Disciplina en un niño con síndrome de Down

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I Parte: Así la empecé a entender.

La disciplina de un hijo es un tema que se forja entre experiencias personales, entorno actual, expectativas de los padres, conocimiento, conductas aprendidas y, algo elemental, la forma de ser de nuestros hijos. Todos queremos hijos educados, corteses, responsables, respetuosos, entre otras cualidades. Sin embargo, nuestra gran interrogante siempre es: ¿lo estaremos haciendo bien? ¿Entendemos el alcance de las batallas que escogemos asumir y de las que no? Esta continua dualidad puede ser abrumadora al ponerla en práctica día a día. Por alguna razón, si la disciplina de un hijo regular es compleja, muchas veces es aún mayor cuando un hijo tiene necesidades especiales físicas o cognitivas como es el caso de Felipe.

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En cierta oportunidad, cuando él estaba por cumplir 2 años de edad, lo lleve a una evaluación donde una terapeuta especializada en desarrollo cognitivo y estimulación en niños con síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral, entre otras condiciones. Ella es una mujer afable, cariñosa y quien derrocha amor por su profesión. En dicha evaluación, Felipe quien aún no caminaba pero era un experto gateador, no lograba quedarse tranquilo un solo momento: todo lo tocaba, se movía de un lugar para otro, golpeaba a su hermana con lo primero que tuviese en la mano, tiraba todos los juguetes, golpeaba los vidrios con un martillo de juguete, cuando se lo quitamos, siguió haciéndolo con las manos, en fin, demasiado inquieto para el gusto de cualquier persona. Si la evaluadora le pedía que hiciera algo, él hacía lo contrario o no hacía nada. Yo no podía seguir las preguntas de la evaluación pues constantemente debía decirle a Felipe que no hiciera algo. Por supuesto, no me hacía caso. Yo trataba de esquivar la mirada de la terapeuta y cuando no lograba hacerlo, le decía: “Es que es tan inquieto…es tremendo…siempre es así. Gracias a Dios es así de inquieto, ¿verdad?”. Al fin y al cabo, era solo un niño pequeño y, aunque me daba bastante pena, no lograba ni controlar su comportamiento ni justificarlo. Muchas veces pensé: ¿qué estaba haciendo mal? ¿Será el síndrome de Down el que lo hace comportarse de esa forma o será por ser varón? Mi hija regular era inquieta pero no a ese nivel. Conforme él crezca va a madurar. Trataba de justificarme a mi misma su comportamiento.

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En un momento dado, la terapeuta cerró su libreta de apuntes y me dijo: “Vamos a tener que sacar una cita con la psicopedagoga”. “¿Cómo? ¿Otro especialista más? ¿Otra terapia más en la cual ocuparme?”, pensé casi angustiada. Así que le respondí: “Claro, pero ¿porqué necesita Felipe una psicopedagoga?” La respuesta a mi pregunta no me la esperaba: la psicopedagoga no era para Felipe, sino para mí. Eso sí me tomó por sorpresa.

En estos años como madre de un niño con síndrome de Down, he tenido que escuchar el mito de que son agresivos y hasta violentos. De hecho, en dos lugares para natación infantil me rechazaron a Felipe sin conocerlo siquiera solo porque “estos niños se ponen agresivos de repente y no sabemos manejarlos”. Por lo tanto, la terapeuta me miró a los ojos y me dijo: “¿Quieres que Felipe sea educado, cortés, obediente; un niño que se comporte correctamente en un aula, que respete a sus compañeros, amigos y profesores? ¿O quieres que él sea quien tiene siempre el control y todo se haga al gusto y antojo de él? ¡Felipe no tiene ni 2 años y es quien ha dominado este cuarto!” Desgraciadamente, ella tenía toda la razón. Conforme mi hijo iba alcanzando mayor independencia de movimiento y seguridad, así iba en aumento el comportamiento errático, desmodulado e impaciente. ¿Qué iba a pasar ahora?

Estas fueron algunas de las pautas que me dio la especialista en terapia conductual y psicopedagoga. La disciplina en un niño con alguna condición especial debe ser aplicada de igual manera como lo hacemos con un niño regular o típico.

1. La diferencia radicará en la frecuencia, intensidad, constancia de la disciplina aplicada para que el mensaje sea consistente y cale profundo en su cerebro modificando su comportamiento.

A mí me tomó 18 meses que mi hijo no tocará adornos, no jalara el pelo y dejara de morder. Hay que armarse de mucha paciencia y sobre todo constancia. No darnos por vencidos.

2. El justificar sus comportamientos, berrinches, abusos y falta de modales no ayuda en lo absoluto al niño. Debemos entender que un hijo, en éste caso con síndrome de Down, debe alcanzar un nivel de funcionalidad e inmersión en la sociedad de modo tal que pueda ser un individuo y ciudadano útil y pleno en su mayoría de edad. Y esto lo debemos empezar a forjar desde sus años más tempranos.

3. Aplicar principios de la terapia cognitiva conductual: ciertas reglas pueden modificar el comportamiento humano. Seleccionamos comportamientos indebidos del niño y poco a poco vamos trabajando para modificarlos.

4. Ejemplos de comportamientos modificables en niños de hasta 5 años:

• No golpear, no morder, no jalar el pelo, comer sentados, recoger sus juguetes, no tocar adornos, saludar al llegar a un lugar, mantenerse sentados cuando así se requiera, participar en rutinas en su ambiente escolar,
• Obedecer instrucciones necesarias en el hogar para garantizar independencia funcional en el niño: ir al baño, bañarse, buscar su ropa, buscar sus zapatos, comer solo, recoger su plato y llevarlo a la cocina cuando termina.
• Conforme van creciendo y su círculo social se va ampliando deben aprender a jugar en turnos, compartir, respetar, ayudar y ser parte de la dinámica entre los niños.

5. No al castigo físico o verbal que destruye el espíritu.

El castigo físico o verbal abusivo de cualquier forma no es la disciplina a la que hago referencia a pesar de que una nalgada de vez en cuando, pero bien advertida, no hace daño. El niño debe obedecer por respeto no por miedo a sus padres. Ese es un gran reto como familia. Aunque tu hijo tenga síndrome de Down o cualquier otra condición física o mental, debemos recordar que su espíritu está intacto y sus pensamientos llenos de pureza y altruismo. No lo dañemos dejándolo sin herramientas adicionales para luchar con esperanza, amor y confianza en esta vida y sociedad que ya, por si misma, es difícil de sobrellevar. Los niños entienden todo muy bien, más de lo que creemos.

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Castigado! En la foto tenía 2 años.

La forma cómo vayamos aplicando las pautas de disciplina y reglas dependerá de cada familia pero la clave en nuestros hijos con síndrome de Down es no permitir justificar ciertas conductas por la condición en sí.

Si creemos en nuestros hijos y su capacidad debemos ayudarlos a aprender a comportarse en forma socialmente aceptable. El reto en sí mismo de hacer frente al mundo con una capacidad distinta y tan prejuiciada nos obliga como padres a derribar un muro adicional y esto es lo empezamos desde que nacen. Lo primero y más importante para un niño en general, y para uno con síndrome de Down en particular, es el amor, atención y dedicación que le demos. Por supuesto, hay situaciones de disfunciones sensoriales en un niño las cuales les dificultan poder comportarse dentro de ciertos parámetros, pero estas son más las excepciones que la regla. El justificar sus actos por su condición es darles la espalda a ser lo mejor que ellos mismos pueden ser y aportar ese granito de arena a una mayor inclusión en el futuro.

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Un día en la vida de un niño con síndrome de Down

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Felipe ya tiene 3,6 años ¡cuánto hemos crecido en todo este tiempo!

A pesar de su síndrome de Down, un día nos propusimos que Felipe llevará una vida lo más normal posible. Y digo “lo más normal posible” porque nunca va a ser la vida como la vive un niño sin el síndrome sencillamente porque a un niño con síndrome de Down SIEMPRE habrá que darle soporte adicional de algún modo para que aprenda lo que surge casi en forma natural en un niño regular bajo las condiciones y entorno adecuado. Sin embargo, lo importante es que todo sea una experiencia divertida y llena de juegos. El no sabe que cuando esta en terapia de lenguaje, está en terapia. El no sabe que cuando se juega ciertas actividades, estamos desarrollando en él algunas habilidades específicas de nuestro interés. El no sabe que mamá quiere que él aprenda a leer antes de entrar a la escuela para que no sea rechazado por ser “un niño especial”. Así mismo es en su vida diaria. Como niño, tiene la capacidad de ir aprendiendo conductas y rutinas que lo lleven hacia la independencia cuando sea mayor.

He querido compartir muchos pequeños momentos de un día en la vida de Felipe. Prácticamente son todas las actividades que lo ocupan durante la semana y que me dejan a mi agotada…pero feliz al verlo tan satisfecho. Comparto con mucho cariño estos minutos en la vida de mi amado hijo:

El síndrome de Down en lugar de limitar la vida del niño o niña, debe enriquecerla. Se enriquece a través del aprendizaje, del juego, del amor y la contención, de las mismas terapias pero, sobre todo, al ayudarlo a ser una persona funcional e independiente.

Tenemos una vida ocupada pero bastante normal, donde todos nos amamos, respetamos y motivamos a dar lo mejor de sí. Felipe ha venido a ser la mejor experiencia que hayamos vivido. Solo Dios puede dar regalos así de grandes en un envoltorio supuestamente defectuoso a los ojos humanos pero que demuestra nuevamente que Dios nunca se equivoca y Sus planes y propósitos son perfectos. Espero que cada día más personas se permitan crecer a través de la aceptación del síndrome de Down como una condición genética natural que ocurre porque cada día podemos ser mejores hacia los demás y estos niños nos dan esa oportunidad.

¡Hoy tenemos mucho que celebrar en este Día Mundial del Síndrome de Down 2015!!

¿Qué tenemos de especial una mamá o papá de un hijo con síndrome de Down?

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A la gran mayoría de madres que tenemos un hijo con síndrome de Down nos dicen “madres especiales”. También, casi todas hemos recibido en algún momento el comentario ” hijos especiales a madres especiales”. Siempre he defendido el hecho de que lo único especial en mí es que amo locamente a mi hijo y entiendo el privilegio de la responsabilidad por sacarlo adelante. Creo que la gran mayoría de madres responderemos igual ante esta misma situación. Por esa razón nos parece inaceptable, incompatible e inimaginable que una madre renuncie a su mayor esencia, el ser madre y darle lo mejor a su simiente, por temor a la sociedad y banalidades similares.

Sin embargo, hace un par de días mi esposo compartió conmigo el siguiente artículo que les invito a leer:      ¿ Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? 

https://mpspapas.wordpress.com/2013/03/29/que-tienen-de-especial-las-madres-de-ninos-especiales/

He transcrito el artículo por si alguien quita el contenido del link algún día. Quiero guardar esas palabras tan bellas escritas por una madre. El articulo es el siguiente:

“¿Qué tienen de especial las madres de hijos especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

El artículo me conmovió hasta mis huesos.  Lo sentí tan fuerte que pase el día muy pensativa, ansiosa y sintiendo como que me habían descubierto un gran secreto guardado por mí con mucho sigilo: nos ha tocado una maternidad más compleja aunque luchemos por sentirnos normales. Es muy cierto, evalúo constantemente a mi hijo, tengo temor de que me digan lo que Felipe no logra hacer o en lo que está atrasado, me asusta cuando me lo rechazan a causa de su condición, me hiere cuando le alaban algo que cualquier niño puede hacer como si su condición le impidiera ser niño ( y reconozco que lo hacen con el mayor amor y asombro ). Me cuesta muchísimo solo ser mamá y dejarlo jugar porque tengo que estar enseñándole algo siempre, tengo que estar reforzando algo siempre, me siento terriblemente decepcionada cuando por un día no puedo hacer alguna actividad estimulante pues siento que le he fallado a Felipe y a su desarrollo.  Cuando escucho a Felipe repetir reconociendo una palabra cuando estamos en su lección de lectura, me genera aún mayor felicidad y satisfacción que oír a mi hija de 6 años leerme una historia en inglés con una fluidez envidiable para su edad, aunque es obvio que me llena de orgullo también. Pero la verdad es que el sentimiento es distinto en intensidad. Creo que las circunstancias del entorno de nuestros hijos son las que nos convierten en “especiales” pues estas nos obligan a recoger los pedacitos de corazón que caen y debemos volver a reconstruir con el fin de tener las fuerzas y valor necesarios para hacer frente un día más a las miradas, a la defensa de oportunidades para ellos y ha crearlas. En fin, el no ser vistos como ciudadanos de segunda sino como esa persona digna, capaz, valiosa escondida detrás de unos bellos ojitos achinados. Ojos que son ventanas de luz a un alma bella y pura de la cual emana todo ese deseo de superar constantemente los obstáculos que ponen ante nuestros hijos. No hay nada más que ansiemos que todos puedan enfocarse en las similitudes por encima de las diferencias y les abran a nuestros pequeños un mundo de posibilidades tan merecidas. Sin embargo, nuestra realidad siempre será la descrita en ese artículo sobre todo por la visibilidad que tiene ésta condición debido a sus rasgos tan característicos y a la vez singulares. Aunque el mundo los vea distintos, debemos esforzarnos porque nuestros hijos con síndrome de Down vean ese mundo con ojos de asombro, grandeza y deseos de superación; que dicha diferencia no sea un muro imposible sino más bien un camino de aventura y realización constante. Como padres “especiales” podemos hacer la diferencia en nuestros hijos…y ellos en el mundo.

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Un área de juego para todos

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Un día un grupo de madres llevan a sus hijos a jugar a un parque nuevo con una gran área de juegos infantiles pensado en la familia. Hay niños con edades que van desde 2 años hasta los 13 años. Es un día soleado, fresco y cuentan con todo el día para jugar y disfrutar una deliciosa merienda con sus madres y amigos. De pronto, a lo lejos se divisa el área infantil de juegos y todos los niños corren felices hacia ese lugar, deseosos de jugar. Cuando finalmente llegan, se quedan contemplando maravillados cada uno de los juegos disponibles. Las madres horrorizadas ven a sus hijos más pequeños tratando de subir toboganes tan altos que una caída podría ser fatal, los cuales son de hierro y cuyas escalinatas son tan perpendiculares que es dificultoso escalarlas, incluso para los niños grandes. Los columpios son hechos de hierro pesado con bordes filosos, sillas altas y cadenas de hierro gruesas, no aptas para que un niño pequeño pueda columpiarse solo, o con ayuda, pues sus pequeñas manos lograrían sujetarse siquiera. No hay grama, ni arena en el piso, solo piedra filosa y muchos de los niños se dañan sus rodillas al correr y caer encima de ella. Hay varios pasamanos fáciles de escalar pero cuyas barras tienen tanta distancia entre sí que un niño de 5 años queda colgando sin poder tomar la siguiente barra, así que su mamá tienePLAY DAÑADO que ayudarlo a bajar, mientras los niños más grandes encuentran divertidísimo todo el esfuerzo que deben hacer para pasar cada una de las barras. Hay varios “sube-baja” pero solo los niños mayores pueden usarlos debido a su altura, peso y tamaño. Hay un columpio apto para niños pequeños el cual debe ser compartido entre varios y sus madres batallan, entre las lágrimas y berrinches de sus hijos, el turno de cada uno. Hay un pequeño tobogán de plástico, pero es tan pequeño que solo los niños de 2 y 3 años lo disfrutan, así que los mayorcitos se aburren y vuelven a tratar de escalar los toboganes para niños grandes. En fin, lo que debió ser un día de entretenimiento, se convirtió en una lucha campal entre la seguridad de los niños y su diversión.

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Se presenta el administrador del nuevo parque y ante las quejas de las madres sobre la planificación de dicha área de juegos, la cual no consideró las necesidades de niños de distintas edades, la respuesta de éste fue: “… la culpa no es de nuestra planificación, se planeo un área de juegos infantiles y aquí está. La culpa es de los niños que no pueden jugar.” Claro, es culpa del niño…Esa respuesta me parece conocida pero en otras circunstancias.

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El síndrome de Down es una condición genética que siempre ha existido. En el pasado, probablemente debido a la falta de información y atención médica idónea, muchos niños morían a edades tempranas al nacer con ésta sobre todo por afecciones cardíacas sin tratar o falta de desarrollo de otros órganos internos. Los que lograban seguir con vida, presentaban un desarrollo muy inferior en comparación con otros niños a raíz de limitaciones físicas que pueden acompañar al síndrome, tales como problemas con la vista ( 60% los presentan), problemas auditivos ( 40-50% los presentan causado por problemas en la estructura de sus oídos y nariz, falta de maduración del nervio auditivo, entre otras causas), problemas de tiroides, infecciones crónicas del sistema respiratorio, entre muchos otros los cuales son completamente tratables en la actualidad y que no representarían mayor problema para ninguna persona. Sin embargo, en un pasado no tan lejano, un niño con síndrome de Down no era atendido en forma integral y al presentar una o todas esas características el niño no podía desarrollarse a su máximo potencial pues sus problemas secundarios no eran corregidos oportunamente (uso de anteojos, uso de audífonos, medicación para la tiroides, atención preventiva de alergias para evitar crisis respiratorias, etc). Todo lo anterior, dio origen al mito: la persona con síndrome de Down no podía aprender porque estaba muy “enferma”. Sin embargo, ¿qué persona, con o sin éste síndrome, se puede desarrollar plenamente si presenta problemas de la vista, problemas de audición, alergias, problemas de tiroides entre otros, sin ser tratados oportunamente? Seguramente, casi ninguna lo lograría. Pero, irónicamente, culpan a nuestros niños por su falta de “capacidad” para aprender. Actualmente, se debería contar con los recursos necesarios para tener una mejor calidad de vida, sea cual sea el origen de la necesidad ya que dichas deficiencias las puede presentar cualquier niño. En el caso del niño con síndrome de Down, es más probable que presente algunas o todas…o ninguna, esto dependerá de su propia y única composición genética, como en cualquier ser humano.

Por lo tanto, el apoyo que debemos dar a los niños nacidos con síndrome de Down u otra condición son prácticamente los mismos que para cualquier otro niño: eliminar barreras que les impidan lograr su máximo potencial, sea cual sea éste. Para unos niños será llegar a ser un atleta olímpico, científico, un gran profesional, en fin, cumplir todos sus sueños y anhelos, para otros será aprender a comer solo, a caminar, a leer, a hablar. No importa lo compleja o sencilla que pueda parecer la habilidad, el punto siempre será que el niño alcance su potencial propio y único como persona. Muchas veces es más fácil culpar al niño, encasillarlo, etiquetarlo que considerar este apoyo que le permita también disfrutar las mismas oportunidades de las cuales todos tienen derecho de gozar. Y la única forma es: quitando las barreras que impiden el desarrollo, disfrute y aprendizaje adecuado de un niño.  Así los colegios, las escuelas, los trabajos y la sociedad en general se darán cuenta que no es ” culpa del niño”, sino nuestra. Queremos UN AREA DE JUEGO PARA TODOS!

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos en la sección “Nuestra historia” por Arlyn Alfaro, autora, mamá de Jimena y Felipe y editora de “El Felipe de mamá”. Reflexión editada para publicarse en éste blog.

http://www.serycrecerusa.com

Lo que no te dicen sobre el síndrome de Down…

Durante el mes de octubre 2014 me propuse publicar una serie de vídeos acerca de todo lo que no te dicen sobre el síndrome de Down. Lo que SI TE DICEN sobre el síndrome de Down, es lo que nos llena de temor, rechazo, ansiedad, inseguridad y mucha incertidumbre.  Por otra parte, todo lo que NO TE DICEN  es precisamente lo que más gozo nos ha traído. La verdad que sí es un reto, un reto importante como familia y comunidad. Sin embargo, los frutos del esfuerzo, atención, inclusión y aceptación completa regocijan el alma profundamente.

Les dejo estos pequeños vídeos sobre todo lo que no me dijeron que sería la vida de Felipe.

LO QUE NO TE DICEN SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN…

Nace un hijo no esperado

…es que el esfuerzo vale la pena

…es que se convertirá en el amor de tu familia

…es que tendrás las mejores conversaciones de tu vida

…es que la vida continua

…es la maravilla de los pequeños detalles

…es que todo estará bien

…es que tu espiritú será fortalecido

…es sobre la tenacidad

…es que no todos son iguales

…es que tu hijo te va preparando

…es lo que es “especial” de verdad

…es que no te cambiarías por nadie en el mundo

…es que todo empieza con una oportunidad

…es que debes confiar

…es que se convierten en pequeños expertos

…es que los retos se superan

…es que los hermanos querrán imitarlos

…es que serían los mejores 3 años de nuestras vidas

Terapia física de los 13 a los 18 meses

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Tan pronto Felipe empezó a arrastrarse a los 11 meses de edad, la terapia física de Felipe se enfocó en el gateo. Y era lo único en lo que yo pensaba: “quiero ver a Felipe gatear, quiero ver a Felipe gatear…” Este objetivo se convirtió en casi una obsesión para mi. La importancia en el desarrollo neurológico e integración de funciones sensoriales del arrastre y gateo era un hito que le pedía a Dios constantemente que Felipe alcanzará. Por todo lo que había leído al respecto y conocía sobre el tema, sabía que en el momento que mi hijo lo logrará, estaríamos listos para todo los temas adicionales de estimulación intelectual.

IMPORTANCIA DEL GATEO

 El doctor Jorge Ferré en “El desarrollo neuro-senso-psicomotriz de los 3 primeros años de vida” establece: “Lo peor que podemos hacer con un niño de estas edades (de los 6 a los 9 meses de vida), que necesita estar experimentando nuevas sensaciones con su cuerpo, es dejarle sentado todo el día en la sillita, la hamaca, el cochecito, la cuna o el sofá y convertirlo en mero espectador de lo que hacen los demás.”

El reptado contralateral anterior significa un cambio muy profundo en el sistema y los mecanismos que utiliza el bebé para explorar su entorno y para aprender. Se activa la vía cruzada de movimiento, que es la vía de control voluntario del movimiento, y empieza a ponerse en marcha la función del cuerpo calloso. Es un momento muy importante en el proceso de desarrollo humano por todas las consecuencias funcionales positivas que comporta.
Con la incorporación del patrón contralateral, se prepara la coordinación dinámica de todos los movimientos que aprenderá a hacer después: andar, correr, pedalear, saltar a la “pata coja”, subir y bajar escaleras con soltura, etc.
También cambia el programa de análisis perceptivo porque inicia la puesta en marcha de la percepción visual, auditiva y táctil tridimensional. El cuerpo empieza a funcionar como una auténtica unidad y el Sistema Nervioso también.”

Y continúa: “El gateador puede sortear obstáculos de mayor altura, eleva la cabeza, dirige la escucha y la mirada a mayor distancia. Poco a poco, se desarrolla la fusión visual. Las dos imágenes visuales se funden e integran en una sola y eso le permite empezar a percibir el espacio en tres dimensiones. Capa la profundidad y empieza a desarrollar la capacidad de medir la distancia.”

El Dr. Glenn Doman en “Cómo enseñar a su bebé a ser físicamente excelente”: “Cuantas más oportunidades tenga su recién nacido de arrastrarse, mejor será físicamente, mayor será el desarrollo de su cerebro, más alta será su inteligencia motora. Sin importar la edad que tenga su bebé, el arrastrarse por primera vez constituirá un logro importantísimo. Existe una relación muy estrecha entre ser capaz de arrastrarse y gatear y converger con su visón en un punto próximo. La visión de puntos cercanos, que se ve desarrollada materialmente cuando el niño se arrastra y gatea, significa poder ser capaz de converger los propios ojos para enfocarlos juntos dentro de la distancia que existe de los ojos a las manos. Esta es la distancia a la que leemos, escribimos. Cuando no hay oportunidad de desarrollar la movilidad y se evita que los pequeños se arrastren y gateen, los efectos se hacen evidentes en otras áreas, como el caso de la visión.”

Quien tenga la curiosidad de investigar sobre los planteamientos serios y responsables sobre la importancia del arrastre y gateo, lo invito a hacerlo, la información le será muy provechosa y oportuna sobre todo si tienen a un bebé con síndrome de Down.

Del gateo a la marcha

En la etapa que comparto en esta publicación, se esperaba que Felipe realizará una serie de acciones, más no sabía en cuanto tiempo las iba a realizar. Desde que el niño con síndrome de Down empieza a arrastrarse hasta que empieza a desplazarse caminando con apoyo, se espera que lleve a cabo los siguientes pasos:

1. Arrastre: el arrastre es desplazarse con las manos e impulsándose con sus pies, con su estómago pegando al piso.

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En arrastre con 11 meses

2. Ponerse en 4 puntos: es decir, apoyarse con sus manos y rodillas. Usualmente se balancean en esta posición. Es como si quisieran gatear pero aún no lo logran.

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3. Gateo: es desplazarse usando manos y rodillas.

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4. Escalar o trepar: el niño va gateando y empieza a treparse a los muebles, a las sillas, a la cama, etc.

18 meses

18 meses

5. Se sienta: desde cualquier posición, logra sentarse correctamente solito y con buen balance.

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6. Pasa de estar sentado a otra posición, la cual puede ser para escalar, para gatear, para arrastrarse, etc.

7. Se arrodilla: de la posición de gateo se empieza a arrodillar ya sea para escalar, para cambiar de posición, etc.

8. Se impulsa para ponerse de pie sujetándose de algún objeto: se sujeta al borde de una silla o mesa o adorno ( en el peor de los casos!!) y se pone de pie.

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9. Pasa de estar de pie con apoyo a volver a sentarse correctamente en el piso y sin golpearse sino con control de su cuerpo.

10. Se pone de pie apoyándose  y es capaz de quedarse en esa posición por bastante tiempo jugando o explorando algo.

17 meses

17 meses

Si tu hijo o hija con síndrome de Down esta haciendo todo esto, va por muy buen camino. Solo debes seguir adelante con lo que estés haciendo por él o ella. Y si aún no alcanza varios de estos hitos, puede ser que no está aún preparado para hacerlo o el entorno no está favoreciendo que el bebé tenga mayor libertad de movimiento. Igual, debes buscar apoyo y hablar con un profesional en terapia física o de rehabilitación siempre que tengas dudas.

Logrando la meta

Felipe finalmente gateo a los 17 meses!! A partir de esa etapa, empezamos con el fortalecimiento muscular y estímulo propioceptivo para la marcha. Ese material, lo estaré compartiendo pronto.

Es importante enfatizar que la terapia física no tiene como intención adelantarle el proceso normal al niño, sino mas bien el que vaya fortaleciendo todo los grupos musculares necesarios para que su cuerpo funcione lo más eficientemente posible cuando se mueva. En éste vídeo observaran que se trabaja mucho el tronco y abdominales pues un torso fuerte hace más eficiente los movimientos. Lo mismo aplica para nosotros como adultos cuando estamos en alguna disciplina de ejercicios. Por ejemplo, los jugadores de fútbol no solo corren detrás de una bola sino que les realizan muchos entrenamientos de fortalecimiento para que sean muy eficaces en sus movimientos en la cancha y tengan mayor resistencia pues en lugar de solo unos músculos cargar con todo el peso del movimiento, éste se distribuye entre muchos músculos. El mismo concepto aplica en la terapia física para un niño con hipotonía muscular como es el caso del síndrome de Down.

Por ahora, quiero compartir un poco sobre lo que veníamos trabajando en terapia física durante ese período a modo de ejemplo y referencia. Cada niño es diferente e individual y siempre debemos apoyarnos de profesionales para ayudar el desarrollo integral de un hijo con síndrome de Down.

Felipe continua aportando más a mi vida y a la de quienes le rodean que lo que uno le puede aportar a él. Verlo crecer y desarrollarse ha sido el mayor privilegio jamás imaginado. Mientras escribo esta publicación, Felipe está próximo a cumplir 3 años de vida y cada día ha sido maravilloso. La única razón por la que no he podido dejar de escribir sobre el tema del estímulo físico es porque estoy plenamente convencida que ha sido determinante en la seguridad, movilidad, coordinación y desenvolvimiento de Felipe como niño. Y esto es algo que hay que compartir porque todo niño con síndrome de Down merece la oportunidad de desarrollarse a su máximo potencial, sea cual sea éste. Nuestra principal misión es asegurarnos que sean personitas plenas e integrales dentro de nuestras posibilidades y siempre creer en ellos y su capacidad para lograr sus propias metas. No nos van a defraudar nunca…eso es seguro.

Con 17 meses y ya esos ojos me enamoraban cada día más!!

Con 17 meses y ya esos ojos me enamoraban cada día más!!

 

Cuando la ciencia pesa más que la verdad

Cita

“Al doctor le parece que Felipe tiene síndrome de Down…” La noticia, por su naturaleza y por mi falta de conocimiento, me llevo a pasar por las etapas emocionales más fuertes y dolorosas que creí tener la capacidad de vivir. Sin embargo, la noticia no llegó a mí en pleno desconocimiento. Ya la ciencia, meses atrás, me lo había advertido. Durante mi semana 12-14 de gestación, mi médico solicito que me realizara una prueba llamada AFP ( alfafetoproteína) la cual permite detectar distintas “anomalías” en un bebé. La prueba que me realicé detectaría espina bífida, trisomía 13, 18 o 21. Yo decidí realizarla pues prefería saber de antemano si mi bebé venía con algún problema. La prueba consiste en tomar una muestra de sangre, donde se puede detectar ciertos niveles de proteínas que indicarían la posibilidad de alguna condición en el bebé. La prueba no es un diagnóstico. Por lo tanto, si las variables que mide indican algún riesgo particular, el doctor puede solicitar una amniosintesis. Esta prueba consiste en IMG_4710introducir una aguja en el vientre materno hasta llegar al líquido amniótico del bebé, tomar una muestra y confirmar la posible “anomalía” en forma definitiva. Hasta ahí, todo me pareció muy bien y hasta maravilloso. Me pareció una bendición saber que la ciencia ha avanzado a niveles donde podía prepararme como madre para atender todos los requerimientos médicos que pudiese requerir mi bebé.  Hasta que el doctor cortó de un solo golpe mis ingenuos pensamientos al aclararme un punto sobre la prueba que me iba a realizar. Me dijo: “Yo soy doctor de vida, doña Arlyn, no soy doctor de muerte…solo quiero que sepa eso para cuando lleguen los resultados.” Sinceramente, no hubo forma que pudiese entender esas palabras, ¿doctor de muerte? Dios mío que es eso?! ¿No son los doctores los primeros en salvar vidas? ¿A qué se refería? Me explicó que muchas madres deciden terminar con sus embarazos al saber que sus hijos vienen con alguna anomalía física o cromosómica que los destinara a ser discapacitados o niños retrasados.  Me dejo pasmada y confundida: ¿porqué una madre abortaría a su hijo si éste venía con algún problema que requeriría, por el contrario, todo su amor, apoyo y soporte para poder sobrellevarlo?

Cuando llegaron los resultados, estos indicaron “Increased risk for Down Syndrome” ( “riesgo incrementado para síndrome de Down”). Mi examen recomendaba practicar una amniosintesis y consejeríaIMG_4711 familiar. No quise ver más información y espere hasta mi siguiente cita de control. En ésta el doctor vio los resultados. Cuando le pregunte el significado de este informe el doctor, en un tono paternal y cálido, me respondió: “Nada, mi amor, no significa nada. No te preocupes por nada. Solo disfruta tu embarazo.” Y eso fue lo que hice. No pensé más en ese síndrome ni pensé que me ocurriría a mi.

Al tiempo de haber nacido mi hijo, de pasar el luto y de enamorarme locamente de él, supe sobre una realidad que estrujo mi corazón: un 90% de los diagnósticos prenatales (tal como lo la prueba AFP) Felipe-111para trisomia 21 o síndrome de Down son abortados en los Estados Unidos. Muchos países europeos superan ese porcentaje llegando a niveles del 96% de abortos de bebés con trisomía 21. Gran parte de los países “avanzados” permiten el aborto sin ninguna restricción si detectan “defectos en el feto” o solo por decisión de la madre. ¿Qué lleva a un doctor aconsejar a una madre a tomar la decisión de terminar con la vida de su hijo por éste venir con síndrome de Down o porque una madre acabaría con la vida de su hijo por esa misma razón? La respuesta es muy sencilla, se le conoce como el “fenotipo” del síndrome de Down. Un fenotipo son rasgos o cualidades observables en un organismo.  En el caso del síndrome de Down, los rasgos que más lo caracterizan y que han originado prejuicios que alimentan los mitos sobre la condición al punto de llevar a una madre a acabar con la vida de su hijo, son los siguientes:

1. Físicos: estatura baja, rasgos faciales “típicos”, dedos cortos, sobrepeso, fertilidad disminuida, tolerancia al dolor, hipotonía, entre otros.
2. Cognitivos: retraso mental, retraso en el habla, poca inteligencia.
3. Problemas de salud: propensión a enfermedades, susceptibilidad a infecciones, problemas de tiroides, problemas cardiacos, entre otros.

La verdad sobre este “fenotipo” es una verdad a medias, pues en casos excepcionales un niño diagnosticado con trisomia 21 podría presentar todas o muchas de estas características de una sola vez. La gran mayoría de niños con síndrome de Down son niños sanos, con un desarrollo típico de la condición pero bastante aceptable y encomiable. Ahora, la salud dependerá de la atención temprana que se le facilite al niño desde el momento de nacer. Existen protocolos médicos los cuales sirven de guía, tanto al doctor como a la familia, sobre los exámenes y tipo de intervención que se les debe realizar a las personas con síndrome de Down con el objetivo de generar el ambiente propicio e integral para un desarrollo como individuo.

Felipe con 1.6 años

Felipe con 1.6 años

Sin embargo, hay un fenotipo que pocos conocen y que es aún más importante, relevante e impactante. Es uno no observable con ojos físicos, sino observable con el espíritu y el corazón, este es el fenotipo espiritual. La persona con síndrome de Down posee una serie de características que hacen de ese ser una manifestación vívida del amor de Dios:

1. Tienen una disposición agradable y son muy perceptivas a las emociones de otras personas.
2.  Son personas de gran corazón y bondad.
3.  Son personas amables, tenaces y leales.
4. Son personas fáciles de satisfacer pues agradecen de corazón las pequeñas cosas de la vida.
5. Les gusta la diversión sana y tienen talento musical en muchos casos.
6. Son personas felices (el 99% dicen serlo) y el 97% les agrada como se ven*.
7. Tienen una tendencia casi nula a la violencia y a las adicciones que tanto corroen a nuestra sociedad.
8. Desde el punto de vista de salud, son personas con una incidencia reducida a la arterioesclerosis y al desarrollo de tumores cancerosos ( aunque no exentas ).

Felipe con 2.7 años

Felipe con 2.7 años

Conociendo ésta otra realidad, la cual no es medible con una prueba prenatal, ¿cómo negarle la vida a un bebé que llegará a ser una persona feliz, una persona que influye tan positivamente en la vida de otros, una persona que cambia vidas para bien, a un ser que gracias a su “anomalía” cromosómica nos supera por mucho a los “normales”? Que requerirá más apoyo, atención y muchísimo amor, eso es cierto. Pero, según un estudio del American Journal of Medical Genetics del 2011, solo el 4% de los padres que han decidido tener a su hijo con síndrome de Down se arrepienten de la decisión. Un 96% están felices con su hijo y el 99% dicen amar a su hijo con síndrome de Down. Esos datos nunca los podrá facilitar una prueba prenatal porque la ciencia no mide los propósitos de Dios, no mide la inmensa felicidad originada en ayudar al prójimo, en ser instrumento de su Creación a través de una de las mejores experiencias como mujer: ser madre y traer vida al mundo.

Felipe con 2.4 años

Felipe con 2.4 años

Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos por Arlyn Alfaro autora de la sección “Nuestra historia”. Madre de Felipe y Jimena, reflexión editada para publicar en éste blog ” El Felipe de mamá”.

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Estimulación de los 8 a los 12 meses

Cita

El tema de las terapias para un niño recién diagnosticado con síndrome de Down sigue siendo una de las principales preocupaciones como padres luego de superar todos los asuntos médicos y de salud de nuestro hijo.

Nunca opté por terapias costosas, nunca opté por tratamientos poco convencionales con la promesa de que podían “curar” a mi hijo pues mi pequeño no estaba enfermo ni tenía ningún padecimiento. Solo tiene síndrome de Down y es una condición muy estudiada ( y aún siguen realizando muchas investigaciones ) por lo tanto, era cuestión de informarme para tomar la decisión sobre qué camino seguir ( ese proceso lo hablo en otras historias compartidas sobre la estimulación de Felipe de los 0 a 7 meses).  Solo le hemos dado lo que está a nuestro alcance en términos de dinero y tiempo.

Puedo afirmar que no es un proceso fácil ni sencillo.  Ha sido mucho trabajo constante para empezar a ver resultados en él. ¿Cuál ha sido siempre nuestro objetivo? Nuestro objetivo es que Felipe sea un niño feliz y un niño feliz “se construye” como siempre me dijo su terapeuta psicomotriz. Eventualmente, el fin último, es que llegue a ser una persona muy funcional e independiente.

Por ésta razón comparto mucho de lo que trabajaba en casa con él. El ambiente del bebé en el hogar es el principal y más importante estimulante de desarrollo en su primer año de vida.

No puedo afirmar que el camino tomado con Felipe haya sido el mejor pero quiero sugerir ciertas actividades que fueron de gran ayuda para el desarrollo de Felipe. Si éstas funcionaron con él, pueden funcionar para otros niños con su misma condición. Y lo mejor de todo: son gratuitas y de fácil acceso a todos . Por otra parte, siempre es importante apoyarse en especialistas pues cada niño es distinto y así sus necesidades.

La importancia de poner al niño en el piso

Recuerdo cuando el primer terapeuta físico que valoró a Felipe me dijo: ” Tienes que dejarlo en el piso todo el día. Ojalá hasta duerma en el piso. Eso va a ser de gran ayuda en el desarrollo motor, la movilidad y tonicidad de Felipe.” Sus palabras me horrorizaron: ¿ cómo voy a poner a mi hijo recién nacido en el piso todo el día como si fuera una mascota?” De hecho, no lo hice. Luego de leer e informarme un poco más tomé la decisión de seguir su consejo y al cabo de 6 semanas de

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6 semanas de nacido

nacido, puse a mi hijo en el piso. Algo impensable de hacer con mi primer hija. Sin embargo, el poner al niño en el piso es una de las mejores formas de ayudarlo a desarrollarse físicamente y neurológicamente pero muchas veces no lo hacemos simplemente por sobre protección o por desconocimiento.

 

6 semanas de nacido

6 semanas de nacido

Entiendo la resistencia a dicha idea. Pero poner al bebé en el piso no significa dejarlo ahí desorientado y solo. Más bien significa que es preferible poner al niño en el piso a jugar en lugar de ponerlo en una silla mecedora, tenerlo en regazos, tenerlo en el coche o en una andadera o en la cuna.

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Asimismo, significa que debemos jugar con el bebé mientras está en el piso: ponerle objetos como móviles que lo motiven a mover sus manos, a mover su cabeza, a tocar, a alcanzar, poner cerca de sus manos objetos con distintos pesos, texturas, tamaño y materiales. Es DSC09664procurar que el niño se mantenga activo y con libertad de movimiento para explorar. Significa también que el niño irá aumentando su tiempo en el piso de forma paulatina, que se deberá acondicionar el área donde estará el bebé y que cuando alcance la madurez física para arrastrarse y gatear debemos cuidar mucho la limpieza y la seguridad en el hogar.

El poner al niño en el piso fomentará el arrastre y gateo, los patrones de movimiento más esenciales e importantes en el desarrollo de un bebé.

“Arrastrarse es uno de los patrones de movimiento más importantes en el largo proceso de enseñar a los ojos cómo cruzar la línea media. Además de mirar hacia delante, los bebés también aprenden la coordinación ojo-mano gracias a los movimientos de las manos. Algunas veces, los ojos enfocan de una mano a otra, utilizando las manos como si fueran un estímulo móvil. Más tarde esta capacidad será esencial para poder leer sin perder las palabras en la línea media y visualmente seguir la mano que escribe. Es a través de arrastrarse que los sistemas vestibular, propioceptivo y visual se conectan para funcionar juntos por primera vez. Sin esta integración el desarrollo del sentido del equilibrio, la percepción del espacio y la profundidad serán muy pobres. Las capacidades de enfocar a distancia y la coordinación oculo-manual utilizadas en el acto de arrastrarse son las mismas habilidades que el niño utilizará cuando aprenda a escribir y a leer. Pavlides observó en 1987 que un gran porcentaje de niños con dificultades de lectura habían omitido las fases de arrastrarse y gateo durante su infancia.”

“Las razones por las que un niño no gatea pueden ser de tipo neurológicas, de desarrollo o por el entorno. …Los niños que no han tenido mucha oportunidad de jugar en el suelo durante los primeros 8 meses quizá “se salten” las fases de arrastrarse y gatear, ya que no han tenido suficiente tiempo para desarrollar las habilidades motoras en la posición prona, que precede a la capacidad de gatear.” Sally Goddard Blythe MSc. International Director of The Institute for Neuro-Physiological Psychology.

En el vídeo que he preparado, muestro un poco el ambiente de juego y movilidad que Felipe tenía desde los 8 a los 12 meses el cual lo llevó a lograr arrastrarse a los 12 meses:

El comportamiento de auto estimulación que Felipe tenía estaba relacionado con el hecho de no poder entretenerse a si mismo debido a su hipoactividad. Perdía el enfoque rápidamente y dejaba de explorar y jugar, así que siempre había que estar redirigiendo su atención al juego y a la exploración.

 Estimulación cognitiva

Adicionalmente al desarrollo del aspecto motor de Felipe, empecé un plan de estímulo el cual comprendía distintas áreas tales como el habla, el movimiento, el juego con las manos, la estimulación mental y lo sensorial. Todo este plan se trabajaba entre 45 y 60 minutos durante el día en tractos pequeños de tiempo. Lastimosamente nunca pude grabar una sesión completa pues aprovechaba los momentos cuando él estaba en una buena actitud para jugar y solo lo hacía sin pensar en una cámara. A continuación les describo juegos que realizaba con Felipe los cuales tenían un objetivo específico:

1. El habla ( 8-20 minutos)

  • Burbujas: soplando burbujas sobre él y haciendo todo.
  • Canciones y rimas que implican acciones.
  • Fotos de la familia: le enseñaba la foto de cada uno de los miembros de la familia, se las describía, lo dejaba tocarlas ( emplasticadas),
  • Espejo: ponerlo frente al espejo para que se viera y reconociera.
  • Frio y calor en la boca: usando agua tibia y agua fría, jugaba de ponerle distintas temperaturas.

2. Movimiento (de 8 a 20 minutos)

Adicionalmente a su terapia física semanal.

  • Montarlo a caballito en mi vientre, en mis hombros y andarlo así.
  • Juegos boca abajo, boca arriba y de medio lado, donde le ponía juguetes que él debía tratar de alcanzar y ponerle obstáculos para que hiciera más esfuerzo para alcanzarla.
  • Dame y toma la pelota
  • Estimulo vestibular en una manta: metido en una sábana, lo mecemos 30 veces en un sentido de izquierda a derecha y luego 30 veces en el sentido cabeza-pies. Esto lo hacía con la ayuda de una persona.

3. Manos ( de 7 a 12 minutos)

  • Amarrar cosas a sus muñecas y tobillos para que las buscara al escucharlas y verlas mover.
  • Alfombras de texturas.
  • Uso de pañoletas y cintas.
  • Usos de distintos aros, pelotas, sonajeros, objetos de distintos pesos, texturas, materiales, sonidos.
  • Juegos de palmas y manos: como tortillitas y uso de bloques.
  • Percusión en la cocina: con ollas y sartenes, cucharas y tapas a hacer mucho ruido.

4. De mente ( de 5 a 12 minutos)

  • Leerle libros
  • Títeres: jugar y hacerle historias
  • Permanencia del objeto: esconderse ( peek a boo), esconderle cosas que luego aparecen usando mantas o cubos para tapar una bola, un juguete, cualquier objeto.
  • Tarjetas con imágenes y formas: describirlas, hacerle preguntas ( “si o no” por ejemplo ” Felipe, es esto un perro? Nooo, es un gato!” “Felipe, es esto un gato? Siiii, es un gato!”), organizadas por categorías.
  • Inicié el uso de lectura y matemáticas del método Doman. Empecé con 160 palabras y con las tarjetas de matemáticas de puntos del 0 al 100. A Felipe le encantan las matemáticas y las prefiere en lugar de las palabras.

5. Sensorial ( 10 a 20 minutos)

  • Juegos con granos y harinas secos. Procurando que siempre sintiera por sus plantas de los pies, las manos y su boca.
  • Juego con texturas húmedas como masa y granos en agua.
  • Pasarle distintas texturas por su piel para que las sintiera y se las explicaba.
  • Le daba a tocar distintas frutas y verduras para que sintiera las texturas, etc.

Escogía una o dos actividades  por área por día, de modo que siempre le hiciera algo distinto estimulando esa misma área. Sin embargo, el movimiento en la manta ( estimulo del sistema vestibular), las canciones, y los juegos de “permanencia del objeto”, así como las palabras y las matemáticas eran diariamente las mismas actividades. A modo de ejemplo, les compartiré el tipo de “plan” que realizaba a diario:

Semana 1      Categoría: Emociones

  • Canción de inicio: Hola Felipe como estas?…
  • Imágenes de la familia: se las describía, le hacía preguntas, le decía que señalara a mama a papa o a Jimena o a Felipe.
  • Imágenes de él: le describía quien era Felipe y le hablaba sobre él.
  • Imágenes de emociones. Usaba tanto impresas como en el Ipad ( Alligator Apps)
  • Canción: “Si tu tienes ganas de reír, jajaja, si tu tienes ganas de reír, si tu tienes la razón y no hay oposición no te quedes con las ganas de reír jajaja!!”  Y así iba cantándole: aplaudir, llorar, comer, besar, etc, haciendo la acción y tratando de que me imitara.
  • Leerle un libro pequeño y simple. Variaba el libro.
  • Pasarle palabras de emociones según método Doman
  • Pasarle las fichas de matemáticas de Doman.
  • Canción de final: Adiós Felipe, adiós Felipe, ya me voy…!

Esta rutina podía tomar entre 10-15. Y era muy divertido y me entretenía bastante con él. Mi objetivo era crear un pequeño espacio en el que él me pusiera completa atención. Sin embargo, durante el día realizaba otros juegos e iba combinando las actividades. Personalmente fue un trabajo de tiempo completo pues adicionalmente a la atención normal que debemos darle a un bebé, procuraba mantenerlo activo sin sobre estimularlo.

Mi conclusión…

Hoy abril del 2014, Felipe tiene 2 años y 7 meses y puedo decir que todo el tiempo, toda la dedicación, toda la preocupación, toda actividad realizada con él…ha dado su fruto. Felipe es un niño que vive con su síndrome de Down y, sin importar sus capacidades distintas en comparación con un niño regular, estoy segura que Felipe es su máxima expresión como persona en éste momento. Es un niño muy funcional y continuamente está aprendiendo.  Me asombra su capacidad física, su seguridad al moverse, al jugar, su entendimiento del entorno, él aprende lo que se le enseña, sabe lo que quiere y, a pesar de que aún no habla, logra comunicarse muy bien con nosotros ya sea en lenguaje en señas o por gestos. Me siento tan orgullosa de él y de lo mucho que hemos aprendido a su lado. Siempre con fe, constancia, esperanza y ahínco en lo que hacemos por nuestros hijos sabiendo que el fin último es la realización de ellos sin importar lo que suceda a nuestro alrededor pues nuestro hijo es único, irrepetible e inigualable así como lo es todo su potencial.

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Cuando el cielo es el límite

Cita

“Desde el día que recibes el diagnóstico sobre tu hijo confirmando una discapacidad, como es considerada el síndrome de Down, el mundo se derrumbe a tus pies. Ves tus sueños caer en trizas sobre tu rostro, te sientes perdido, no sabes por dónde comenzar si es que verdaderamente hay un comienzo pues muy profundamente sientes que todo se acabó. Es el golpe de lo inesperado, de lo ajeno a tu vida. Leemos, vemos, compartimos historias pero nada se asemeja cuando efectivamente lo vives en carne propia. Desearías que fuera un error, desearías que no fuera contigo, desearías encontrar una salida fácil y rápida a todo ese mar de emociones que se viven al saberse padre o madre de un hijo con una condición que lo hace especial o distinto a los demás y, sobre todo, a lo esperado en nuestra mente.

Dolor, ira, desesperación, tristeza, compasión, rechazo, culpa, vergüenza. Estas son solo unas cuantas emociones que podemos sentir cuando recibes la noticia. ¿Y sabes qué? Es completamente normal sentir todos esos sentimientos. Es humanamente normal. Ahí inicia nuestro aprendizaje, o más bien des-aprendizaje, sobre todo lo que creemos saber y esperamos que sea nuestra vida. Felipe-043Son tantas emociones, tan intensas y tan abruptas que no creemos poder manejarlas. Sin embargo, lo más importante es salir de todas ellas. Poco a poco se va logrando. Poco a poco empiezas a ver con claridad, poco a poco aceptas a esa criatura pequeña e indefensa que está en tus brazos y quien depende en un 100% de ti para llegar a convertirse en un gran ser humano, hijo/hija, amigo/amiga, ciudadano/ciudadana. Poco a poco te das cuenta que lo que creíste era un camino destruido, se abre ante ti como un camino nuevo lleno de retos, alegrías, batallas ( sí, habrán muchas), vida, logros y sueños por realizar.

¿Cómo es el desarrollo de un bebé con síndrome de Down?

Uno de los más grandes temores que sentimos a la hora de enfrentar la nueva realidad es el futuro. ¿Cómo será mi bebé? ¿Qué tan distinto será? ¿Logrará independizarse? ¿Aprenderá? ¿Qué tan difíciles serán los retos al criarlo? IMG_4183La buena noticia y el secreto mejor guardado, el cual estamos haciendo un esfuerzo enorme por develar, es: se desarrollan igual que un niño sin síndrome de Down solo que más lento.  Sí, van a lograr todo lo mismo que un niño regular pero a un ritmo distinto y con más apoyo.  Debemos buscar apoyo para estimular lo mejor posible cada una de las áreas de desarrollo del niño. Eso es de suma importancia y clave para su futuro.

Vivimos una nueva era llena de información, estudios, investigaciones. No ha existido una mejor época en la historia de la humanidad para tener a un hijo con síndrome de Down. Gracias a esa curiosidad humana, día a día, con el respaldo de investigaciones serias, vamos descubriendo y confirmando la gran capacidad innata en un niño nacido con síndrome de Down. cropped-img_4193.jpgLa vieja imagen del joven “mongolito” arrastrando sus pies al caminar apoyado del hombro de su madre visiblemente mayor de edad está desapareciendo para dar lugar a una nueva generación de personas exitosas y plenas viviendo con ésta condición.  Los vemos terminando sus estudios, hablando varios idiomas, excelentes deportistas, artistas de la música y la pintura, trabajando, estudiando en la universidad, viviendo solos. Estamos siendo testigos de que EL CIELO ES EL LÍMITE!!

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Sebastian, 11 años, cuadro de honor en su escuela, Costa Rica

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Ariel Ary, 21 años, graduación Motivación y Liderazgo del  Tecnológico de Costa Rica, acompañado de sus compañeros de estudios universitarios

 saludando la bandera

Felipe saludando la bandera…aun no caminaba

Ahora, no tengo la intención de crear una falsa expectativa sobre la realidad del síndrome de Down. Si la trisomía 21 no afectará de alguna forma al bebé que nace con ésta, no sería llamado síndrome. El tener un cromosoma adicional va a tener una influencia directa en muchísimas de las funciones motoras y cognitivas en la persona. Lo que quiero dejar claro es que el síndrome de Down no debe convertirse en una limitante para la familia del niño ni para quienes le rodean, pues visiblemente no lo es para quien nace con éste. El síndrome de Down es un diagnóstico que complementará la realidad de la vida de la persona y nos ayudará a entender qué camino tomar, qué apoyo dar, qué áreas de la salud cuidar.

Si vemos el síndrome de Down desde los ojos del niño que nace con éste, veremos que para ellos no es una limitante, es su realidad. Ellos no ven ni entienden de barreras, de diferencias, de “retrasos”, ellos no se autocompasionan, no sienten vergüenza, ni culpa. Solo son niños y niñas que sonríen a la vida, la abrazan, la disfrutan y saben que EL CIELO ES EL LIMITE si todos a su alrededor lo creemos también.”

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos por Arlyn Alfaro autora de “El Felipe de mamá” y madre de Felipe y Jimena. Editado para publicarlo en éste blog.

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El es especial porque es Felipe

Cita

El nacimiento de un bebé con síndrome de Down u otra condición te introduce en un mundo nuevo de términos, conceptos, teorías y, sí porque no, “etiquetas”. Una de las etiquetas más usuales es la de niño o niña “especial”. Claro, dicho término trae consigo una connotación muy bien intencionada. Algo especial es algo único, algo distinto, algo que debe ser tratado y valorado con mucha estima, atención, cuidado, en fin, es algo que sobresale de una u otra forma de entre lo demás. Sin embargo, por otra parte, al hacer referencia específicamente a un niño, tal connotación puede generar desde la más pura y profunda ternura hasta la más paralizante lástima o compasión.  Y ahí debemos de tener mucho cuidado.DSC09987

Precisamente hace  varios meses me enfrenté a ese término. Buscaba un preescolar donde matricularlo. Al ser “especial” por nacer con síndrome de Down no fue fácilmente aceptado, requería cuidado constante de un adulto pues le costaría aprender y, peor aún, es muy difícil enseñarle porque no hay profesoras de educación “especial”. Pero, ¿qué lo hace tan especial al punto de ser rechazado por las razones más absurdas?

 Algo que he venido aprendiendo en estos últimos años, y más concretamente, en estos últimos 24 meses es que formamos parte de un escenario amplísimo, enorme, diverso, donde cada integrante desempeña un rol y, el trabajo en conjunto, dan lugar a una bella obra. El Director, Creador, Productor de la obra es nada más y nada menos que nuestro Padre Celestial. El sabe y conoce las características que busca en cada uno de sus “actores”, El sabe cómo empieza y cómo terminará la obra, y El sabe qué motiva y provoca las más fuertes emociones para desempeñar el papel asignado en ésta. Así es la vida y así debemos celebrar el recibir a un hijo con una condición “especial”.

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Cada día me convenzo más de la importancia de creer en ellos, en su capacidad, en su inteligencia, tal y como lo hacemos con nuestros demás hijos. No negarles oportunidades pues están hechos para disfrutar y abrazar ésta vida también, como lo hace cualquier otro ser humano. No nacieron con un “problema”. Nacieron para desempeñar un rol específico. Es una criatura pensada y diseñada por Dios de esa forma con un fin. Por algo Dios le dio rasgos tan similares a las personas con síndrome de Down, pues así sobresaldrían de entre la multitud. No para ser tratadas de forma tan “especial” que lleguen a ser rechazadas,  sino más bien, para reflejar cual espejo gigante el amor, la dedicación, la constancia, la fe y confianza que se tenga en ellos para poder sobrellevar y sobrepasar las dificultades y limitaciones propias de su condición. Ellas fueron puestas en la Tierra como una oportunidad de Dios hacia nosotros de mostrar que aún El puede creer que Sus hijos haremos lo correcto y amaremos a nuestro prójimo sin importar su apariencia, su condición, su diferencia.

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Finalmente Felipe fue muy bien aceptado en un pequeño preescolar y al cabo de 3 meses recibí el primer informe donde se valoraba su desempeño en general. De todo lo descrito, hubo una frase que me hizo llorar. La frase fue: “…cada día me sorprende más”. Una frase que vivo diariamente y conozco a profundidad. Mi hijo es un niño lleno de capacidades deseosas de salir, de ser descubiertas, es un pequeño que disfruta su vida sin limitaciones pues no tiene ninguna más que las impuestas por nuestras expectativas y por la sociedad ya que él no sabe que tiene síndrome de Down. Precisamente, esa gran capacidad, ese enorme potencial, el amor y la fe sin límites que tenemos su familia en él es lo que lo hace tan especial. El es especial solo por ser Felipe…solo un niño más.

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Reflexión publicada en la revista Ser y Crecer Estados Unidos por Arlyn Alfaro autora de “El Felipe de mamá” y madre de Felipe y Jimena. Editado para publicarlo en éste blog.

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