien lo diagnostico a tiempo, fue quien ha dado seguimiento continuo desde el primer día y quien dirigió la atención y tratamiento oportuno. Definitivamente, vimos la mano de Dios en todo esto.”

Una de las bendiciones más grandes que he experimentado desde que Felipe entró en nuestras vidas es esa sed por Dios y por agradecerle el habernos dado a Felipe. Este niño ha venido a ayudarnos a fortalecer nuestra fe y amor por Dios porque solo un Ser Supremo lleno de amor puede hacer y diseñar a una persona tan bella y especial como son quienes tienen síndrome de Down, no únicamente por lo que son sino en lo que nos convierten: nos hacen ver la vida de otra forma, nos hacen valorar tanto lo pequeño como lo grande, nos humanizan y sensibilizan llenando de color, luz y esperanza nuestra corta y pasajera existencia.

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3 pensamientos en “Enfermedad de Kawasaki ¿cómo identificarla a tiempo?

  1. Hola familia estoy algo preocupada por Troy porque tiene infecciones repetidas una detrás de otras sin mejorar desde marzo incluso los antibióticos no le hicieron nada, esta que no come, no quiere.
    además la lengua sigue con las agfas, una vez le vi los ojos rojos otros días muy lagrimosos y como es muy pequeño para decir lo que tiene que tipo de examen se debe hacer para detectarlo ya que iremos a un privado hacérselo,
    gracias por ofrecernos vuestros momentos de intimidad porque son muy valiosos, ayudando a muchas familias.
    Gracias amiga un beso y sobre todo bendito sea el señor por proteger a Felipe

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  2. Tengo un ninovde tres nos con sindrome down es igualititito a su hijo y a tenido mucha de la sintomatologia de su hijo.graciad.buscare ub inmunologo y una revaloracion catdiologica. El eslta monitorizado solo por hematologia por leicopenia dmenos de tres mil fue tratado soli con acido folico por 40dias a segido con.sus lesiones en su boca solamente.mil gracias x compartir su informacion se poco de correos electronicos ojala y le llegue vivo en ciudad madero.tamaulipas soy doctora general madre soltera

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  3. Tengo un ninovde tres nos con sindrome down es igualititito a su hijo y a tenido mucha de la sintomatologia de su hijo.graciad.buscare ub inmunologo y una revaloracion catdiologica. El eslta monitorizado solo por hematologia por leicopenia dmenos de tres mil fue tratado soli con acido folico por 40dias a segido con.sus lesiones en su boca solamente.mil gracias x compartir su informacion se poco de correos electronicos ojala y le llegue

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