Disciplina en los niños con síndrome de Down: así lo resolví

II Parte: y así lo resolvimos…

Siguiendo la historia sobre la disciplina en niños pequeños con síndrome de Down, recapitulo un poco para aquellos que no leyeron la primera parte (https://elfelipedemama.com/2015/05/02/disciplina-en-un-nino-con-sindrome-de-down/). Cuando Felipe estaba por cumplir 2 años de edad lo llevé a una evaluación cognitiva completa cuyos resultados los he utilizado como objetivos en los planes de estimulación que he usado con él desde pequeño.

En ésta evaluación, truncada por el comportamiento indisciplinado de mi pequeño y adorado  terremoto, tuve que hacer frente a una realidad que no creí fuera parte de nuestras vidas: no estaba haciendo absolutamente nada correcto en la forma de encauzar las energías y comportamiento de mi hijo.

Una siempre quiere que te alaben por lo bien que “vas haciendo tu trabajo de madre” reflejado en todos los logros de tus hijos, ¿o no? Al fin y al cabo, bastante responsabilidad tenemos en lo que llegan a convertirse. Sin embargo, hay hijos que generan más trabajo que otros. En mi caso, mi hija mayor es una niña de manual. Verdaderamente creo que mi esfuerzo en corregirle ciertos comportamientos es ínfimo comparado con lo que ha sido corregir a Felipe. Cuando ella era pequeña, como de 1 año, implemente “la esquina del tiempo fuera”. Allí la ponía de pie cuando hacia algo indebido. De todas las veces que la usamos, la mayoría fue porque ella misma se iba allí cuando hacia algo que sabía no debía hacer. Cuando la encontraba en la esquina, tenía que preguntarle qué había hecho mal y ella misma me lo decía. Esto no venía en el artículo que leí sobre “el tiempo fuera” como medida para modificar una conducta…

Con la humildad que amerita la ocasión, el resultado de la evaluación no fue precisamente un plan de actividades de estimulación ni una alabanza a mi trabajo sino más bien una cita con la psicopedagoga de la institución. Inicialmente, creí que dicha cita sería para atender a Felipe pues, en definitiva, era él quien estaba arrasando con la oficina de la especialista. Estaba muy equivocada. Era para mí.

La cita con la pedagoga: no vi lo obvio.

Nunca me había tocado hablar con una profesional en psicología sobre mi experiencia personal a la hora de enfrentar el diagnóstico de mi hijo al nacer.  Con la ayuda de Dios, mi esposo y de muchas madres que escriben sobre el síndrome de Down, me fui llenando de fe, alegría y fuerzas para luchar por el bienestar de mi precioso hijo. Pero los prejuicios y etiquetas aún estaban ahí escondidas en mi mar de emociones y pensamientos. ¿Qué estaba haciendo mal con mi hijo? La pedagoga ingeniosamente y con la sutileza de años de experiencia, me fue llevando poco a poco al fondo de la cuestión. La culpa era completamente mía, no de mi hijo. Su síndrome de Down no tenía absolutamente nada que ver con su comportamiento, aunque si lo influye. La buena noticia es que es modificable como todo en la condición humana. Mi problema era muy sencillo, pero cargaba una historia detrás: tengo un niño con casi 2 años de edad que aún gatea. Mi hija mayor gateaba a los 9 meses, así que lo trataba como tal, como un bebé de 9 meses. Mi mente me estaba jugando una treta. Y este es un error que muchos cometemos con nuestros hijos en general: los tratamos como bebés todo el tiempo o, por otra parte, esperamos que se comporten como adultos con apenas 3 años.

La psicopedagoga me dijo: “Debes empezar a tratar a Felipe como el niño de 2 años que es. El tiene obligaciones y responsabilidades de niño de 2 años y debes exigirle más para que él siempre tenga una siguiente meta que alcanzar.” Sus palabras retumbaban en mi recién removida mente.

La puesta en marcha

Sinceramente, no me sentía capaz de hacerlo. “¿Cómo iba a regañar a mi pollito precioso? Yo no puedo ser brava con él, sus ojitos y sonrisa siempre me vencen.”, le respondí. Gracias a Dios por las personas profesionales que nos ayudan sino estaría perdida. Ella y yo discutimos varias pautas:

 1.       Buscarle un lugar en la casa para su “tiempo fuera”

Hay que buscar un lugar alejado de distracciones donde ponerlo cada vez que hacía algo indebido. Ponerle un tiempo razonable que puede ir desde 30 segundos hasta un minuto por año de edad. Para nosotros es muy poco tiempo pero para un niño inquieto es una eternidad.

sillita

2.       Mamá o papá siempre deben de ganar.

A diferencia de mi experiencia con mi hija mayor, cuando sentaba a Felipe (porque de pie nunca se iba a quedar) en su sillita en la esquina de tiempo fuera, debía sentarme frente a él y sujetarlo de los hombros y no dejarlo ponerse de pie hasta que terminara de contar 25. Si lo soltaba y trababa de levantarse, le volvía a decir: “No jalar el pelo a tu hermana, y por levantarte, contaremos de nuevo.” Así se me fueron muchísimos minutos, pero al final, varias semanas o meses después según el caso, mamá ganó.

castigado en casa

 3.       Usar un tono de voz firme y calmada…y sobretodo no reír.

Aunque nos desespere la cantidad de veces que debemos corregir debemos usar el mismo tono de voz y retomar la medida de corrección hasta que el niño entienda lo que se le está pidiendo corregir. Felipe es un gran manipulador y sabe que sus sonrisas y payasadas me derriten, así que uso doble dosis de autoridad pues el resultado lo vale. La verdad que en esto, su papá es muchísimo mejor que yo.

4.       Evitemos tornar la disciplina en una lucha sin fin contra el niño.

Sucede en muchas oportunidades: se castigan a los niños solo por ser niños. Eso destruye su espíritu, su amor y valor propio. Los niños juegan, crean, pintan, usan su imaginación y, sobretodo, necesitan movimiento pues solo los adultos podemos pasar horas viendo televisión, compartiendo en una mesa con amigos o haciendo nada. Debemos seleccionar los comportamientos ha modificar y ser consistentes. No podemos regañar al niño un día por hacer una cosa y al otro día dejarlo pasar. La consistencia es clave para modificar el comportamiento de un niño con síndrome de Down, o de cualquier otro.

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 5.       La actividad física como un estímulo sensorial y modulador.

Hay personas que consideran un niño “educado” aquel que puede pasar horas viendo televisión o jugando vídeo juegos sin molestar a nadie. Eso está creando niños con Déficit atencional y disfunciones sensoriales innecesarias. La actividad física es indispensable en los niños pequeños. Una salida al parque, a caminar, hasta clases de natación o una sesión de juego activo con el niño, contribuye a una mejor recepción a las instrucciones y mejora su comportamiento.

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6.       Si queremos niños respetuosos debemos ser respetuosos hacia ellos.

Si esperamos el mejor comportamiento en nuestros hijos, debemos respetar sus tiempos. Aunque necesiten nuestro apoyo y auxilio constante, ellos se asumen personitas individuales sin importar que tengan síndrome de Down. No son ángeles, no son el baluarte a la paciencia y tolerancia absoluta, son personas con necesidades, gustos y momentos propios. No son una extensión nuestra. Por lo tanto, debemos respetar sus horas para dormir, sus alimentos favoritos, sus juegos favoritos, hasta su necesidad de atención y cariño de nuestra parte incluyendo el tiempo de jugar. Todo esto genera seguridad y respeto de tu hijo hacia ti.

7.       Debemos buscar formas en que el niño pueda comunicar sus necesidades.

Un reto importante en un niño con síndrome de Down es la comunicación. Debemos facilitarles formas para comunicar sus necesidades o situaciones. Desde el uso de señas hasta el uso de imágenes, lo ayudará a mantenerse más tranquilo y menos frustrado. Pero nunca creamos que por no hablar claramente, no entiende bien nuestras palabras e instrucciones. Usemos lenguaje adecuado para un niño: frases cortas, sencillas y claras, sin muchas explicaciones amplias como lo haríamos con un adulto.

 8.       Lo que se hace en casa, se replica afuera y viceversa.

Muchas de estas mismas pautas es importante acordarlas con las maestras de kínder o escuela también. El hecho de tener síndrome de Down no justifica que el niño salga del aula cuantas veces quiera, se ponga de pie, no siga instrucciones, tire juguetes, golpee a sus compañeros, etc. Las maestras deben aplicar la autoridad con amor y paciencia, así como haciendo los ajustes necesarios para buscar una forma de mantener al niño interesado y aumentando su capacidad de atención. Se da con cierta frecuencia, que los mismos educadores permiten esos comportamientos porque es “un niño especial con síndrome de Down y eso es normal”. Debemos trabajar muy unidos con las personas encargadas de la formación de nuestros pequeños también, ellos deben contar con nuestro apoyo.

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Tanto padres como personas avocadas a generar conciencia sobre el síndrome de Down no lograremos calar profundamente en la mentalidad de la gente en la forma como lo hará una persona con trisomía 21 cuando, por sus propios méritos, logre un lugar de valor y reconocimiento en la sociedad. Si pedimos la oportunidad para ellos, estamos en la obligación de formarlos para sacar el máximo provecho de ésta. Solo así los mitos serán cosa del pasado y el síndrome de Down un color más en el arcoíris de la diversidad humana.

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Disciplina en un niño con síndrome de Down

Cita

I Parte: Así la empecé a entender.

La disciplina de un hijo es un tema que se forja entre experiencias personales, entorno actual, expectativas de los padres, conocimiento, conductas aprendidas y, algo elemental, la forma de ser de nuestros hijos. Todos queremos hijos educados, corteses, responsables, respetuosos, entre otras cualidades. Sin embargo, nuestra gran interrogante siempre es: ¿lo estaremos haciendo bien? ¿Entendemos el alcance de las batallas que escogemos asumir y de las que no? Esta continua dualidad puede ser abrumadora al ponerla en práctica día a día. Por alguna razón, si la disciplina de un hijo regular es compleja, muchas veces es aún mayor cuando un hijo tiene necesidades especiales físicas o cognitivas como es el caso de Felipe.

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En cierta oportunidad, cuando él estaba por cumplir 2 años de edad, lo lleve a una evaluación donde una terapeuta especializada en desarrollo cognitivo y estimulación en niños con síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral, entre otras condiciones. Ella es una mujer afable, cariñosa y quien derrocha amor por su profesión. En dicha evaluación, Felipe quien aún no caminaba pero era un experto gateador, no lograba quedarse tranquilo un solo momento: todo lo tocaba, se movía de un lugar para otro, golpeaba a su hermana con lo primero que tuviese en la mano, tiraba todos los juguetes, golpeaba los vidrios con un martillo de juguete, cuando se lo quitamos, siguió haciéndolo con las manos, en fin, demasiado inquieto para el gusto de cualquier persona. Si la evaluadora le pedía que hiciera algo, él hacía lo contrario o no hacía nada. Yo no podía seguir las preguntas de la evaluación pues constantemente debía decirle a Felipe que no hiciera algo. Por supuesto, no me hacía caso. Yo trataba de esquivar la mirada de la terapeuta y cuando no lograba hacerlo, le decía: “Es que es tan inquieto…es tremendo…siempre es así. Gracias a Dios es así de inquieto, ¿verdad?”. Al fin y al cabo, era solo un niño pequeño y, aunque me daba bastante pena, no lograba ni controlar su comportamiento ni justificarlo. Muchas veces pensé: ¿qué estaba haciendo mal? ¿Será el síndrome de Down el que lo hace comportarse de esa forma o será por ser varón? Mi hija regular era inquieta pero no a ese nivel. Conforme él crezca va a madurar. Trataba de justificarme a mi misma su comportamiento.

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En un momento dado, la terapeuta cerró su libreta de apuntes y me dijo: “Vamos a tener que sacar una cita con la psicopedagoga”. “¿Cómo? ¿Otro especialista más? ¿Otra terapia más en la cual ocuparme?”, pensé casi angustiada. Así que le respondí: “Claro, pero ¿porqué necesita Felipe una psicopedagoga?” La respuesta a mi pregunta no me la esperaba: la psicopedagoga no era para Felipe, sino para mí. Eso sí me tomó por sorpresa.

En estos años como madre de un niño con síndrome de Down, he tenido que escuchar el mito de que son agresivos y hasta violentos. De hecho, en dos lugares para natación infantil me rechazaron a Felipe sin conocerlo siquiera solo porque “estos niños se ponen agresivos de repente y no sabemos manejarlos”. Por lo tanto, la terapeuta me miró a los ojos y me dijo: “¿Quieres que Felipe sea educado, cortés, obediente; un niño que se comporte correctamente en un aula, que respete a sus compañeros, amigos y profesores? ¿O quieres que él sea quien tiene siempre el control y todo se haga al gusto y antojo de él? ¡Felipe no tiene ni 2 años y es quien ha dominado este cuarto!” Desgraciadamente, ella tenía toda la razón. Conforme mi hijo iba alcanzando mayor independencia de movimiento y seguridad, así iba en aumento el comportamiento errático, desmodulado e impaciente. ¿Qué iba a pasar ahora?

Estas fueron algunas de las pautas que me dio la especialista en terapia conductual y psicopedagoga. La disciplina en un niño con alguna condición especial debe ser aplicada de igual manera como lo hacemos con un niño regular o típico.

1. La diferencia radicará en la frecuencia, intensidad, constancia de la disciplina aplicada para que el mensaje sea consistente y cale profundo en su cerebro modificando su comportamiento.

A mí me tomó 18 meses que mi hijo no tocará adornos, no jalara el pelo y dejara de morder. Hay que armarse de mucha paciencia y sobre todo constancia. No darnos por vencidos.

2. El justificar sus comportamientos, berrinches, abusos y falta de modales no ayuda en lo absoluto al niño. Debemos entender que un hijo, en éste caso con síndrome de Down, debe alcanzar un nivel de funcionalidad e inmersión en la sociedad de modo tal que pueda ser un individuo y ciudadano útil y pleno en su mayoría de edad. Y esto lo debemos empezar a forjar desde sus años más tempranos.

3. Aplicar principios de la terapia cognitiva conductual: ciertas reglas pueden modificar el comportamiento humano. Seleccionamos comportamientos indebidos del niño y poco a poco vamos trabajando para modificarlos.

4. Ejemplos de comportamientos modificables en niños de hasta 5 años:

• No golpear, no morder, no jalar el pelo, comer sentados, recoger sus juguetes, no tocar adornos, saludar al llegar a un lugar, mantenerse sentados cuando así se requiera, participar en rutinas en su ambiente escolar,
• Obedecer instrucciones necesarias en el hogar para garantizar independencia funcional en el niño: ir al baño, bañarse, buscar su ropa, buscar sus zapatos, comer solo, recoger su plato y llevarlo a la cocina cuando termina.
• Conforme van creciendo y su círculo social se va ampliando deben aprender a jugar en turnos, compartir, respetar, ayudar y ser parte de la dinámica entre los niños.

5. No al castigo físico o verbal que destruye el espíritu.

El castigo físico o verbal abusivo de cualquier forma no es la disciplina a la que hago referencia a pesar de que una nalgada de vez en cuando, pero bien advertida, no hace daño. El niño debe obedecer por respeto no por miedo a sus padres. Ese es un gran reto como familia. Aunque tu hijo tenga síndrome de Down o cualquier otra condición física o mental, debemos recordar que su espíritu está intacto y sus pensamientos llenos de pureza y altruismo. No lo dañemos dejándolo sin herramientas adicionales para luchar con esperanza, amor y confianza en esta vida y sociedad que ya, por si misma, es difícil de sobrellevar. Los niños entienden todo muy bien, más de lo que creemos.

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Castigado! En la foto tenía 2 años.

La forma cómo vayamos aplicando las pautas de disciplina y reglas dependerá de cada familia pero la clave en nuestros hijos con síndrome de Down es no permitir justificar ciertas conductas por la condición en sí.

Si creemos en nuestros hijos y su capacidad debemos ayudarlos a aprender a comportarse en forma socialmente aceptable. El reto en sí mismo de hacer frente al mundo con una capacidad distinta y tan prejuiciada nos obliga como padres a derribar un muro adicional y esto es lo empezamos desde que nacen. Lo primero y más importante para un niño en general, y para uno con síndrome de Down en particular, es el amor, atención y dedicación que le demos. Por supuesto, hay situaciones de disfunciones sensoriales en un niño las cuales les dificultan poder comportarse dentro de ciertos parámetros, pero estas son más las excepciones que la regla. El justificar sus actos por su condición es darles la espalda a ser lo mejor que ellos mismos pueden ser y aportar ese granito de arena a una mayor inclusión en el futuro.

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El rol de papá cuando hay un hijo con necesidades especiales.

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La realidad de enfrentar el nacimiento de mi hijo Felipe me llevo a conocer un dato relacionado con las estadísticas de divorcios entre parejas que tienen hijos con una discapacidad. El número alcanza el estrepitoso 75% de divorcio de matrimonios que se desboronan por esa razón. ¿Cómo es posible? ¿No debería ser esta situación algo que uniera a la pareja con más fortaleza? Parece que no es así. Según las estadísticas, mucho se debe al sentimiento de abandono que siente el esposo al ver a su esposa avocada a la condición de su hijo. Ese sentimiento va generando una separación física y emocional que va calando las bases de la relación hasta llevarlos al divorcio. Hay otras razones pero lo que prevalece es la falta de comprensión en la forma como se asume la nueva circunstancia. Al parecer, la llegada de un hijo con necesidades especiales, solo acentúa algo que faltó en la relación probablemente desde el inicio.


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La naturaleza, o mejor dicho, el propósito en la Creación, tienen mucho que ver con la forma como se asumen estas situaciones. La mujer es maternal y cuidadora por naturaleza. Fuimos hechas de esa forma: somos emocionales, somos integradoras, podemos “leer” a la gente y las situaciones, somos más espirituales, nuestra femineidad se caracteriza por la delicadeza, la ternura y la inclinación por la armonía. Podemos encontrar excepciones, pero lo normal, natural y esperado es que la mujer desarrolle ese instinto de madre. Por otra parte, el hombre es el protector, quien asume un liderazgo por cuidar a su pareja e hijos; es el proveedor, es el fuerte, es el valiente, es quien resuelve problemas, es el práctico, no tan emocional. Por supuesto, podemos encontrar excepciones, y últimamente las hay bastante, pero ese es el patrón de masculinidad que tanto atrae y es el esperado por una mujer en términos generales.

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Sin embargo, vivimos una era como sociedad donde el machismo y el feminismo nos han dejado sin un claro concepto de qué esperar en cuanto al rol del hombre y la mujer. El machismo ha contaminado el liderazgo del hombre convirtiéndolo en autoritarismo. El quedarse en la casa con sus hijos y dedicarles el tiempo requerido esta pasado de moda y ahora las mujeres debemos ser “integrales”, profesionales y funcionar igual que un hombre en la sociedad. Gran legado del movimiento feminista: querer hacernos igual a un hombre cuando somos COMPLETAMENTE distintas como lo reafirman tantos estudios científicos sobre el desarrollo del cerebro de hombre y mujeres, sin mencionar la parte física y biológica. No estoy hablando de derechos y deberes ni siquiera de capacidades y habilidades, pues, los primeros, son iguales para la raza humana y, los segundos, varían de persona en persona indistintamente de su género. Me refiero a algo más profundo, más primitivo, lo cual presenta un denominador común indistintamente de la sociedad, cultura, raza, religión e incluso entorno: son los roles del hombre y de la mujer. En especial bajo la circunstancia de la llegada de un hijo con necesidades especiales.

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Por lo tanto, liberándonos de prejuicios y estigmas sociales, así como de estereotipos fijados por movimientos extremistas, lo normal, esperado y, sobre todo, necesario es que la madre se avoque al cuidado de ese nuevo ser hasta que este sea capaz de defenderse por sí mismo. Eso es lo natural, no es una imposición, es algo que nos surge instintivamente como comer y respirar. Por eso las excepciones nos son difíciles de asimilar: una madre que aborta, una madre que abandona a su hijo necesitado, una madre abusiva y violenta hacia sus hijos, una madre que mata a sus hijos.

Por otra parte, del hombre se espera que proteja a su esposa e hijos, provea para ellos y los cuide de una forma que garantice una vida de calidad y seguridad para su familia. De ahí que cuando un padre de familia se dedica a sus vicios, a sus pasatiempos, a sus amigos, por encima de su familia la clara consecuencia es desintegración familiar, hijos necesitados emocionalmente, una esposa abandonada y responsable de todo el hogar. Dicen que el pilar del hogar es la mujer, pero la verdad es que el pilar correcto debe ser el hombre.

Haciendo helados con papá!

Haciendo helados con papá!

Muchas veces me felicitan por lo que he logrado con Felipe, porque he dedicado parte de mi tiempo libre a apoyar y ayudar a otras familias en la misma situación compartiendo la vida de mi hijo pero lo que no es evidente es la verdadera razón por la cual puedo hacer todo esto: es porque mi esposo es el pilar de esta familia. No soy yo. Gracias a él esta familia funciona, gracias al rol sabiamente asumido por mi esposo, Felipe y Jimena tienen un papá completamente presente, que juega con ellos, con quien se divierten montones y quien dedica todo su tiempo libre únicamente a la familia, a sus hijos. Un papá que sale cada mañana a trabajar y con su esfuerzo me ha permitido dedicarle tiempo a mi hijo desde que nació. No ha sido la mejor decisión desde el punto de vista económico, definitivamente, ni tampoco en cuanto a mi desarrollo profesional, pero hemos podido salir adelante y ver los resultados en nuestros hijos.

Este rol se debe asumir aunque mamá deba trabajar fuera de la casa también. El rol de padre es sumamente importante en la crianza de un niño: el papá representa la autoridad ( amorosa, no abusiva), es el ejemplo de varón y clase de esposo en el que un niño se convertirá, es el ejemplo de esposo que una niña llegará a tener, solo para mencionar dos puntos elementales. La lista es enorme y no puede ser tomada a la ligera. Sin embargo, cuando hay un hijo con necesidades especiales, el papá se convierte en el apoyo emocional y físico de su esposa. Esto incluye ser paciente, amoroso y considerado con esa madre que debe cuidar al nuevo miembro de la familia quien requiere atención adicional. Ella está asumiendo su rol correctamente, así que papá deberá asumir su rol también: papá no es un hijo más a quien cuidar, es quien cuida y apoya a su esposa en todo sentido. Es el HOMBRE de la familia. Al final del camino será la mejor decisión pues sus hijos crecerán en un hogar unido, rodeados de buenos ejemplos y llegarán a ser personas de bien. Dios nunca se equivoca y por eso al ser el Creador de la familia, esta es la unidad básica y elemental de la sociedad. No perdamos esa perspectiva y tratemos de mantenernos alineados con ese Plan Perfecto porque es el único que funciona. La decadencia actual de la sociedad nos confirma este hecho: la inversión y roles indefinidos está causando estragos en nuestra sociedad.

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Enfermedad de Kawasaki ¿cómo identificarla a tiempo?

Cita

La enfermedad de Kawasaki ( http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cile/6.htm ) es una enfermedad muy peligrosa que le sucede a niños menores de 5 años usualmente. Lo más difícil de ésta enfermedad es su diagnóstico pues es completamente clínico y no tiene exámenes médicos que la puedan confirmar a ciencia cierta. Por eso, el haber diagnosticado a mi Felipe tan pronto es verdaderamente un milagro. Y les cuento porque.

Desde enero de éste año Felipe ha venido con catarros, infecciones y virus casi todas las semanas. Lo normal, creo yo, en un niño pequeño que tiene contacto con muchos otros niños. Sin embargo, a raíz de un error que cometí hace un par de años al suministrarle un antibiótico ( se lo daba con jugo de naranja para que se lo tomara…), su cuerpo reacciona produciendo un exceso de cándida la cual le afecta todo su sistema gástrico. Esto le sucede a pesar de los probióticos y prebióticos que le dé para evitar el desbalance de bacterias buenas y malas de su sistema. Se le irrita su boca, su lengua y su área de pañal.

Un par de semanas antes del diagnóstico de Kawasaki definitivo, Felipe empezó con un malestar general y con fiebres altas. La mucosidad que presentaba era bastante líquida y un poco de tos. Creí que era una gripe o un virus. Así que lo trate únicamente con acetaminofen para niños. La fiebre cedió al cabo de 4 días. Me sentí aliviada porque no había pasado a ser una infección que requiriera antibiótico de nuevo. Sin embargo, dejo de comer pues le dolía el estómago según me lo indicaba él en señas. Al cabo de unos 3 días, empezó de nuevo la temperatura, aunque más leve, y el malestar pero un nuevo síntoma empezó a aparecer: su boca y lengua se estaban inflamando y llenando de lesiones. Su lengua estaba muy roja y llena de puntitos blancos y sus labios cuarteados y hasta con lesiones que sangraban un poco. Me dolía el alma verlo así. Seguido apareció la irritación en sus genitales y una lesión en la parte baja de la espalda, así como uno que otro puntito en la cara y en el estómago. Creí que el hongo cándida había regresado solo que en esta oportunidad no le había dado antibiótico. Así que lo llevé al pediatra tan pronto pude. No entendía que estaba pasando. Felipe pasaba el día molesto, estaba sin comer y esas lesiones me angustiaban. Los pediatras no identificaron nada pero accedieron a mi petición de que era el momento que lo viera un especialista para determinar la razón de que ese “hongo” le siguiera reapareciendo. Y con esos resultados me fui a casa. Esa tarde la paso muy mal y lloró casi por 4 horas seguidas hasta que decidí darle un medicamento el cual me habían prohibido darle: Cataflam. Decidí dárselo y el malestar, la temperatura y la inflamación cedió un poco y Felipe se llenó de ánimo de nuevo ( solo una madre sabe…). En la noche descubrimos que tenía una infección en un oído y solo el Cataflam lo aliviaba.  Lo llevamos de urgencia donde el otorrino quien le recetó una gotas. Así que el jueves de Semana Santa, estábamos dándole a Felipe 7 medicinas distintas: una para los oídos, otra para descongestionar, un mucolítico, un spray para el dolor en la boca, unas gotas para eliminar hongos, un fungicida para el área genital y un medicamento para la fiebre. Era una locura y mi hijo sin comer.

Les cuento todo esto para compartir lo engañosa que pudo haber resultado esta enfermedad en nuestro caso y cómo, por la ignorancia, le estábamos tratando los síntomas como si fueran todos excluyentes.

En éste vídeo pueden ver los síntomas que estaba presentando Felipe:

Felipe presentaba casi todos los síntomas típicos de la enfermedad. Así que luego de ingresarlo al hospital y realizarle los primeros exámenes de sangre ( hemograma para ver plaquetas, glóbulos blanco y glóbulos rojos, eritrosedimentación de la sangre, etc) que ayudaron a confirmar el diagnostico, se le revisó el corazón y todo salió bien. La aplicación de la gamaglobulina y las dosis de aspirina dieron resultados desde el primer día cuando las lesiones de su área genital casi desaparecieron y su boca empezó a desinflamarse.

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Aún ahora que sabemos que su recuperación va por buen camino, empezó con una descamación en sus dedos tal y como aparece en éste vídeo.

Lo que vienen son varias semanas de cuidados, sigue tomando una aspirina al día y seguiremos haciendo exámenes de sangre y hasta ver que todos los valores regresan a los rangos normales así como eco-cardiogramas. Actualmente, solo el de sedimentación sigue alterado pero hacia la baja.

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Es importante recalcar que esta enfermedad no tiene nada que ver con el síndrome de Down, en principio, aunque desde mi punto de vista aquí se juntaron varios elementos: 1. Felipe está desarrollando la enfermedad de Hashimoto y posible Graves debido a un ataque autoinmune normal en los niños con síndrome de Down. 2. La enfermedad de Kawasaki es una sobre reacción del sistema inmunológico a un virus o bacteria. 3. Felipe tenía una infección en ambos oídos que llegó hasta los mastoides ( unos huesitos en los oídos) y está siendo actualmente tratada. Viendo todo como un conjunto, creo que se dieron las condiciones para que esto pudiera suceder aunque nunca lo sabremos a ciencia cierta. Lo importante es que se detectó a tiempo y que Felipe saldrá victorioso de este reto por la gracia divina de Dios.

El testimonio: vimos la mano de Dios en todo esto

Todo esto ocurrió en Semana Santa. Y describiré cómo creo ahora que sucedieron los hechos.

“Es viernes santo y quiero llevar a mi hija Jimena a la playa. Iba a ir con una amiga muy cercana a pasar el día con ella y sus hijos, pero Dios hizo que otra familia los invitara y yo no podía ir. Luego, Dios pone en mi corazón el invitar a una recién amiga mía de la iglesia llamada Sofia a ir conmigo a la playa, en lugar de ponerme de acuerdo con alguna otra de mis amigas más cercanas que también podrían haber ido. Mi amiga Sofía también había planeado ir a la playa con otra familia ese mismo día, pero Dios hizo que algo sucediera y el plan no se concretó tampoco. Dios hizo que ese día la pasáramos juntas y así fue. Luego, Dios hace que a Jimena se le mete un poco de arena en el ojo de una forma tan extraña que yo no sabía si era arena u otra cosa. Resulta que el esposo de mi amiga Sofía es médico y esta haciendo una especialidad en oftalmológica. ¡Que conveniente! De regreso a nuestras casas, Dios hace que me disculpe con Sofía por no invitarla a tomar café a mi casa. Le cuento que tengo a Felipe enfermo y me preocupa que contagie a su hijo pequeño o a ella misma quien esta embarazada. Ella pone atención a todos los síntomas que le describo. Al día siguiente, Dios le dice a ella que me envíe un mensaje preguntando por el ojo de mi hija, su esposo quiere saber, él es oftalmologo al fin y al cabo. Pero también Dios le dice que se ofrezca a ver a Felipe por los síntomas que tiene. Así que le tomo un vídeo a mi pequeño y se los envío.  Ven el vídeo y me llaman para preguntarme si pueden venir a ver a Felipe pues al esposo de Sofía no le gusta lo que ve en el vídeo. Así que vienen a mi casa rapidísimo. El esposo de Sofia, Alvaro, revisa a Felipe y cae en cuenta que lo que presenta es muchísimo más serio que  todos y cada uno de los síntomas tratados individualmente. El da la primer voz de alarma. Nos plantea que es urgente que lo vea un inmunólogo. Pero yo no conozco ninguno. Así que Dios le dice a Sofía ” ¿Te acuerdas que el pastor de la iglesia es inmunologo y uno muy bueno?” Y Sofía reacciona y dice ” Alvaro, el pastor Nuñez es inmunologo!!” El pastor ya no ejerce como médico en consultas privadas pero Alvaro decide igual llamarlo. Habla con el Dr/ Pastor Nuñez y éste accede ver a Felipe al día siguiente. Tan pronto el Dr.Nuñez mira todos los síntomas nos dice: “Esto parece Kawasaki. Llámenme mas tarde para hablar.” Y así lo hicimos. El resto es historia. Este doctor fue quien lo diagnostico a tiempo, fue quien ha dado seguimiento continuo desde el primer día y quien dirigió la atención y tratamiento oportuno. Definitivamente, vimos la mano de Dios en todo esto.”

Una de las bendiciones más grandes que he experimentado desde que Felipe entró en nuestras vidas es esa sed por Dios y por agradecerle el habernos dado a Felipe. Este niño ha venido a ayudarnos a fortalecer nuestra fe y amor por Dios porque solo un Ser Supremo lleno de amor puede hacer y diseñar a una persona tan bella y especial como son quienes tienen síndrome de Down, no únicamente por lo que son sino en lo que nos convierten: nos hacen ver la vida de otra forma, nos hacen valorar tanto lo pequeño como lo grande, nos humanizan y sensibilizan llenando de color, luz y esperanza nuestra corta y pasajera existencia.

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Felipe esta enfermo…Enfermedad de Kawasaki

Felipe empezó un cuadro muy extraño la semana pasada. Su boca y lengua se inflamaron mucho y se lleno de lesiones. Luego aparecieron los mismos síntomas en sus genitales, tenía fiebre, mucha mucosidad, malestar en general, no quería comer, decía que le dolía su estómago, etc. Adicionalmente le dio una infección de oido. Todo al mismo tiempo. Y nosotros atendiendo cada síntoma por separado con 7 medicamentos distintos. Toda una locura.

Lo lleve al pediatra pero me lo remitió a un especialista. Gracias a Dios, quien orquestó todo para que las cosas sucedieran como sucedieron, el diagnóstico llego a tiempo: tiene la enfermedad de Kawasaki. La forma en como llegamos al diagnóstico tiene mucho de milagrosa pues fue a través de una serie de eventos que nunca hubiese imaginado que culminarán internando a Felipe el hospital para recibir tratamiento inmediato. Según la siguiente página, esto es la enfermedad de Kawasaki:

Qué es?

La enfermedad de Kawasaki es una vasculitis sistémica aguda; ello significa que se produce una inflamación de la pared de los vasos sanguíneos (vasculitis), de tipo agudo, en más de una localización (sistémica). La mayoría de los niños con EK presentan los síntomas sin sufrir ninguna complicación, aunque en un pequeño porcentaje la inflamación de la pared del vaso se sigue de una dilatación (aneurisma) del mismo; esta complicación afecta preferentemente a las arterias coronarias, que son las que irrigan el corazón.ara leer un poco sobre.

Para leer más pueden accesar:

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cuba/6.htm

Anoche todos los síntomas empezaron a mejorar gracias a Dios.

Creo que es importante, y para la tranquilidad de papas que tenemos hijos con síndrome de Down, que esto que afectó a Felipe no tiene que ver con su condición. 

La probabilidad de que esta enfermedad suceda es muy baja por ser una enfermedad muy rara. Sin embargo, si tiene que ver con el sistema inmunológico y Felipe ha empezado a presentar hipotiroidismo lo cual es una enfermedad autoinmune. Aunque no fui estudie medicina me imagino que algo puede estar correlacionado.

En fin, ya pasamos la parte aguda de la enfermedad y viene un seguimiento cerca de su corazón para asegurarnos que no haga aneurismas ni trombos en las siguientes semanas. Así que esto aun no termina…Estoy asustada pero se que Dios esta en control y El cuidara a este tesoro que puso en nuestras manos. Como mama sufro pero como hija de Dios confío y eso me llena de tranquilidad: Dios nunca se equivoca y El sabe mejor cuales son los planes para nuestras vidas.

Gracias a todos por sus mensajes. Los queremos en el alma!!

 

Un día en la vida de un niño con síndrome de Down

Cita

Felipe ya tiene 3,6 años ¡cuánto hemos crecido en todo este tiempo!

A pesar de su síndrome de Down, un día nos propusimos que Felipe llevará una vida lo más normal posible. Y digo “lo más normal posible” porque nunca va a ser la vida como la vive un niño sin el síndrome sencillamente porque a un niño con síndrome de Down SIEMPRE habrá que darle soporte adicional de algún modo para que aprenda lo que surge casi en forma natural en un niño regular bajo las condiciones y entorno adecuado. Sin embargo, lo importante es que todo sea una experiencia divertida y llena de juegos. El no sabe que cuando esta en terapia de lenguaje, está en terapia. El no sabe que cuando se juega ciertas actividades, estamos desarrollando en él algunas habilidades específicas de nuestro interés. El no sabe que mamá quiere que él aprenda a leer antes de entrar a la escuela para que no sea rechazado por ser “un niño especial”. Así mismo es en su vida diaria. Como niño, tiene la capacidad de ir aprendiendo conductas y rutinas que lo lleven hacia la independencia cuando sea mayor.

He querido compartir muchos pequeños momentos de un día en la vida de Felipe. Prácticamente son todas las actividades que lo ocupan durante la semana y que me dejan a mi agotada…pero feliz al verlo tan satisfecho. Comparto con mucho cariño estos minutos en la vida de mi amado hijo:

El síndrome de Down en lugar de limitar la vida del niño o niña, debe enriquecerla. Se enriquece a través del aprendizaje, del juego, del amor y la contención, de las mismas terapias pero, sobre todo, al ayudarlo a ser una persona funcional e independiente.

Tenemos una vida ocupada pero bastante normal, donde todos nos amamos, respetamos y motivamos a dar lo mejor de sí. Felipe ha venido a ser la mejor experiencia que hayamos vivido. Solo Dios puede dar regalos así de grandes en un envoltorio supuestamente defectuoso a los ojos humanos pero que demuestra nuevamente que Dios nunca se equivoca y Sus planes y propósitos son perfectos. Espero que cada día más personas se permitan crecer a través de la aceptación del síndrome de Down como una condición genética natural que ocurre porque cada día podemos ser mejores hacia los demás y estos niños nos dan esa oportunidad.

¡Hoy tenemos mucho que celebrar en este Día Mundial del Síndrome de Down 2015!!

¿Qué tenemos de especial una mamá o papá de un hijo con síndrome de Down?

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A la gran mayoría de madres que tenemos un hijo con síndrome de Down nos dicen “madres especiales”. También, casi todas hemos recibido en algún momento el comentario ” hijos especiales a madres especiales”. Siempre he defendido el hecho de que lo único especial en mí es que amo locamente a mi hijo y entiendo el privilegio de la responsabilidad por sacarlo adelante. Creo que la gran mayoría de madres responderemos igual ante esta misma situación. Por esa razón nos parece inaceptable, incompatible e inimaginable que una madre renuncie a su mayor esencia, el ser madre y darle lo mejor a su simiente, por temor a la sociedad y banalidades similares.

Sin embargo, hace un par de días mi esposo compartió conmigo el siguiente artículo que les invito a leer:      ¿ Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? 

https://mpspapas.wordpress.com/2013/03/29/que-tienen-de-especial-las-madres-de-ninos-especiales/

He transcrito el artículo por si alguien quita el contenido del link algún día. Quiero guardar esas palabras tan bellas escritas por una madre. El articulo es el siguiente:

“¿Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

El artículo me conmovió hasta mis huesos.  Lo sentí tan fuerte que pase el día muy pensativa, ansiosa y sintiendo como que me habían descubierto un gran secreto guardado por mí con mucho sigilo: nos ha tocado una maternidad más compleja aunque luchemos por sentirnos normales. Es muy cierto, evalúo constantemente a mi hijo, tengo temor de que me digan lo que Felipe no logra hacer o en lo que está atrasado, me asusta cuando me lo rechazan a causa de su condición, me hiere cuando le alaban algo que cualquier niño puede hacer como si su condición le impidiera ser niño ( y reconozco que lo hacen con el mayor amor y asombro ). Me cuesta muchísimo solo ser mamá y dejarlo jugar porque tengo que estar enseñándole algo siempre, tengo que estar reforzando algo siempre, me siento terriblemente decepcionada cuando por un día no puedo hacer alguna actividad estimulante pues siento que le he fallado a Felipe y a su desarrollo.  Cuando escucho a Felipe repetir reconociendo una palabra cuando estamos en su lección de lectura, me genera aún mayor felicidad y satisfacción que oír a mi hija de 6 años leerme una historia en inglés con una fluidez envidiable para su edad, aunque es obvio que me llena de orgullo también. Pero la verdad es que el sentimiento es distinto en intensidad. Creo que las circunstancias del entorno de nuestros hijos son las que nos convierten en “especiales” pues estas nos obligan a recoger los pedacitos de corazón que caen y debemos volver a reconstruir con el fin de tener las fuerzas y valor necesarios para hacer frente un día más a las miradas, a la defensa de oportunidades para ellos y ha crearlas. En fin, el no ser vistos como ciudadanos de segunda sino como esa persona digna, capaz, valiosa escondida detrás de unos bellos ojitos achinados. Ojos que son ventanas de luz a un alma bella y pura de la cual emana todo ese deseo de superar constantemente los obstáculos que ponen ante nuestros hijos. No hay nada más que ansiemos que todos puedan enfocarse en las similitudes por encima de las diferencias y les abran a nuestros pequeños un mundo de posibilidades tan merecidas. Sin embargo, nuestra realidad siempre será la descrita en ese artículo sobre todo por la visibilidad que tiene ésta condición debido a sus rasgos tan característicos y a la vez singulares. Aunque el mundo los vea distintos, debemos esforzarnos porque nuestros hijos con síndrome de Down vean ese mundo con ojos de asombro, grandeza y deseos de superación; que dicha diferencia no sea un muro imposible sino más bien un camino de aventura y realización constante. Como padres “especiales” podemos hacer la diferencia en nuestros hijos…y ellos en el mundo.

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Del luto a la victoria

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Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down. La fecha hace referencia al 03-21: tres cromosomas del par 21. ¡Y tenemos mucho que celebrar! Por esa razón, quiero compartir una reflexión que hice relacionada al proceso de crecimiento y sanación que el tener a un niño con síndrome de Down ha representado en mi vida porque entre mayor sea la cantidad de madres y padres victoriosos, más hijos plenos y felices criaremos.

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Ya han pasado más de tres años desde aquel día que recibí el diagnóstico de síndrome de Down en Felipe. Solo han pasado tres años pero los siento como si fueran 10. No porque mi hijo represente una carga abrumadora, ni un reto difícil de soportar. Todo lo contrario. He crecido más en estos últimos tres años que lo que crecí y maduré en la última década de mi vida.

Sin embargo, aún recuerdo, con el mismo dolor filoso y sordo el momento que mi esposo me dijo en el hospital: “…parece que Felipe tiene síndrome de Down…”; y peor aún, el día cuando el examen de sangre confirmaba mi mayor temor: 46 más 1 cromosoma 21, Trisomía 21 clásico. Llore tanto y tan fuerte que creí que nunca se detendría. Ya yo había perdido a un ser querido pero este diagnóstico era como perder a un hijo. Estaba perdiendo a mi Felipe. El Felipe que esperaba moría con ese diagnóstico. Sentía que caía en un vacío, donde nada ni nadie me podrían salvar. Recuerdo a mi pequeña hija de casi 3 años decirme con aquella vocecita tan infantil e inocente: “mamá, no te preocupes, yo te voy a cuidar.” Recuerdo, la mirada fija y profunda de Felipe cuando yo le lloraba encima y acariciaba sus pequeñas mejillas sin entender porqué sentía que lo perdía, que se escapaba de mis manos. Así empecé un luto doloroso, pesado y agotador: tendría que decir adiós al Felipe que esperaba y empezar a conocer al Felipe que realmente tenía frente a mí. Y para ser sincera no estaba preparada en lo más mínimo y mucho menos dispuesta a dar ese paso.

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El luto tardó varios meses pero su intensidad fue disminuyendo. Cada día lloraba menos, cada día sentía la necesidad de salir del agujero donde había caído. Necesitaba salir de ahí. ¿La razón? Felipe. El me necesitaba, necesitaba a una madre presente, una madre activa, una madre comprometida pues él solito no lo iba a lograr sin mi ayuda y apoyo. Yo era su madre y debía mostrarle que su amor a mí iba a ser correspondido. Debía mostrarle a Dios que El no se había equivocado al darme a este hijo con síndrome de Down.

Los seres humanos, TODOS, tenemos una capacidad innata a sobreponernos de situaciones adversas. Todos tenemos la habilidad de resurgir de la adversidad, reponernos, retomar con fuerza y actitud la vida y empezar a construir positivamente de nuevo. Ese proceso se conoce como resiliencia. No es algo que le sucede a algunos, no es algo que me sucedió a mí. Según los psicólogos éste término es “la capacidad que posee un individuo frente a las adversidades, para mantenerse en pie de lucha, con dosis de perseverancia, tenacidad, actitud positiva y acciones, que permiten avanzar en contra de la corriente y superarlas.”(E. Chávez y E. Yturralde,2006). “Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e inclusive, ser transformados por ellas.” (Grotberg, 1995). Todos tenemos esa capacidad innata. ¿Qué sería del ser humano sin esa capacidad?

Para decir la verdad, yo no conocía ese término. Ni sabía que existía hasta que un día una persona me habló del tema. Y quise ser resiliente. Quise enfrentar con una actitud positiva y constructiva la condición de mi hijo. No quería estar de luto, quería ver luz y libertad. Y así, poco a poco fui resurgiendo y fui siendo transformada por esta nueva oportunidad que la vida me daba. Por una parte, porque quería ser feliz y hacer feliz a mis hijos; y por otra parte, porque me imaginaba el día que tuviese que darle cuentas a mi Padre Celestial y El me preguntara qué hice con esta responsabilidad que El había puesto en mis manos. Yo quiero responderle: “Señor, hice todo lo que estuvo en mi capacidad como humana. Espero no haberte fallado, espero haberte complacido, espero haber usado correctamente todos los talentos que me diste. Espero haber siempre escuchado Tu voz y haberte obedecido.”

La victoria sobre las adversidades se puede alcanzar. Vivir la victoria de sobreponerse al diagnóstico en  tu hijo o hija no significa estar sin preocupaciones, no significa no llorar, no significa vivir en negación. Es todo lo contrario. Es preocuparte, y ocuparte, por hacer y darle lo mejor a tu hijo según tu capacidad, pero siempre consciente que estás dando tu mejor esfuerzo. Es llorar ante los logros y alegrías así como ante las dificultades que están por venir. Debes limpiar tu alma y no guardarte nada. Es reconocer y aceptar tanto las fortalezas como las debilidades de tu hijo sin que éstas te llenen de ansiedad y temor, sino más bien celebrando todo lo positivo y aceptando lo que no lo sea. La victoria es vivir presente, es vivir conscientemente, es soñar y saber qué sueños dejar a un lado. La victoria será ver a tu hijo feliz, pleno y amándote porque estás ahí para él o para ella; es sentir sus besos, es ver sus sonrisas, es tomar su mano y caminar con él por esta vida sabiendo que se tienen el uno al otro y que Dios los protegerá siempre.

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Una carta a una amiga

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Cuando alguna persona cercana a ti recibe la noticia sobre un diagnóstico médico en la vida de su hijo como el que recibí cuando nació mi hijo menor Felipe con síndrome de Down, muchas veces no sabes cómo solidarizarte con sus sentimientos sin caer en lástima. Quieres poder apoyar genuinamente.

En este mes de la Amistad y el Amor, quiero compartir una carta que hice a una amiga por la forma como me apoyo, aunque verdaderamente, son muchas las amigas quienes de una u otra forma me dieron y dan un respiro de maneras poco imaginables.

“Hola amiga. ¿Me preguntas si me siento distinta? Sí, me siento tan distinta. Veo todo tan distinto. Recuerdo mucho tus consejos, recuerdo como me decías precisamente sobre lo distinta que me sentiría conforme lo viera desarrollarse, lo mucho que enfatizaste en la estimulación. Creo que hay muchas palabras limitantes que se utilizan para una persona con síndrome de Down y yo creí cada una de ellas.

En todo este tiempo me ha costado muchísimo comprender lo que significa este nuevo rumbo que tomó nuestras vidas y sé que tratas de comprender tú misma lo que significaría en tu vida si a ti te pasara. Sé que tienes muchas preguntas y no me las haces por temor a herir mis sentimientos. Pero, ¿sabes qué? Quiero que hagas preguntas, quiero que compartas conmigo tus temores de modo tal que yo encuentre un espacio solidario donde resguardar los míos también.

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Sé que muchas veces me buscas para salir contigo y acompañarte a hacer diligencias, compras o solo tomarnos un café y no sabes lo mucho que siento decir tantas veces “no, gracias”. Te pido comprendas que necesito tiempo para leer, tiempo para entender, tiempo para compartir con mi hijo e ir forjando poco a poco en él todas esas habilidades que sé él tiene por surgir. El tiempo llegará cuando pueda hacer más cosas contigo, amiga. Pero, aunque te parezca extraño, no dejes de hacerlo. Sigue invitándome, sigue tratando de sacarme un poco de este mundo en el que estoy sumergida. Trata de hacerme sentir como una chica más, no como una madre “especial”. Por cierto, he pensado mucho en esa palabra. Ya entiendo la palabra “especial”. Ya entiendo que lo único especial en mí es ese amor enorme que ha surgido para hacer frente a lo que creo será el mayor y más importante desafío de mi vida: sacar adelante a un niño con limitaciones reales. Limitaciones que no quiero se conviertan en limitantes en su vida. Por eso, amiga, mantenme sana, mantenme una chica más pues necesito estar bien para ayudar a otros.

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Te doy gracias por aquellas veces que ante un no, tu moviste cielo y tierra para poder hacerme parte de alguna actividad sin que la atención a mi hijo se viera afectada. Te doy gracias por las muchas veces que cuidaste y acurrucaste a mi hijo sin temor. Te doy gracias por las muchas veces que dejas a mi hijo jugar con los tuyos sin hacer diferencia. Te doy gracias por decirme que yo puedo. Gracias porque siempre me preguntabas si había alguna nueva situación de la cual quisiera hablar. Gracias por que muchas veces no preguntaste nada, solo estuviste conmigo. Te doy gracias porque a pesar de mi cambiante estado de ánimo, siempre me has dado un espacio respetando ese momento. Cuando he llorado, has llorado conmigo sin decir palabra. Ese gesto es más significativo que mil palabras elocuentes. Gracias por que vives pendiente de lo que encuentras sobre niños con síndrome de Down, no sabes IMG00675-20120321-1711lo que te agradezco que siempre pienses en nosotros. Puedo ver hasta orgullo en tus palabras y en tus ojos al referirte sobre historias que lees sobre personas con la misma condición genética que mi hijo. Me haces pensar que sientes orgullo por formar parte de la vida de mi hijo en ese aspecto. Me haces creer que compartes la emoción de ver una sociedad cambiante donde la diversidad es tomada con mayor normalidad. Siento que has llegado a amar a mi hijo.
Yo sé y estoy consciente sobre la condición de mi pequeño y sé que nunca va a ser igual a un niño regular pero, ¿te confieso algo? Me encanta tener a este niño. El me ha dado más de lo que yo nunca podré darle. Ha sido esa luz reveladora que permite ver más allá de lo físico. Me ha llevado a ver solo el corazón.

Así que amiga, brindo con una copa de vino por ti, por tus palabras, por tus sinceros deseos y por estar ahí para darle normalidad a mi vida. Yo ya no soy la misma, sí, soy distinta. Te pido aceptes a ésta nueva amiga forjada en el dolor por el amor a un hijo. Sí, ya no soy la misma, pero tú sigue siendo tu porque te necesito a mi lado tal como eres.”

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos (www.serycrecerusa.com) en la sección “Nuestra historia” por Arlyn Alfaro, autora, mamá de Jimena y Felipe y editora de “El Felipe de mamá”. Reflexión editada para publicarse en éste blog.

¿Ese niño es normal?

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Adoro salir al parque con mis hijos. No solo lo hago por ellos. Es algo que a mí también me relaja a pesar de la “logística” que implica llevarlos: un bulto a reventar lleno de pañales, toallitas húmedas, cremita, botellas de agua y jugos, galletas para distintos estados de ánimo, papel toalla, ropa adicional por “si acaso” ( lo cual nunca sucede hasta que sales sin ropa adicional…), sus respectivas bicicletas y juegos para la arena en el parque.

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Así que uno de tantos días de paseo al parque, me encontraba jugando con Felipe y cerca de mí un señor nos mira con asombro y cierta incredulidad al verlo correr, montar su carrito “Plasma” tan habilidoso como IMG_7170un pequeño “Schumacher” e interactuar con otros niños. No pasó mucho tiempo entre gestos y miradas cuando finalmente me lanza su pregunta: “ Señora, ¿ese es su hijo?” Le contesto que así es. El continua a la siguiente pregunta: “ ¿Y su hijo es normal? “. Acostumbrada a escuchar ese tipo de preguntas, amablemente le respondo con una afirmación, “Claro, mi hijo es normal”. El señor no puede dar crédito a mi respuesta. No lo culpo, la respuesta la di con una doble intención, lo confieso. Así que al rato de ver su desanimo y confusión le dije “ Señor, es un niño normal, solo que nació con síndrome de Down”. Ante esta respuesta él contesta con gran alivio, “ ¡Lo sabía! Sabía que ese niño no era normal pero creí que por ser ustedes extranjeros ( vivimos en República Dominicana pero somos de Costa Rica), el niño podía verse de esa forma.” Luego de iniciar una cordial conversación, el señor me lanza su última interrogante “¿Cómo hace para ver a su hijo tan bien y feliz y saber que él vivirá tan poco? De verdad, señora, que la felicito.” Para un comentario de ese tipo sí que no estaba preparada. Nunca nadie me había felicitado por estar contenta y tranquila de ver a mi hijo sano y feliz jugando a pesar de que pronto “iba a morir”. Además, ¿quién pude hacer una aseveración de ese tipo a una perfecta extraña y, peor aún, madre de un hijo feliz? En lugar de enfadarme e indignarme, me invadió una enorme curiosidad: ¿De dónde provenía ese pensamiento tan convincente en la mente de éste señor? “ ¿Vivir poco tiempo, señor?, ¿porqué usted cree que mi hijo va a vivir poco tiempo?” , le respondí. Su respuesta me llevó a uno de los mitos que más me hicieron llorar cuando nació Felipe y conocí sobre su condición: “las personas con síndrome de Down mueren jóvenes. Viven máximo hasta los 40 años.” Lloré amargamente al saber que tendría que enterrar a mi hijo. El peor de los temores de un padre se iba a hacer realidad en mi vida y no quería eso por nada en el mundo. ¿Iba a cuidar, criar, amar a un hijo y a la misma vez prepararme para perderlo antes de yo partir, en principio?

Gracias a Dios es solo un mito que sofoca la verdad. La realidad actual es que los avances médicos han aumentado la expectativa de vida de una persona con síndrome de Down. A principios del siglo 19 la expectativa de vida era 9 años y a mediados del siglo pasado era 40 años. Actualmente, la expectativa de vida supera los 65 años de edad, la cual es una expectativa de vida muy cercana al promedio mundial.

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En el pasado, bien fuera por el temor a lo desconocido e ignorancia así como por la poca tolerancia a la diversidad a nivel de la sociedad, un bebé con síndrome de Down era inmediatamente institucionalizado al nacer. Probablemente recibiría nada o pésimos servicios de salud y moriría enfermo a raíz de alguna complicación actualmente tratable. O bien, morían de tristeza pues ahora somos conscientes de la personalidad tan sociable que caracteriza a una persona con ésta condición.

Hoy en día, se debe seguir un Protocolo Médico que permita ir evaluando al bebé con síndrome de Down desde su nacimiento hasta su adultez en áreas de salud que puedan representar un riesgo si no son atendidos a tiempo, tales como su corazón, el funcionamiento de todos sus órganos vitales, la audición, la vista, el funcionamiento de la tiroides, entre otros. Asimismo, actualmente un bebé con síndrome de Down se queda en casa para ser criado por su familia en igualdad de condiciones que para el resto de sus miembros. Y éste cambio debemos agradecérselo a quienes descubrieron que institucionalizar a un bebé con síndrome de Down, no solo no era necesario, sino que eliminaba todas las posibilidades de alcanzar su máximo potencial como persona.

Todas estas mejoras en la atención integral de una persona con síndrome de Down ha contribuido al aumento de la expectativa de vida y, sobre todo, a la calidad de vida de éste grupo de personas.

“ He conocido varios niños con ésta enfermedad y todos han muerto muy pequeños “, esa fue la respuesta que recibí por parte del señor del parque a mi pregunta. Así que me tomé el tiempo de ayudarlo a “desaprender” ese mito tan arraigado. Y luego de una larga charla, este señor extraño me pidió permiso para alzar en brazos a Felipe y yo accedí. Hubo una conexión muy bella entre ellos dos. Estoy segura que éste señor nunca más volverá a creer que una persona con síndrome de Down ésta condenada a una vida triste y corta. El síndrome de Down o trisomía 21, es una condición que se da con un propósito. Uno que poco a poco vamos entendiendo y aprendiendo de él. Este se vive de forma muy personal e íntima en cada familia. Y te va llevando por un camino de amor, sorpresas e ilusión. Una madre dijo: “Quien no conoce a una persona con síndrome de Down, no sabe lo que se pierde.” Y esa frase la vivo día a día.

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos (www.serycrecerusa.com) en la sección “Nuestra historia” por Arlyn Alfaro, autora, mamá de Jimena y Felipe y editora de “El Felipe de mamá”. Reflexión editada para publicarse en éste blog.