Terapia física y desarrollo motor de los 2 a 3 años

Cita

Por fin llegó el día: ¡Felipe camino a los 2 años exactos! Recuerdo que estaba a punto de cumplir 2 años y 1 mes cuando dio sus primeros pasos solito. Eso fue a principios de setiembre del 2013. Los dos meses siguientes fueron para ir aumentando poco a poco la distancia en que caminaba sin ayuda.

En ese momento aún seguíamos con terapia física así que al lograr este hito, su terapia fue modificada para ayudarle a desarrollar otras habilidades tales como: caminar con la base cerrada, subir escaleras, caminar en superficies irregulares, patear una bola, subir y bajar planos inclinados, andar en triciclo.

El objetivo de esos ejercicios es el enfocarse en desarrollar las siguientes habilidades a partir de ésta edad hacia adelante:

1. Incrementar la fortaleza del tronco, piernas y músculos de los pies;

2. Mejorar el balance al ponerse de pie y caminar;

3. Reducir la base de sustentación al estar de pie y caminar;

4. Mejorar la postura del pie;

5. Mejorar una serie de habilidades que le ayudarán en su etapa de socialización como niño, tales como caminar en distintos tipos de ambientes, correr, brincar, jugar pelota con otros niños.

6. Incrementar la velocidad y resistencia al caminar y correr; todo esto para beneficiar el juego activo.

Dentro de las actividades que se realizaban en esa edad están las siguientes:

1. Caminar en superficies irregulares: grama, pisos con colchonetas, ponerle almohadones en el piso y que tengan que caminar sobre ellos ( con ayuda), caminar sobre la cama, etc.

2. Patear pelotas.

3. Caminar y trepar por superficies inclinadas: esto se consigue en áreas de juegos para niños como toboganes, áreas para trepar, en las aceras residenciales, etc; es cuestión de buscar siempre la oportunidad para que el niño experimente superficies distintas.

4. Caminar por curvas. En el vídeo que podrán ver una idea que hicimos con sillas pequeñas. Se puede usar la misma idea y hacerlo en casa y practicarlo aunque sea una vez a la semana.

5. Bajar y subir escalones. Esto es muy importante, no solo por seguridad del niño sino como ejercicio: el niño debe aprender a bajar y subir escalones solito. Inicialmente será con ayuda, pero debe motivarse al niño a aprender a sujetarse él mismo y que se relacione con los escalones para evitar accidentes. Felipe aprendió a subir y bajar escalones por sí mismo y en forma erguida hasta los 3 años y medio aproximadamente, pero siempre trate de que él lo hiciera solo.

6. Caminar rápido casi corriendo. Haciendo carreritas llevándolo de la mano, motivarlo a caminar más rápido persiguiéndolo a uno mientras se juega, etc; buscar la forma que el niño se vea motivado a aumentar su velocidad al caminar. Poco a poco para que el niño vaya tomando seguridad pero evitar estar sujetándolo por temor a que se pueda caer. Eso les infunde aún más inseguridad.

7. Caminar sobre una barra para promover el balance. En el vídeo podrán ver una barra que hicimos con un bloque de madera y dos bases sencillas. O bien, se puede comprar una como la que muestro en la foto. Felipe ha empezado a caminar solo sobre la barra hasta ahora que cumplió los 3 años y 7 meses.

8. Brincar. Esto se logra jugando sobre un colchón, sobre la cama, sobre un sillón o un trampolín. Se le toma de las manos y se le incentiva brincar. También se le puede tomar por la cadera y uno ayudarlo a brincar. Algo que nosotros hemos hecho mucho con Felipe es usar un inflable que teníamos para ellos, ahí se les hace mucho más fácil brincar.

9. Andar en triciclo. Le enseñamos a andar en triciclo. Para mantener los pies en los pedales hicimos algo un poco fuera de lo normal: amarramos con cinta adhesiva unos zapatos de un tamaño más grande que los de él y le insertábamos sus propios zapatitos de modo que él sintiera el movimiento de los pedales en sus piernas.

En el desarrollo de un niño, el componente motora gruesa es básico para cuando inicien las etapas donde se requiere mayor control en la motora fina. ADSC01124 pesar de que el desarrollo motor de un niño con síndrome de Down no va al mismo ritmo en comparación con un niño regular,  eso es una gran oportunidad. Recuerden, todos estos retos no son para entristecernos sino para encontrar en ellos la forma de beneficiar a nuestros niños. Yo no recuerdo ver a mi hija Jimena arrastrarse, ni nunca lo promoví, cuando me di cuenta ya estaba gateando y luego caminando. Todo demasiado rápido. Y en esta sociedad moderna se tiene en alta estima todo lo que sea rápido, indoloro y que genere mucho placer. Y la verdad es que la vida son procesos con un tiempo debido para cada cosa, muchas veces doloroso y sin generar placer inmediato. Nada es rápido. Todo toma su tiempo y Dios trabaja aunque no nos demos cuenta de eso. Por eso, hay mucho que podemos hacer para ir mejorando la capacidad física de nuestros hijos con síndrome de Down. La parte motora gruesa es un ordenador neurológico natural. Cooperan y colaboran entre sí muchísimas áreas del cerebro y del cuerpo. Es algo maravilloso y tenemos la bendición de verlo suceder lentamente ante nuestros ojos.

Yo el mayor consejo que le puedo dar a una mamá y papá con un hijo (a) con síndrome de Down es: déjelo jugar, déjelo moverse libremente, no lo sobre protejas, pero cuídalo mucho siempre pensando en la personita que es y la que va a llegar a ser.

Espero este vídeo sea de utilidad para muchos.

Los primeros 4 años en promedio ( puede ser más o puede ser menos dependiendo del niño) son muy intensos en la parte física pero también debemos cuidar el desarrollo intelectual a través de la estimulación ordenada y de la socialización en la medida de lo posible. Yo me apoye mucho en Gymboree aquí en República Dominicana. Ellos me ofrecían un plan de estimulación que Felipe amaba así como la posibilidad de usar sus instalaciones para la terapia física y el juego. Adicionalmente, Felipe estaba en el kinder, llevaba terapia de lenguaje, música y natación. Una agenda bien ocupada para una personita tan chiquita! Ha valido la pena tanto esfuerzo y sacrificio. Eso se los puedo asegurar. Actualmente, con 4 años de vida, gracias a Dios bendito, los requerimientos son muchísimo menores pues él ha interiorizado muy bien todo lo que se hizo desde que nació. Así que no bajen la guardia, no dejen de esforzarse, amen con muchísima fuerza porque cada minuto invertido en tu hijo o hija nos será devuelto con creces empezando porque “hay más satisfacción en dar que recibir” dice la biblia, pero recibirás muchísimo de vuelta también.

Felipe con 2.6 años

Felipe con 2.6 años

Terapia física de los 8 a los 12 meses

Cita

Durante el primer año de vida de Felipe difícilmente halle tiempo para mí: andaba despeinada, olvidaba ponerme bloqueador en la cara y se me hizo un  mancha enorme en una mejilla ( del lado del conductor por supuesto), me mantuve con bastante sobrepeso, me ponía un arete y olvidaba el otro, me delineaba un ojo y el otro no. Era un desastre. La verdad es que los primeros dos años de mi hijo fui un desastre. ¿Porqué? Pues porque el primer año del bebé es sumamente importante en el desarrollo motor y cognitivo, los cuales van muy de la mano y me dedique muchísimo a la estimulación de Felipe. Prefería leer un libro sobre síndrome de Down que limarme las uñas, prefería reflexionar en lo que iba aprendiendo que maquillarme para salir, prefería jugar y estar con él y mi hija todo el día que salir a ejercitarme…

Aprendí que un niño en movimiento es un niño que experimenta y aprende constantemente. Cada nuevo movimiento o postura le ayuda a ampliar la dimensión y alcance de su mundo. Le engendra valor y curiosidad por experimentar lo que le rodea y aprender de todo ese mundo nuevo más allá de los brazos de mamá.

Todo esto aplica a cualquier niño incluyendo uno con síndrome de Down pero me atrevo a decir y enfatizar que ES AÚN MAS IMPORTANTE para un niño con una condición especial como ésta. Los retos físicos y cognitivos de nuestros hijos con síndrome de Down son superiores a los de un niño con solo 46 cromosomas. Lo anterior se debe a que no sabemos a ciencia cierta cómo el tercer cromosoma incidirá en nuestro hijo pues no en todos será igual. Por eso es mejor trabajar distintas áreas en forma ordenada con tal de procurar un desarrollo integral en el niño. Pero, ¿cuál es el orden que debemos seguir? El orden que debemos seguir es el que nos lleve a lograr el objetivo final y reflexionaba muchísimo sobre ese tema.

El objetivo final

Como he compartido en varias ocasiones, mi meta como madre de Felipe es que él sea una persona completamente funcional y plena. No solo quiero que sea feliz, quiero que sea capaz de lograr y buscar su propia felicidad. ¿ Y cómo creo que él puede lograr eso? Teniendo opciones y oportunidades. Para lograr que Felipe se integre de la mejor forma en esta sociedad hay que darle las herramientas IMGP1373para que pueda aprovechar lo que ésta sociedad tiene que ofrecer para alguien como él.

Yo sueño con verlo ir a la universidad y consiguiendo su propio trabajo y ganándose el “pan nuestro de cada día” por si mismo. Ese es mi objetivo final hacia él. Y una meta de éste tipo se construye.

Para ver cumplido ese sueño hay que ayudarlo a desarrollar habilidades que le permitan saber leer, saber escribir, saber concentrarse, saber ser independiente,  ser activo físicamente, ser disciplinado, aprender a estudiar.  No quiero un genio, no quiero que hable 8 idiomas, no quiero que se sepa todos los países del mundo con sus capitales, quiero que aprenda temas que sean útiles en su vida cotidiana y, sobretodo, relevantes.

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Las bases del aprendizaje

Se aprende HACIENDO. Esa es la forma más permanente y mejor de aprender. Pero para hacer, hay que tener ciertas capacidades maduras. Y una de las capacidades más importantes del ser humano es el uso de la MOTORA FINA. Para escribir, leer y funcionar independientemente como individuo debemos hacer muchísimo uso de ésta. Para hacer un trazo en una hoja de papel, el niño debe tomar un lápiz o crayón, enfocar su mirada en la hoja, modular la fuerza de su mano y dedos para hacer el trazo. Si queremos que dicho trazo sea un círculo, el niño aún debe concentrarse más para dirigir su enfoque y concentración hacia la forma como su manita va a responder para hacer lo que él recuerda que es un círculo o para copiar un círculo que está mirando.  Y la complejidad de la instrucción puede ser mayor si le pides que el círculo sea de color rojo y debe escoger entre varios lápices el que sea de dicho color. Así sucesivamente la complejidad de las actividades de un niño va en aumento. Sin embargo, la motora fina tiene sus orígenes también, y estos son:

1. Desarrollo de la estabilidad: es la combinación entre fuerza y balance para poder mover una parte del cuerpo mientras la otra se encuentra activa. Por ejemplo: la capacidad de llevar una bandeja de bebidas sin que se te caigan.

2. Desarrollo de la coordinación bilateral: esto se refiere al uso eficiente de ambas manos durante una actividad. Una mano se convierte en la que “hace” y la otra en la que “ayuda”. Por ejemplo, es sostener una hoja de papel con una mano y cortar con una tijera con la otra.

3. Desarrollo de sensaciones:  es saber donde están tus manos, dedos y brazos y como estos se mueven sin tener que estar viéndolos conscientemente. Por ejemplo, hacerse una cola en el pelo; es meter una mano en el bolsillo de un abrigo y sentir las monedas y tomar la de 25 en lugar de la de 10.

El desarrollo de sensaciones esta sumamente ligado con un tema que me apasiona y es de la Integración Sensorial y la forma cómo un niño procesa las sensaciones que percibe en su mundo. Sentimos a través de los sentidos de la vista, del oído, del olor, del sabor y de lo que tocamos. Existen otros dos sistemas sumamente importantes:

a. El sistema propioceptivo: la sensación de movimiento y posición en nuestras articulaciones percibido por los nervios, tendones y músculos.

b. El sistema vestibular: la sensación que nos indica la dirección y velocidad de movimiento y posición de nuestra cabeza en relación con la gravedad. Es mantener nuestro centro de gravedad balanceado, sin caer.

La integración de todas esas áreas ayudan a un niño con síndrome de Down a desarrollar las bases sobre las cuales se fundamentarán habilidades más complejas como las intelectuales y académicas a futuro.

La terapia y el desarrollo físico

En todo este tiempo siendo madre de un niño con síndrome de Down, no he conocido nada más completo para el desarrollo físico y los inicios de la integración sensorial en un niño que la terapia física. Esta es la base sobre la cual van aumentando las capacidades de un niño y esa ha sido mi experiencia con Felipe.  Por otra parte, el bebé que tiene la oportunidad de jugar mucho en el piso, de movilizarse libremente y de aprender a través del juego, es un bebé que también se va desarrollando muy bien. Nada vale si el bebé recibe terapia física varias veces a la semana pero permanece sentado o metido en un corralito o en una cuna o en brazos de mamá o quien lo cuide. El bebé tiene que tener la oportunidad de USAR todo lo que va aprendiendo.

En resumen, los cuatro cimientos de la motora fina son:

  • estabilidad ( sentarse y poder tomar juguetes y explorar en esa posición, gateo, arrastre),
10 meses

10 meses

  •  bilateralidad ( gateo, arrastre),
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17 meses

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17 meses

  •  sensaciones ( libertad de movimiento),
10 meses

10 meses

  • sistema vestibular ( ejercicios en la bola, dentro de una manta, en columpios) y
2.6 años

2.6 años

6 meses

6 meses

  •  sistema propioceptivo ( movimiento activo).
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9 meses

9 meses

9 meses

 Hitos de los 8 a los 12 meses

El patrón de desarrollo motor de un niño con síndrome de Down es distinto al de un niño regular pero existen los estudios suficientes para asegurar que nuestros hijos van alcanzando cada hito igual que un niño regular pero a su propio tiempo.

Entre los 8 y 12 meses el bebé con síndrome de Down debería poder hacer todo lo siguiente:

1. Girar de boca arriba hacia boca abajo

2. Girar de posición boca abajo hacia boca arriba

3. Jugar de tomarse los pies con las manos

4. Sentarse

5. Girar sobre su estómago boca abajo en 360 grados ( pivotear)

6. Ponerse en posición de cuatro puntos sobre sus rodillas y manos

7. Moverse de posición de sentado hacia el lado

8. Moverse de posición de sentado a posición de cuatro puntos

9. Moverse de boca abajo para sentarse

10. Moverse de posición de cuatro puntos para volverse a sentar

11. Se pone de pie apoyándose de un borde desde la posición de sentado o desde la posición de cuatro puntos.

12. Arrastre y gateo

Esto es lo que se espera que hagan en edades promedio que van desde los 2 meses hasta los 12 o un poco más. Encontraremos niños con síndrome de Down que caminan antes del año y habrá otros , como Felipe, que caminarán hasta los 2 o más años. Eso dependerá de cada niño. Lo mas importante es NO ESTAR BLOQUEANDOLE al niño esa capacidad de alcanzar hitos sino más bien estar estimulándolo.

Felipe no hizo ninguna posición de cuatro puntos por sí mismo hasta que cumplió los 16 meses a pesar de que se empezó a trabajar antes del año. Sin embargo, cuando lo logró lo hizo bastante bien y con una muy buena postura. Igual fue cuando se sentó por primera vez solito con casi 10 meses: una espalda firme y recta con muy buena postura también. Tan pronto empezó a caminar su agilidad y facilidad de movimiento nos sorprendió a todos incluyendo a la terapeuta.

En éste vídeo les voy a compartir lo que se trabajó con Felipe entre los 8 y 12 meses, no fue mucho pero se trabajo muy concentrado en ciertos objetivos:

En definitiva, fui un desastre pero le doy gracias a Dios que me dio la oportunidad de ser así pues significó que le pude dedicar tiempo a mi hijo. No todas las mamás tenemos ese privilegio de trabajar en la casa y no fuera de ella. Mis circunstancias fueron especiales pues no contaba con los centros de estímulo ni los profesionales más idóneos para apoyarme así que debí asumir todo yo misma con la gran ayuda de los ángeles que Dios puso en mi camino. He sabido de muchas otras madres que pueden trabajar fuera de casa y al mismo tiempo recibir el apoyo terapéutico para sus bebés con síndrome de Down. Eso es otro privilegio y deben verlo así pues lo importante no es la cantidad de tiempo que dediquemos a nuestro bebé sino la calidad que podamos darle en la mayor cantidad de tiempo posible. Esto significa dejar de hacer cosas que nos gustan, dejarnos a nosotras mismas un poco al lado pero es algo pasajero y temporal pues recibiremos nuestro premio cuando veamos a nuestro pequeño gozando feliz, desbordando capacidad y deseos de vivir. Y es precisamente ahí cuando nos damos cuenta que un pelo despeinado y las uñas mal hechas y una que otra actividad sin hacer valieron muchísimo la pena!

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Terapia física a los 7 meses de edad

Cita

Felipe tiene 18 meses de edad en éste momento y ya empezó a gatear. Sin embargo, para un niño regular o típico, gatear a los 17 meses sería considerado un “retraso motor” pero para un niño con síndrome de Down cumple exactamente con la edad promedio en la cual debe gatear según el patrón de desarrollo motor seguido por los niños con ésta condición. La desviación estándar es de 7 meses, es decir, 7 meses antes o despúes de los 17 meses es la edad en la que se puede esperar que gateen. Así que Felipe va bastante normal y bastante bien, de lo cual estamos muy orgullosos.

Por lo tanto, quiero compartir el trabajo que veníamos haciendo con él cuando apenas tenía 7 meses de edad.

El objetivo en ese momento seguía siendo el fortalecimDSC01142iento del tronco para prepararlo ha obtener una postura corrrecta cuando empezara a sentarse. Tambien, tal y como se ha hecho desde el inicio, se trabajaba con una bola de gimnasio. El balanceo en ésta bola, entre otros beneficios, estimula el sistema vestibular el cual, según he leído, viene un poco inmaduro en los niños con síndrome de Down. Este sistema se estimula tambien de otras formas cuando aún son bebés:

1. En la sabiduría de nuestras abuelas y madres, el mecer al bebé para dormirlo estimula este sistema.

2. Usando una manta, dos personas sujetándola, se mece al bebé en diferentes direcciones.

3. Usando un columpio o hamaca. Y, por supuesto, hay muchas otras formas que siempre inventan por ahí, pero el concepto es el mismo.

En éste vídeo podrán ver la serie de ejercicios principales que se trabajaban con Felipe en aquel entonces. Por supuesto, este niño nunca ha sido fanático de hacer los ejercicios pero luego de observar cómo iba fortaleciéndose, fui haciéndome “inmune” a sus pequeñas quejas. Por esa razón, prácticamente siempre he estado en sus terapias físicas pues parece soportarlas más si yo estoy allí hablándole y haciéndole de payasita.

Como he mencionado anteriormente, el objetivo de la terapia física no es otro que fortalecer el conjunto de músculos del cuerpo del niño de modo que no desarrolle posturas o movimientos compensatorios conforme se va desarrollando. Para tener una idea en cuanto a lo que se refiere a posturas o movimientos compensatorios, uno de los ejemplos más claros es la fortaleza del abdomen: en un niño con síndrome de Down cuyo grupo de músculo de su espalda baja y abdomen no son lo suficientemente firmes ( depende mucho tambien del nivel de hipotonía muscular), cuando empieza a sentarse lo hará formando una curva con su espalda, metiendo hombros y bajando la cabeza como se ven en la siguiente figura ( tomadas del libro Gross Motor Skills for children with Down syndrome, de Patricia Winders):

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Esa postura debe corregirse cuanto antes pues puede incidir hasta en el proceso de respiración eficiente en el niño.

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Felipe si ha desarrollado una excelente postura al sentarse. Sin embargo, adicionalmente a todos los ejercicios que se le han realizado, tambien se debe a que su nivel de hipotonía muscular en el área abdominal era moderado, no severo, lo cual ha ayudado a responder muy bien a dichos ejercicios.

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Cada día que ha pasado junto a este niño tan especial ha sido un viaje constante entre la incertidumbre, la certeza, la esperanza y la alegría. No necesariamente en ese orden. El ha demostrado ser mucho más capaz de lo que yo esperaba. Solo debemos confiar. Confiar en Dios primero y luego confiar en que nuestro hijo es capaz y que quiere llegar a ser una persona importante, valiosa, útil y, hasta necesaria. Necesitamos personas que nos inspiren a ser mejores, a creer en un mejor hoy y un mejor mañana, personas sin miedo a los retos, personas capaces de destrozar mitos y romper límites, pero lo más importante será: creer nosotros mismos que esto es posible y siempre tener nuestro corazón dispuesto y ojos muy abiertos para no dejar ir la oportunidad de ser inspirados por éstas valientes personas.

Terapia física y estimulación en casa a los 5 meses

Cita

Luego de muchas semanas sin poder escribir ni publicar nada, espero poder continuar con la historia de la estimulación que hemos seguido con Felipe.

Mi objetivo como madre de un niño con síndrome de Down es demostrar que, aunque los recursos sean limitados, podemos ayudar a nuestros pDSC09563equeños a salir adelante. Dada mi realidad: vivir fuera de mi país, no contar con una oferta de profesionales y centros especializados que me brinden apoyo así como estar lejos de la familia; he tenido que maximizar los recursos disponibles. Hemos contado con mucha suerte al encontrar personas que con fe y entusiasmo me han dado su apoyo. Una de esas personas es la fisioterapéuta de Felipe quien ha sido la persona más constante y creyente sobre el trabajo con mi hijo.

La filosofía de estimulación

Mi filosofía de estimulación con Felipe esta enfocada en la “libertad de movimiento”. La principal gestora de ésta escuela psicomotriz es Emmi Pikler del Instituto Loczy e invito a las personas a ver éste video donde se explica de una forma más visual su pedagogía.

Esta línea de pensamiento básicamente defiende que un niño aprende a moverse y pasar de una postura a otra en forma natural cuando se deja en libertad de movimiento, en un ambiente seguro, con poca intervención DSC00793como padres, con ropa cómoda y suficientes elementos de estimulación: juguetes o artículos de distintas formas, pesos, texturas, colores, etc. siempre y cuando sean seguros y no representen un peligro para el bebé. Su propio interés y curiosidad lo llevará a buscar la forma de desplazarse, buscar, explorar llevando al bebé a madurar sus movimientos. Una de las principales ventajas que tiene este método, lo cual lo constaté con mi hija regular de 4 años y ahora lo puedo asegurar con Felipe tambien, es que el niño aprende a controlar sus movimientos y aprende a caerse bien ( sí, aprende a controlar su cuerpo para caer sin golpearse).

Yo no conocía de éste método cuando nació Jimena pues todo lo he aprendido con Felipe, pero algo dentro de mi me indicó que ella tenía que moverse libremente. Nunca fui de esas mamás que han forzado a sus hijos a estar boca abajo ( solo porque todo mundo dice que hay que hacerlo), nunca la hice sentarse hasta verla a ella misma intentarlo,DSC05904 la dejé gatear hasta el cansancio aunque destrozara su ropita y nunca le tomé sus manitas para ponerla de pie. Ella solita lo empezó a hacer. Lo único que sí hicimos fue enseñarla a bajarse de la cama de nosotros ( pues se subía con facilidad pero se hacia lanzada cuando quería bajarse) y a subir y bajar escaleras de forma segura pues me daba horror una caída. Yo no supe lo que fue tapar bordes o puntas de mesas, quitar adornos ( la enseñé a no tocar aunque me tomó unas 6 semanas que aprendiera) o sentir temor a un golpe: ella controlaba sus movimientos excelentemente bien. Lo mismo estamos haciendo con Felipe. Por supuesto, NUNCA los dejamos solos, siempre hay un adulto cerca supervisando y vigilando su seguridad.

…toda regla tiene una excepción

Sin embargo, cuando tienes un hijo con necesidades especiales, dada su condición, siempre tuve muy claro que había que ayudarlo a lograr esa libertad de movimiento. Lo hemos venido trabajando de dos formas: a) terapia física, DSC00913donde hemos ido trabajando muy enfocados en fortalecer el grupo de músculos según el desarrollo motor de su edad cronológica. Es decir, sí hemos tenido que intervenir. Y, b) enseñarlo a jugar y a usar sus juguetes.

Aquí con 5 meses, el objetivo al iniciar el tipo de ejercicio mostrado en este vídeo fue fortalecer sus brazos y espalda para ayudarlo a una mejor capacidad de movimiento y, por ende, de exploración de sus alrededores. Solo explorando un niño puede aprender sobre su mundo. En pocas semanas, era un experto. Por lo tanto, de cara a la introducción de alimentos, pues aún le daba solo pecho, así como a mejorar su fortaleza muscular en el tronco tanto para rolar como para sentarse, iniciamos con ejercicios para el tronco.

De la mano de su terapia física, iba el enseñarlo a jugar con sus juguetes y demás artículos para explorar.

¿Enseñar a jugar?

Sí, mi experiencia con Felipe ha sido que he tenido que enseñarle a jugar. No creía que ésto fuera necesario, pues ese es el único “trabajo” de un niño: jugar. ¿O no?

Recuerdo cuando era muy pequeño ( aunque aún lo hace un poco ), no le interesaba nada fuerDSC09664a de caras y ojos. Recuerdo discutir este tema con la especialista psicomotriz, quien me enseñó sobre el Instituto Loczy, y ella me insistía en propiciar el “juego autónomo”. Sin embargo, la realidad era otra. Siempre he tenido que sentarme con Felipe a jugar y enseñarle qué hacer con cada cosa: desde mover y hacer sonar un sonajero, hasta meterse cosas en su boquita para explorarlas. Lo bueno ha sido lo fácil que aprende luego de varios intentos. Hoy en día es mucho más autónomo en sus juegos.

Hace unos meses leí sobre la necesidad de enseñarle a un niño con síndrome de Down a explorar sus juguetes. Lo leí en www.down21.org. Así que le dí gracias a Dios por ese sexto sentido muy propio de las madres o mujeres en general.

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En terapia psicomotriz

Yo no lo he podido llevar nunca a un centro de terapias o nada por el estilo: ha sido todo trabajo en casa con la guía y apoyo de la terapéuta psicomotriz, la terapéuta física en Rep Dominicana y Costa Rica…así como lectura, mucha lectura.

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Terapia psicomotriz: jugar con bolas

En éste vídeo muestro el trabajo FOCALIZADO que realizabamos para Felipe a sus 5 meses.

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Con 4 meses apoyo en codos

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Con 5 meses apoyo en manos con brazos estirados

Otras de las actividades diaria en ese entonces era un masaje en la noche, jugaba en el agua, le hablaba muchísimo, siempre lo tenía cerca de mí y había empezado a enseñarle palabras según el método Doman. Esto último lo cambié a los pocos meses e inicié con imágenes. De ese tema hablaré más adelante pues ahora Felipe y yo trabajamos un plan de estímulo más apropiado para un niño con síndrome de Down según aprendí en las conferencias del National Down Syndrome Congress al que asistí en Washigton el pasado junio.

Debo confesar que mis emociones en éste momento no se comparan a las que tenía en aquel entonces pues no había un día que no amaneciera con la sensación en mi espiritú: ¿estoy haciendo suficiente? ¿voy por buen camino? ¿si lo hecho a perder? ¿funcionará? ¿qué más traerá en su pequeña vida ese cromosoma adicional?. Hoy le doy gracias a Dios por la excelente respuesta de este niño a los estímulos dados. Así que ¡no hay que perder la fe! Solo debemos trabajar y confiar en que veremos resultados según el ritmo propio de nuestro bebé: te vas a llevar una gran sorpresa!

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Terapia física y psicomotriz a los 4 meses

Cuando tienes un hijo con necesidades especiales, el tema de las terapias y la decisión sobre el camino a tomar, puede ser muy abrumador. Por eso he querido compartir la experiencia vivida con Felipe.

Al final decidimos seguir el proceso más recomendado cuando tienes un hijo con síndrome de Down, el cuál atienda de forma integral las principales áreas donde presentan mayores retos, a saber:

1.  Hipotonía muscular: nuestros niños nacen con un bajo tono muscular, el cuál incide en muchísimas áreas. TERAPIA FISICA, se utiliza para fortalecer los músculos en forma balanceada y según la etapa de desarrollo físico que necesite el niño de modo que no desarrolle malas posturas a la hora de sentarse, ponerse de pie, correr, etc.

En este vídeo ( dura 1:45 minutos) Felipe tenía 4 meses de edad y se trabajaba principalmente el fortalecimiento de su cuello, el cual, debido al bajo tono muscular, aún estaba muy débil. Tambíen se trabajaba  todo su cuerpo através de estímulos que generarán una reacción natural de sus músculos tales como los dorsiflexores en los pies, el reflejo paracaídas para fortalecimiento del cuello y espalda, así como trabajo en abdominales lo cual es esencial para una buena postura al sentarse.

No se asusten, Felipe llora mucho en éste vídeo pero siempre ha sido así pues no le gusta que lo esten “tocando” ni poniéndo a trabajar.

2. Desarrollo cognitivo: nuestros niños tienen mucha necesidad de estímulo en el área cognitiva. La cognición es ” la facultad de procesar información a partir de la percepción el conocimiento adquirido (experiencia) y características subjetivas que permiten valorar la información.”

Yo elegí la TERAPIA PSICOMOTRIZ, la cual permite moverse y experimentar através del juego y, sobre todo, me permitía aprender a jugar con Felipe siempre con un objetivo en mente. ¿Porqué? Porque los niños aprenden jugando, así de sencilla fue mi racionalización.

En éste vídeo ( dura 2 mins) les muestro el objetivo principal que teníamos a sus 4 meses: trabajar línea media ( que lleven ambas manos al punto medio del pecho lo que favorece la exploración oral más adelante) y coordinación ojo-mano usando la posición boca arriba ( postura natural para un bebé pequeño) y de medio lado.

A diferencia de lo que muchas personas me indicaron, yo no ponía a Felipe “solo” boca abajo: su cuello era muy débil y esa posición NO le permitía explorar y, por ende, limitaba su estímulo cognitivo.

Por mutúo acuerdo entre la terapéuta y yo, Felipe trabajaba mucho boca arriba. De esa forma, él hacia un buen “uso de su tiempo” tratando de agarrar juguetes, mirando rostros ( el mío, el de su hermana, papá, etc) y moviendo su cara de un lado hacia otro, en resumen, manteniéndose alerta y atento a su entorno. En lugar, de estar luchando por sostener su cabecita y cansándose innecesariamente. Cuando estuvo listo para trabajar boca abajo, lo puse de esa forma. Se los mostraré en vídeos futuros.

Felipe inició estas terapias cuando tenía 2 meses pues me tomó un tiempo decidir qué rumbo llevaría en cuanto a su plan de estímulación: si método Doman, si en un centro de estímulación donde mezclararán métodos o si seguiría el conjunto de terapias recomendadas y probadas para apoyar a los niños con síndrome de Down. No sé si hemos tomado la decisión más correcta, pero lo que sí sé es que lo hicimos con muchísimo amor, creyendo en Felipe y su capacidad y permitiéndole llevar una vida lo más similar a la de cualquier niño, aunque quienes tenemos hijos con necesidades especiales de atención sabemos que toma trabajo tratar de vivir de la forma que conocíamos…pero tambien sabemos que VALE LA PENA. Cada minuto invertido, VALE LA PENA.

 Felipe cada día nos muestra lo capaz e inteligente que es. El ha sabido aprovechar cada minuto de sus terapias y nosotros vivimos orgullosos de él.

Lo que hubiese querido saber sobre el síndrome de Down hace 13 meses…

Cita

Cuando Felipe nació, tal y como lo he contado muchas veces, la experiencia fue muy dura. Lo es y y seguirá siendo para quien reciba un diagnóstico sobre algún tipo de dificultad para un hijo, sea cual sea la situación. Cuando te dicen que tu hijo nace con síndrome de Down y no tienes la más mínima idea qué significa eso ni lo que puede significar para la vida de tu hijo, ya que no se cura con una medicina ni una operación, es simplemente devastador. Sin embargo, cómo hubiese querido saber una décima parte de lo que sé ahora sobre el síndrome de Down: que ignorancia tenía sobre la condición! ( y sigo aprendiendo cada día ).

Esta vivencia es mi principal motivación para comunicarle a la mayor cantidad de personas, mamás SIN hijos con SD y gente joven que aún no tiene hijos sobre la vida con un niño con síndrome de Down y vean a éstas personas con la dignidad y respeto que merecen.

Sin embargo, el momento me llegó. El momento cuando tuve que hacerle frente a ésta realidad. Y 13 meses despúes del diagnóstico de Felipe puedo exponer lo que ahora entiendo sobre la condición, más allá de las palabras que debí incluír ( y luego algunas sacar) en mi léxico personal:

1.  Retraso motor.  Yo recuerdo ésta expresión. ¿Cómo entendí el retraso motor? Pues significaba “atrasado”, que iba a ser lento, se sentaría en forma lenta ( tal y como se sienta uno luego de varias copas de vino…como tratando de no caerse…), tendría dificultades para agarrar con sus manitas debido a su “retraso motor”, creí que haría todo despacio, de hecho, hasta creí que no lograría ciertos hitos del todo. Así entendí el “retraso motor”, cuando en realidad lo que significa es que van a lograr cada hito tal  y como lo logran los niños regulares ( sino es que hasta hacen más cosas pues mi hija regular nunca se arrastro de la forma tan espectacular como lo hace Felipe ) solo que a su propio ritmo, sin premuras, sin presiones, solo cuando están listos. La principal razón para este llamado “retraso motor” es el bajo tono muscular con el que nacen. De ahí la importancia de la terapia física. Esta no es para que alcancen un hito más pronto sino para estimular los músculos que ayudan a realizar cierto movimiento y fortalecerlos de modo que la postura se logre correctamente.

Mal sentado

Corrección de postura…Auxilio!!!!

Lo maravilloso es que, cuando logran un pequeño hito, se quedan allí más tiempo, disfrutándolo, mejorándolo y dándonos la oportunidad de verlo y vivirlo por más tiempo. Por lo tanto, para mí no es un “retraso motor” ( creo que debería de dejarse de usar esas palabras) sino más bien un desarrollo motor extendido.

11 meses. Excelente postura de espalda al sentarse

10 meses. Practicando el arrastre

11 meses. En arrastre por todo lado

Movimiento para salir de posición de sentado e ir al gateo

Apoyo de 4 puntos practicando para el gateo

 

Practicando lo aprendido!

2. Discapacitado.  Mi hijo es discapacitado. Nuevamente, ¿cuál creí que era el significado de esto? Pues que no es capaz de hacer tal o cual cosa. ¿Sabías que muchísimas personas no conocen el significado de la palabra “discapacitado”? Para una gran mayoría significa “incapaz de lograr algo” cuando en realidad significa ” capacidad distinta”. Pues bien, yo no la entendía como “capacidad distinta”  así que me llevé tremenda sorpresa cuando empiezo a ver todo lo que hace Felipe: cuidado! Es más tremendo, inquieto, exigente y decidido que la  misma Jimena! ¿Cuál discapacitado? Creo que me preparé mentalmente para algo mucho peor. Deberían de dejar de usar esa palabra para referirse a una persona con síndrome de Down. Yo no la voy a usar.

3. Retraso mental. Y dale con la bendita palabra “retraso”! Claro, ahora entiendo que el término se utiliza en las personas con trisomía 21 al hacer referencia a la dificultad cognitiva que el exceso de genes e información genética en las neuronas genera.  Sin embargo, dicha dificultad tiende a ser ligera a moderada en la gran mayoría de las personas con SD, una minoría pueden muy leve y estar en niveles similares al de un niño regular y otra minoría es bastante severa, lo cual muchas veces esta correlacionado con condiciones médicas más complejas o con falta de estímulo y abandono.

En sus adoradas clases de música!

Practicando lo aprendido!

Este tambien es un tema muy importante de trabajar a través de los programas de estimulación temprana, el aprender a leer desde muy niños y darles conocimientos matemáticos tambien. La dificultad cognitiva, que incluye el habla, lenguaje, pensamiento abstracto, análisis complejo, etc, es una realidad en las personas con SD y su orígen es la complejidad de la función de las neuronas y la sobre expresión genética que ocurre en ellas (según he leído en www.down21.org en el área de Neurobiología.) Por lo tanto, debemos ayudar a nuestros niños a generar la mayor cantidad de conexiones entre neuronas y reforzar mucho el conocimiento ( relacionado con la memoria de corto plazo y la de largoplazo). De ahí el éxito demostrado en los programa de atención temprana para nuestros pequeños. La repetición y el trabajo constante en las edades donde la neuroplasticidad del cerebro es mucho mayor, dan buenos resultados para prepararlos para la vida escolar, colegial y posteriormente, en la adultez. Obviamente, desde una perspectiva de plena inclusión con adaptaciones curriculares y apoyo adicional.

6 meses de edad

6 meses, mirá a quien se encontró ahí

Por cierto, debería de dejarse de usar esas palabras: retraso mental. Espero nunca escuchar a alguien referirse a mi hijo de esa forma. Sí, me he hecho un poco sensible en el uso de ciertas palabras. Es como si automáticamente me pusiera unos guantes de boxeo en mi cabeza! No permitiré que el poder de las palabras limiten a mi hijo más allá de su propia lucha personal.

Jugando con harina

4. Las personas con síndrome de Down son niños eternos que se quedan con sus padres toda la vida. Ay Dios mío, creo eso fue lo que más me aterro de todo! No me mal interpreten, amo a mis hijos pero SI quiero que tengan vidas propias y se vayan del nido algún día. Si no, ¿para qué tanto esfuerzo y dedicación en su formación? ¿ No estamos criando ciudadanos, personas funcionales que aportarán a la sociedad? Yo no los quiero metidos bajo mis faldas en la casa!  Pues, nuevamente, ahora he podido ver lo lejos que una persona con síndrome de Down puede llegar a pesar de todas sus retos y dificultades: son artistas, deportistas, van a la universidad ( con gran esfuerzo logran terminar una carrera: educación física, educación especial, artes, etc), salen a trabajar, se casan y logran vivir de la forma más independiente que su dificultad cognitiva les permite. Esa es una realidad tambíen.

Enamorado de Natalia desde bebé

5. La influencia de las personas con síndrome de Down. Me emociona mucho saber sobre las virtudes que las personas con síndrome de Down generan en otros, lo adorados que son, hasta el protagonismo que tienen! Son como imánes de personas! Nuestros amigos simplemente estan enamorados de este pequeño y eso ha sido un gran apoyo para nosotros. Lo quieren en forma genuina, no con lástima sino con deseos de transmitirle lo importante que es su vida en la de todos nosotros.

Con tía de cariño Laura

Con mi tía de cariño Saby, posible suegrita?

Con tío de cariño Memo

Con mi tía de cariño Tatiana enseñandome a comer cosas nuevas

Así que 13 meses despúes puedo ver el futuro muy positivo. Disfruto el presente, siempre con algo de preocupación por el desarrollo de Felipe y lo que dicha carga genética adicional pueda influir en todos los aspectos de su desarrollo físico y mental, pero cada día estoy más tranquila y deseosa de ver salir esa personalidad en mi pequeñin.

Disfrutemos a nuestros hijos con síndrome de Down, no permitamos que palabras mal entendidas sean un límite innecesario para ellos y demos a conocer la nueva realidad que tienen como personas únicas, funcionales, dignas y merecedoras de respeto y oportunidad.

MES DE LA CONCIENTIZACION DEL SINDROME DE DOWN, OCT 2012

El camino a las terapias- segunda parte

Diseño de un “plan” de terapias para Felipe

De regreso a República Dominicana, debía trazar un plan. Sentía el tic tac de un reloj imaginario sonando cada vez mas fuerte en mi cabeza conforme pasaban los días  y aún no había resuelto qué iba a “planear” en temas de terapia para Felipe.  Luego de leer cuanto libro pude, de hablar con muchas madres y de sopesar tanta información lo único que me hacía sentido era el camino de la terapia física y estimulación. Aunque no me lo crean, hay otros caminos, o al menos esa fue mi experiencia pero luego hablaré de ese tema.

¿Qué importancia le di a la terapia física?

Si quería darle a mi hijo la oportunidad de desarrollarse como un niño normal tomando en cuenta su condición, debía empezar fortaleciéndole su cuerpecito de tal forma que pudiese realizar las acciones típicas de un niño. ¿Porqué? Porque Felipe es primero un niño y luego tiene Síndrome de Down.

Mi “personal trainer”!

Llegamos a las manos de una gran terapeuta física quien trabaja principalmente con niños. Ella ha resultado ser mi compañera de trabajo junto con la profesional encargada de la neuroestimulación de Felipe. Las tres hemos venido trabajando juntas tanto el fortalecimiento físico de Felipe como su estimulación.

El objetivo es fomentar el desarrollo cognitivo através de la actividad física, es decir, el juego y la exploración libre en el caso de mi hijo con Síndrome de Down.

Mi terapeuta de estimulación

Voy a ponerlo en palabras de mamá: el bebé trae en forma natural y organizada neurológicamente ( o sea, en su cerebrito en forma natural) una serie de movimientos que va realizando paso a paso ( conocidos como “milestones”) desde el sostener la cabeza hasta llegar a caminar, correr, saltar, etc. Cada uno de estos logros requiere de fortaleza física y libertad de movimiento junto con incentivos para moverse, es decir, juguetes o actividades que lo motiven a realizar una u otra acción. Por suerte vivimos en un mundo mucho más enfocado en la estimulación infantil en comparación con el mundo de mi mamá. Yo me pregunto, ¿qué hubiese sido de mí si mi mamá me hubiera dado todo lo que le damos a Jimena y a Felipe en términos de estimulación? Al rato hubiese sido más inteligente, más segura de mi misma, bailaría mejor, tocaría algún instrumento, sería buena en las matemáticas, no sé, tantas cosas que me hubieran gustado hacer.

Mi primer logro

Lo primero que iniciamos a trabajar fue el fortalecer el cuello de Felipe. Atraves de una serie de ejercicios que “inventamos” hacer sobre una cuña de espuma, Ma Elena colocaba a Felipe y realizaba los ejercicios de estimulación necesarios para que él logrará reaccionar y levantar su cabeza por sus propios medios.

En éstas fotos Felipe tenía casi 10 semanas ( noviembre 2011 ) y aun tenía muy débil su cuello. Lloraba mucho tras el esfuerzo que significaba para él tener que reaccionar a los estímulos que se le aplicaban a su espaldita. Esto es algo que me ha convencido de la terapia física: el niño debe hacer el esfuerzo para generar el movimiento o la acción que hace trabajar sus músculos correctamente. Su fortaleza y lucha me han conmovido profundamente. Nada le ha sido fácil.

Al cabo de unas semanas, los resultados eran demasiado obvios: ahí estaba mi campeoncito levantando bien su cabecita a principios de diciembre del 2012!!

Y ya ésta era su posición en enero del 2012! Todo un experto, verdad? Listo para empezar a explorar más su mundo!

Yo he sentido varios “giros” en el comportamiento de Felipe a raíz de todos esos pequeños logros físicos con la ayuda de la terapia: cuando sostuvo su cabecita, cuando su tronco empezó a fortalecerse y empezó a girar hacia un lado y hacia el otro, cuando logró sostener su tronco en la posición de sentado lo que ayudo ha iniciar el rolido a los 7 meses y ahora con 10 meses  ha empezado a arrastrarse en patrón cruzado. Cada logro ha significado para él un mundo mayor de posibilidades.

Hoy día, mientras escribo estas palabras, soy completamente otra persona a quien fui antes del nacimiento de Felipe. Pero para bien, por supuesto. Soy más feliz, más enfocada en lo importante, con muchos deseos de vivir porque siento verdaderametne que la vida es una gran aventura que tengo que experimentar a cabalidad. Todo gracias a un TERCER CROMOSOMA que se metió por ahí en nuestras vidas!

En todos estos 10 meses de vida de mi hijo, he podido aprender, compartir y asimilar muchas de las batallas que mi pequeño hijo va a tener que afrontar con la meta de que lleve una vida lo más normal e inclusiva posible. Por otra parte, sé que mi hijo no será como Jimena ( mi hija regular de 3 años) pues para él todo tendrá un doble esfuerzo y es algo real en la vida de un niño diagnósticado con ésta condición. Pero también he podido vislumbrar, constantemente y en muchísimas formas muy sutiles, que el gozo como padre de un niño con Síndrome de Down es doble cuando logran pequeñas metas que damos por sentado con un hijo regular. También he podido mirar claramente como la luz del día, la felicidad de nuestro hijo al sentirse amado, apoyado y estimulado a dar lo mejor de él mismo. ¿Cómo no estar locamente enamorada de este gordo bello? Es un gran campeón. ¡Viva el Síndrome de Down!

Pasito a pasito

Vamos pasito a pasito hacia las metas

Hoy Felipe tiene casi 9 meses y cada día logra poco a poco acercarse a la primer meta que tenemos con él: que se siente ( con apoyo). Una característica de la condición de un niño con Síndrome de Down es la hipotonía o bajo tono muscular. Esto hace sumamente necesaria la terapia física para fortalecer sus músculos corporales y así ir logrando las diferentes posturas esperadas en un niño, es decir: rolido, sentarse con ayuda, arrastre, gateo, sentarse solo y luego el caminar.

En la misma situación se encuentra este blog sobre la vida de Felipe. Poco a poco he venido trabajándolo. Hay tanto para compartir sobre la vida de un bebé diagnosticado con Síndrome de Down que no podía esperar más por hacer este proyecto realidad. Voy a ir contando un poco la historia de él desde hoy pero siempre mirando hacia atrás porque en esta oportunidad SI VALE la pena “mirar atrás” y ver qué se ha venido haciendo.

La vida de Felipe en resumen

Gracias a Dios mi pequeño nació sumamente sano. Una mínima parte de bebés con Síndrome de Down presentan complicaciones médicas serias de corazón y otros órganos. Esto es importantísimo de conocer debido a que la información investigada inicialmente SOLO me apuntaba hacia todas esas complicaciones médicas que mi pequeño iba a sufrir solo por ser Síndrome de Down.  Poco entendía yo que mi bebé estaba dentro de la gran mayoría que nacen bastante normales y sin complicaciones serias.

Obviamente, el hecho de contar con 3 cromosomas ( por eso se le conoce tambien al Síndrome de Down como Trisomía 21)  en cada una de sus células implica una  sobreexpresión ( más genes del mismo tipo ubicados en el 3er cromosoma) de información genética. Lo anterior da como resultado un conjunto de características típicas en el Síndrome de Down: rasgos físicos ( ojitos achinados, redondez de la cara, etc ), hipotonía en mayor o menor grado, entre otras características que pueden ser atendidas de forma integral através de la basta información que tenemos la dicha de tener los papás con hijos en esta condición. Es impresionante la cantidad de información POSITIVA encontrada ahora que vivo en este maravilloso mundo del Síndrome de Down y pasé el miedo inicial.

Iniciamos las terapias físicas desde el primer mes de vida. Les iré narrando mes a mes la experiencia de éstas. Felipe ha hecho un gran trabajo. Cada gotita de sudor, cada llanto, cada esfuerzo lo hemos visto retribuirse con creces.

La terapia de estimulación tambien la iniciamos en su primer mes de vida. En este momento hemos desarrollado un plan de actividades diarias esperando estimular cada uno de sus sentidos y su cognición. Este plan lo voy trabajando durante todo el día desde que se levanta. Son muchas actividades divertidas para él. Todo es puro juego. Yo lo gozo montones. A veces desearía tener más tiempo para jugar con él.

Cada día damos gracias a Dios por haberme escogido entre 800 madres para traer al mundo un bebé con Síndrome de Down. Verdaderamente es un privilegio.