Un día en la vida de un niño con síndrome de Down

Cita

Felipe ya tiene 3,6 años ¡cuánto hemos crecido en todo este tiempo!

A pesar de su síndrome de Down, un día nos propusimos que Felipe llevará una vida lo más normal posible. Y digo “lo más normal posible” porque nunca va a ser la vida como la vive un niño sin el síndrome sencillamente porque a un niño con síndrome de Down SIEMPRE habrá que darle soporte adicional de algún modo para que aprenda lo que surge casi en forma natural en un niño regular bajo las condiciones y entorno adecuado. Sin embargo, lo importante es que todo sea una experiencia divertida y llena de juegos. El no sabe que cuando esta en terapia de lenguaje, está en terapia. El no sabe que cuando se juega ciertas actividades, estamos desarrollando en él algunas habilidades específicas de nuestro interés. El no sabe que mamá quiere que él aprenda a leer antes de entrar a la escuela para que no sea rechazado por ser “un niño especial”. Así mismo es en su vida diaria. Como niño, tiene la capacidad de ir aprendiendo conductas y rutinas que lo lleven hacia la independencia cuando sea mayor.

He querido compartir muchos pequeños momentos de un día en la vida de Felipe. Prácticamente son todas las actividades que lo ocupan durante la semana y que me dejan a mi agotada…pero feliz al verlo tan satisfecho. Comparto con mucho cariño estos minutos en la vida de mi amado hijo:

El síndrome de Down en lugar de limitar la vida del niño o niña, debe enriquecerla. Se enriquece a través del aprendizaje, del juego, del amor y la contención, de las mismas terapias pero, sobre todo, al ayudarlo a ser una persona funcional e independiente.

Tenemos una vida ocupada pero bastante normal, donde todos nos amamos, respetamos y motivamos a dar lo mejor de sí. Felipe ha venido a ser la mejor experiencia que hayamos vivido. Solo Dios puede dar regalos así de grandes en un envoltorio supuestamente defectuoso a los ojos humanos pero que demuestra nuevamente que Dios nunca se equivoca y Sus planes y propósitos son perfectos. Espero que cada día más personas se permitan crecer a través de la aceptación del síndrome de Down como una condición genética natural que ocurre porque cada día podemos ser mejores hacia los demás y estos niños nos dan esa oportunidad.

¡Hoy tenemos mucho que celebrar en este Día Mundial del Síndrome de Down 2015!!

Terapia física y desarrollo motor de los 2 a 3 años

Cita

Por fin llegó el día: ¡Felipe camino a los 2 años exactos! Recuerdo que estaba a punto de cumplir 2 años y 1 mes cuando dio sus primeros pasos solito. Eso fue a principios de setiembre del 2013. Los dos meses siguientes fueron para ir aumentando poco a poco la distancia en que caminaba sin ayuda.

En ese momento aún seguíamos con terapia física así que al lograr este hito, su terapia fue modificada para ayudarle a desarrollar otras habilidades tales como: caminar con la base cerrada, subir escaleras, caminar en superficies irregulares, patear una bola, subir y bajar planos inclinados, andar en triciclo.

El objetivo de esos ejercicios es el enfocarse en desarrollar las siguientes habilidades a partir de ésta edad hacia adelante:

1. Incrementar la fortaleza del tronco, piernas y músculos de los pies;

2. Mejorar el balance al ponerse de pie y caminar;

3. Reducir la base de sustentación al estar de pie y caminar;

4. Mejorar la postura del pie;

5. Mejorar una serie de habilidades que le ayudarán en su etapa de socialización como niño, tales como caminar en distintos tipos de ambientes, correr, brincar, jugar pelota con otros niños.

6. Incrementar la velocidad y resistencia al caminar y correr; todo esto para beneficiar el juego activo.

Dentro de las actividades que se realizaban en esa edad están las siguientes:

1. Caminar en superficies irregulares: grama, pisos con colchonetas, ponerle almohadones en el piso y que tengan que caminar sobre ellos ( con ayuda), caminar sobre la cama, etc.

2. Patear pelotas.

3. Caminar y trepar por superficies inclinadas: esto se consigue en áreas de juegos para niños como toboganes, áreas para trepar, en las aceras residenciales, etc; es cuestión de buscar siempre la oportunidad para que el niño experimente superficies distintas.

4. Caminar por curvas. En el vídeo que podrán ver una idea que hicimos con sillas pequeñas. Se puede usar la misma idea y hacerlo en casa y practicarlo aunque sea una vez a la semana.

5. Bajar y subir escalones. Esto es muy importante, no solo por seguridad del niño sino como ejercicio: el niño debe aprender a bajar y subir escalones solito. Inicialmente será con ayuda, pero debe motivarse al niño a aprender a sujetarse él mismo y que se relacione con los escalones para evitar accidentes. Felipe aprendió a subir y bajar escalones por sí mismo y en forma erguida hasta los 3 años y medio aproximadamente, pero siempre trate de que él lo hiciera solo.

6. Caminar rápido casi corriendo. Haciendo carreritas llevándolo de la mano, motivarlo a caminar más rápido persiguiéndolo a uno mientras se juega, etc; buscar la forma que el niño se vea motivado a aumentar su velocidad al caminar. Poco a poco para que el niño vaya tomando seguridad pero evitar estar sujetándolo por temor a que se pueda caer. Eso les infunde aún más inseguridad.

7. Caminar sobre una barra para promover el balance. En el vídeo podrán ver una barra que hicimos con un bloque de madera y dos bases sencillas. O bien, se puede comprar una como la que muestro en la foto. Felipe ha empezado a caminar solo sobre la barra hasta ahora que cumplió los 3 años y 7 meses.

8. Brincar. Esto se logra jugando sobre un colchón, sobre la cama, sobre un sillón o un trampolín. Se le toma de las manos y se le incentiva brincar. También se le puede tomar por la cadera y uno ayudarlo a brincar. Algo que nosotros hemos hecho mucho con Felipe es usar un inflable que teníamos para ellos, ahí se les hace mucho más fácil brincar.

9. Andar en triciclo. Le enseñamos a andar en triciclo. Para mantener los pies en los pedales hicimos algo un poco fuera de lo normal: amarramos con cinta adhesiva unos zapatos de un tamaño más grande que los de él y le insertábamos sus propios zapatitos de modo que él sintiera el movimiento de los pedales en sus piernas.

En el desarrollo de un niño, el componente motora gruesa es básico para cuando inicien las etapas donde se requiere mayor control en la motora fina. ADSC01124 pesar de que el desarrollo motor de un niño con síndrome de Down no va al mismo ritmo en comparación con un niño regular,  eso es una gran oportunidad. Recuerden, todos estos retos no son para entristecernos sino para encontrar en ellos la forma de beneficiar a nuestros niños. Yo no recuerdo ver a mi hija Jimena arrastrarse, ni nunca lo promoví, cuando me di cuenta ya estaba gateando y luego caminando. Todo demasiado rápido. Y en esta sociedad moderna se tiene en alta estima todo lo que sea rápido, indoloro y que genere mucho placer. Y la verdad es que la vida son procesos con un tiempo debido para cada cosa, muchas veces doloroso y sin generar placer inmediato. Nada es rápido. Todo toma su tiempo y Dios trabaja aunque no nos demos cuenta de eso. Por eso, hay mucho que podemos hacer para ir mejorando la capacidad física de nuestros hijos con síndrome de Down. La parte motora gruesa es un ordenador neurológico natural. Cooperan y colaboran entre sí muchísimas áreas del cerebro y del cuerpo. Es algo maravilloso y tenemos la bendición de verlo suceder lentamente ante nuestros ojos.

Yo el mayor consejo que le puedo dar a una mamá y papá con un hijo (a) con síndrome de Down es: déjelo jugar, déjelo moverse libremente, no lo sobre protejas, pero cuídalo mucho siempre pensando en la personita que es y la que va a llegar a ser.

Espero este vídeo sea de utilidad para muchos.

Los primeros 4 años en promedio ( puede ser más o puede ser menos dependiendo del niño) son muy intensos en la parte física pero también debemos cuidar el desarrollo intelectual a través de la estimulación ordenada y de la socialización en la medida de lo posible. Yo me apoye mucho en Gymboree aquí en República Dominicana. Ellos me ofrecían un plan de estimulación que Felipe amaba así como la posibilidad de usar sus instalaciones para la terapia física y el juego. Adicionalmente, Felipe estaba en el kinder, llevaba terapia de lenguaje, música y natación. Una agenda bien ocupada para una personita tan chiquita! Ha valido la pena tanto esfuerzo y sacrificio. Eso se los puedo asegurar. Actualmente, con 4 años de vida, gracias a Dios bendito, los requerimientos son muchísimo menores pues él ha interiorizado muy bien todo lo que se hizo desde que nació. Así que no bajen la guardia, no dejen de esforzarse, amen con muchísima fuerza porque cada minuto invertido en tu hijo o hija nos será devuelto con creces empezando porque “hay más satisfacción en dar que recibir” dice la biblia, pero recibirás muchísimo de vuelta también.

Felipe con 2.6 años

Felipe con 2.6 años

“Felipe tiene una sordera moderada”…¿qué hicimos cuando recibimos ésta noticia?

Cita

He sido sincera en todo momento en cuanto a la condición de Felipe pero he dejado de lado ciertos temas pues he querido enfocarme en las áreas fuertes y positivas de Felipe. Sin embargo, uno de los momentos donde encaré de una forma más dramática para mi la otra cara del síndrome de Down fue cuando Felipe cumplió 7 meses. La historia empieza cuando tenía 1 mes de nacido. De regreso a la República Dominicana y en medio de todos los arreglos y escogencia de camino de terapias apropiadas para Felipe, empecé a observar un comportamiento inusual para un niño de su edad: era altamente sensible para ciertos sonidos, pero para otros tales como Jimena pasar corriendo a su lado junto con otros amiguitos de ella haciendo ruidos, gritando y riendo, ni lo hacían pestañear. Me llamó la atención tambien que muchosDSC00793 juguetes con sonidos no le llamaban la atención.  Tampoco es que tuviese muchos juguetes con sonido, pues debo confesar que soy anti-juguetes de sonidos. De hecho, creo que me costaba muchísimo no quitarle las baterías a los juguetes de Jimena con ruido con tal de no estar oyendo aquella orquesta arrítimica de muñequitos haciendo de las suyas y cantando cancioncitas robotescas que me volvían loca. Pobre mi hija Jimena. Pero así era yo…y digo era pues me he convertido completamente en otra persona gracias, de nuevo, a mi hijo Felipe.

Llevé a Felipe a un otorrinolaringologo quien fácilmente detecto exceso de líquido en sus oídos y residuos de líquido y material amniótico.  Me envió unas gotitas, me indicó la posición correcta para darle pecho ( no acostado sino siempre lo más levantado posible) y una referencia a una especialista quien debía realizarle un exámen llamado “potenciales evocados”. Eso ocurrió en noviembre del 2011 y entre a una lista de espera desde el 15 de diciembre de ese año y aún, 1 año y ocho meses despúes, estoy esperando. Y es servicio privado! En fin, cuando viaje a Costa Rica para los 7 meses de Felipe decidí realizarle éste exámen, y los mandatorios según el protocolo médico para un niño con síndrome de Down, en mi tierra.

Le realizamos la prueba en una clínica privada. El éxamen realizado fue “Potenciales evocados auditivos del tallo cerebral”. ( Para más información sobre éste tipo de prueba es mejor remitirse a un especialista. Mi objetivo con ésta entrada es narrar nuestra experiencia desde la persepectiva como mamá no como profesional en el área pues estoy lejos de serlo por más que el doctor trató de explicarme…)

La prueba me pareció bastante incómoda para un bebé (…y para una madre sobreprotectora y nerviosa) pues le dan un sedante, le insertaron una agujita en la cabeza (…esto NO es la práctica adecuada para niños) y se llevó a cabo el éxamen el cual tardó casi 1 hora. Yo lloré desde que inició hasta que me dieron el diagnóstico: hipoacusia bilateral en la gama 2000-4000 Hz, con un umbral auditivo del 70 dB para ambos oídos. En palabras cristianas: mi hijo oía sonidos a partir de los 70 decibeles ( las personas hablamos entre 20 y 40 decibeles)  y con ondas de sonido principalmente graves.

¿Porqué problemas auditivos?

Entre el 50 y 60 por ciento de los niños con síndrome de Down presentan algún grado de pérdida auditiva ( y de vista, pero eso lo veremos en otra entrada). Las principales presentan las siguientes características:

1. Acumulación de líquido en el oído medio. Se le conoce como “pérdida por conducción” y el exceso de líquido interfiere en la forma como pasan las ondas al nervio auditivo y por ende al cerebro.

2. Trastorno de la transmisión de sonidos del oído interno al nervio auditivo. Esta se le conoce como “pérdida neurosensorial”.

3. una mezcla de ambas

Las causas son varias. En el caso de la pérdida por conducción, ésta se relacionada directamente con la acumulación de líquidos debido a la incapacidad de las trompas de Eustaquio de drenar correctamente los líquidos. Nuestros bebés con trisomía tienen todos esos conductos desde la nariz, garganta y oídos más pequeños que los niños regulares. Cuando el caso de acumulación es prolongado y constante, muchas mamás han recurrido a la colocación de “tubos de ventilación o drenaje”, lo cual es una intervención sencilla y muy beneficiosa para el niño. He sabido también de mamás que operan a sus hijos con trisomía 21 de las adenoides ayudando a evitar infecciones las cuales traen como consecuencias acumulación de líquidos y mucosidad tambien.

En el caso de Felipe, el problema de él está en su nervio auditivo. Una consecuencia de tener 47 cromosomas en cada una de sus células. Coincidentemente, Felipe no presenta problemas de tamaño en los tubos de drenaje de sus oídos. Tienen tamaño normal. Una por otra, ¿verdad? Aunque todos los niños con síndrome de Down tengan 47 cromosomas, la influencia de esa carga genética adicional es distinta en cada niño. Por eso no podemos generalizar.

La recomendación del especialista quien realizó la prueba fue buscar al doctor Madriz quien estaría en la capacidad de realizar otras pruebas. El Dr. Madriz es un doctor del seguro social costarricense y conseguir una cita no fue nada sencillo pero lo logramos. Las pruebas realizadas fueron:

1. Estudio audiométrico de Campo Libre

2. Timpanometría

3. Registro de emisiones otoacústicas por productos de distorsión ( OEA )

Ninguna la paso y el diagnóstico final fue: problema auditivo de grado intermedio no profundo.

Esperamos 4 meses y volvimos a realizarles las mismas pruebas incluyendo el Potenciales Evocados en el Hospital de Niños de Costa Rica y los resultados no fueron muy distintos a los obtenidos inicialmente.

Un factor clave es la corta edad: buscando una “solución”

¿Sabes que no sólo se escucha con los  oídos? De lo mucho que el doctor me explicó, lo que mejor entendí es el hecho de que una persona no solo “oye con los oídos”. El oír es un estímulo más amplio: se “oye” con la vista, se “oye” con las vibraciones de los sonidos, se “oye” con el movimiento, y el “oír” con comprensión es “escuchar”, etc.

Así que Felipe presentaba, y presenta, un factor clave a su favor: su corta edad. Según el doctor, el cuadro clínico de Felipe no corresponde al de una persona con ningún nivel de sordera aunque los instrumentos demuestren lo contrario. El hecho de ser tan pequeño aún favorece el “oír” basado en estímulos. Por otra parte, al tener una alteración neurosensorial, existe la probabilidad de que sea “inmadurez” del nervio y que con el tiempo este madure lo suficiente para funcionar correctamente. Vamos a ver que pasa en el futuro aunque lo “peor” que puede pasar es tener que ponerle audífonos. Lo cual esta bastante bien.

Por lo tanto, dado el cuadro y la información y recomendaciones obtenidas por parte del doctor tomé la decisión de trabajar con Felipe enfocada en éstas áreas:

1. Lenguaje en señas.

Öír con la vista. La idea es aumentar la posibilidad de comunicación no de sustituir la comunicación verbal. Dado que aprender a decir palabras en señas es como aprender otro idioma, eso favorece las conexiones cerebrales y lo prepara para aprender otros idiomas cuando sea más grande.

Recomiendo el DVD de Baby Einstein Baby Sings

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Así como la colección de Signing Time de Rachel de Acevedo del volumen 1 al 3 que vienen en español.

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2. Mucha expresión facial cuando hablo, juego e interactúo con él.

¿Saben porqué los niños adoran los payasos? Porque hacen payasadas. Así que ellos disfrutan mucho las caras y sobretodo un niño con síndrome de Down que tiene una “pasión” extendida por ver caras por encima de otras cosas.

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3. Y para mí una de los estímulos más importantes: LA MUSICA.

No tengo las suficientes palabras para describir lo que la música hace en una persona: son los ritmos, los tonos, los sonidos, los movimientos, la entonación, la discriminación auditiva, la lectura de la música, el sentir la música, el llevar un instrumento a expresar lo que queremos, etc. Es, nuevamente, aprender un idioma nuevo. De hecho, el oído se acostumbra a oír distintas ondas y estímulos lo cual permite aprender y manejar las entonaciones y sonidos presentes en los idiomas.

Yo amo la música aunque no se tocar nada ni cantar siquiera “Los Pollitos Dicen…” y creo mucho en ella por lo que hace en mis dos hijos, en especial, lo que ha hecho en Felipe.

Comparto con ustedes estos vídeos donde muestro varias clases de música y las distintas actividades que el profesor Miguel Zarzuela realiza con Felipe, Jimena y amigos de la familia.

Este vídeo es un poco largo, casi 3 minutos, pero resume una clase de 45 minutos que toma Felipe en forma individual desde los 12 meses. En éste vídeo tiene 14 meses y podrán ver que la música se siente con todo el cuerpo y fomenta la atención, algo tan importante para la etapa pre-escolar y escolar que llegará pronto:

En éste otro vídeo muestro distintas sesiones con Jimena y amigos:

Muchas de las áreas que trabajo con Felipe son en la casa porque lastimosamente en República Dominicana carecemos de más apoyo y educación para niños con necesidades especiales, aunque he tenido la dicha de trabajar con gente maravillosa, amorosa y que confían en las capacidades de nuestros niños con síndrome de Down, ésta no es la regla general. Confío que la historia de Felipe así como la de muchos otros pequeños con ésta misma condición ayuden a botar prejuicios y fomenten el asumir la honrosa tarea de sacar el máximo potencial de un niño con necesidades especiales no solo aqui, en la República Dominicana, sino en muchos otros países. Estamos viviendo una nueva era, de información, de conocimiento, y debemos dar lo mejor de nosotros para crear un mundo más inclusivo, balanceado y respetuoso de la diversidad, con ética y valores en todo lo que se haga y se crea.

Terapia física y estimulación en casa a los 5 meses

Cita

Luego de muchas semanas sin poder escribir ni publicar nada, espero poder continuar con la historia de la estimulación que hemos seguido con Felipe.

Mi objetivo como madre de un niño con síndrome de Down es demostrar que, aunque los recursos sean limitados, podemos ayudar a nuestros pDSC09563equeños a salir adelante. Dada mi realidad: vivir fuera de mi país, no contar con una oferta de profesionales y centros especializados que me brinden apoyo así como estar lejos de la familia; he tenido que maximizar los recursos disponibles. Hemos contado con mucha suerte al encontrar personas que con fe y entusiasmo me han dado su apoyo. Una de esas personas es la fisioterapéuta de Felipe quien ha sido la persona más constante y creyente sobre el trabajo con mi hijo.

La filosofía de estimulación

Mi filosofía de estimulación con Felipe esta enfocada en la “libertad de movimiento”. La principal gestora de ésta escuela psicomotriz es Emmi Pikler del Instituto Loczy e invito a las personas a ver éste video donde se explica de una forma más visual su pedagogía.

Esta línea de pensamiento básicamente defiende que un niño aprende a moverse y pasar de una postura a otra en forma natural cuando se deja en libertad de movimiento, en un ambiente seguro, con poca intervención DSC00793como padres, con ropa cómoda y suficientes elementos de estimulación: juguetes o artículos de distintas formas, pesos, texturas, colores, etc. siempre y cuando sean seguros y no representen un peligro para el bebé. Su propio interés y curiosidad lo llevará a buscar la forma de desplazarse, buscar, explorar llevando al bebé a madurar sus movimientos. Una de las principales ventajas que tiene este método, lo cual lo constaté con mi hija regular de 4 años y ahora lo puedo asegurar con Felipe tambien, es que el niño aprende a controlar sus movimientos y aprende a caerse bien ( sí, aprende a controlar su cuerpo para caer sin golpearse).

Yo no conocía de éste método cuando nació Jimena pues todo lo he aprendido con Felipe, pero algo dentro de mi me indicó que ella tenía que moverse libremente. Nunca fui de esas mamás que han forzado a sus hijos a estar boca abajo ( solo porque todo mundo dice que hay que hacerlo), nunca la hice sentarse hasta verla a ella misma intentarlo,DSC05904 la dejé gatear hasta el cansancio aunque destrozara su ropita y nunca le tomé sus manitas para ponerla de pie. Ella solita lo empezó a hacer. Lo único que sí hicimos fue enseñarla a bajarse de la cama de nosotros ( pues se subía con facilidad pero se hacia lanzada cuando quería bajarse) y a subir y bajar escaleras de forma segura pues me daba horror una caída. Yo no supe lo que fue tapar bordes o puntas de mesas, quitar adornos ( la enseñé a no tocar aunque me tomó unas 6 semanas que aprendiera) o sentir temor a un golpe: ella controlaba sus movimientos excelentemente bien. Lo mismo estamos haciendo con Felipe. Por supuesto, NUNCA los dejamos solos, siempre hay un adulto cerca supervisando y vigilando su seguridad.

…toda regla tiene una excepción

Sin embargo, cuando tienes un hijo con necesidades especiales, dada su condición, siempre tuve muy claro que había que ayudarlo a lograr esa libertad de movimiento. Lo hemos venido trabajando de dos formas: a) terapia física, DSC00913donde hemos ido trabajando muy enfocados en fortalecer el grupo de músculos según el desarrollo motor de su edad cronológica. Es decir, sí hemos tenido que intervenir. Y, b) enseñarlo a jugar y a usar sus juguetes.

Aquí con 5 meses, el objetivo al iniciar el tipo de ejercicio mostrado en este vídeo fue fortalecer sus brazos y espalda para ayudarlo a una mejor capacidad de movimiento y, por ende, de exploración de sus alrededores. Solo explorando un niño puede aprender sobre su mundo. En pocas semanas, era un experto. Por lo tanto, de cara a la introducción de alimentos, pues aún le daba solo pecho, así como a mejorar su fortaleza muscular en el tronco tanto para rolar como para sentarse, iniciamos con ejercicios para el tronco.

De la mano de su terapia física, iba el enseñarlo a jugar con sus juguetes y demás artículos para explorar.

¿Enseñar a jugar?

Sí, mi experiencia con Felipe ha sido que he tenido que enseñarle a jugar. No creía que ésto fuera necesario, pues ese es el único “trabajo” de un niño: jugar. ¿O no?

Recuerdo cuando era muy pequeño ( aunque aún lo hace un poco ), no le interesaba nada fuerDSC09664a de caras y ojos. Recuerdo discutir este tema con la especialista psicomotriz, quien me enseñó sobre el Instituto Loczy, y ella me insistía en propiciar el “juego autónomo”. Sin embargo, la realidad era otra. Siempre he tenido que sentarme con Felipe a jugar y enseñarle qué hacer con cada cosa: desde mover y hacer sonar un sonajero, hasta meterse cosas en su boquita para explorarlas. Lo bueno ha sido lo fácil que aprende luego de varios intentos. Hoy en día es mucho más autónomo en sus juegos.

Hace unos meses leí sobre la necesidad de enseñarle a un niño con síndrome de Down a explorar sus juguetes. Lo leí en www.down21.org. Así que le dí gracias a Dios por ese sexto sentido muy propio de las madres o mujeres en general.

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En terapia psicomotriz

Yo no lo he podido llevar nunca a un centro de terapias o nada por el estilo: ha sido todo trabajo en casa con la guía y apoyo de la terapéuta psicomotriz, la terapéuta física en Rep Dominicana y Costa Rica…así como lectura, mucha lectura.

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Terapia psicomotriz: jugar con bolas

En éste vídeo muestro el trabajo FOCALIZADO que realizabamos para Felipe a sus 5 meses.

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Con 4 meses apoyo en codos

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Con 5 meses apoyo en manos con brazos estirados

Otras de las actividades diaria en ese entonces era un masaje en la noche, jugaba en el agua, le hablaba muchísimo, siempre lo tenía cerca de mí y había empezado a enseñarle palabras según el método Doman. Esto último lo cambié a los pocos meses e inicié con imágenes. De ese tema hablaré más adelante pues ahora Felipe y yo trabajamos un plan de estímulo más apropiado para un niño con síndrome de Down según aprendí en las conferencias del National Down Syndrome Congress al que asistí en Washigton el pasado junio.

Debo confesar que mis emociones en éste momento no se comparan a las que tenía en aquel entonces pues no había un día que no amaneciera con la sensación en mi espiritú: ¿estoy haciendo suficiente? ¿voy por buen camino? ¿si lo hecho a perder? ¿funcionará? ¿qué más traerá en su pequeña vida ese cromosoma adicional?. Hoy le doy gracias a Dios por la excelente respuesta de este niño a los estímulos dados. Así que ¡no hay que perder la fe! Solo debemos trabajar y confiar en que veremos resultados según el ritmo propio de nuestro bebé: te vas a llevar una gran sorpresa!

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Terapia física y psicomotriz a los 4 meses

Cuando tienes un hijo con necesidades especiales, el tema de las terapias y la decisión sobre el camino a tomar, puede ser muy abrumador. Por eso he querido compartir la experiencia vivida con Felipe.

Al final decidimos seguir el proceso más recomendado cuando tienes un hijo con síndrome de Down, el cuál atienda de forma integral las principales áreas donde presentan mayores retos, a saber:

1.  Hipotonía muscular: nuestros niños nacen con un bajo tono muscular, el cuál incide en muchísimas áreas. TERAPIA FISICA, se utiliza para fortalecer los músculos en forma balanceada y según la etapa de desarrollo físico que necesite el niño de modo que no desarrolle malas posturas a la hora de sentarse, ponerse de pie, correr, etc.

En este vídeo ( dura 1:45 minutos) Felipe tenía 4 meses de edad y se trabajaba principalmente el fortalecimiento de su cuello, el cual, debido al bajo tono muscular, aún estaba muy débil. Tambíen se trabajaba  todo su cuerpo através de estímulos que generarán una reacción natural de sus músculos tales como los dorsiflexores en los pies, el reflejo paracaídas para fortalecimiento del cuello y espalda, así como trabajo en abdominales lo cual es esencial para una buena postura al sentarse.

No se asusten, Felipe llora mucho en éste vídeo pero siempre ha sido así pues no le gusta que lo esten “tocando” ni poniéndo a trabajar.

2. Desarrollo cognitivo: nuestros niños tienen mucha necesidad de estímulo en el área cognitiva. La cognición es ” la facultad de procesar información a partir de la percepción el conocimiento adquirido (experiencia) y características subjetivas que permiten valorar la información.”

Yo elegí la TERAPIA PSICOMOTRIZ, la cual permite moverse y experimentar através del juego y, sobre todo, me permitía aprender a jugar con Felipe siempre con un objetivo en mente. ¿Porqué? Porque los niños aprenden jugando, así de sencilla fue mi racionalización.

En éste vídeo ( dura 2 mins) les muestro el objetivo principal que teníamos a sus 4 meses: trabajar línea media ( que lleven ambas manos al punto medio del pecho lo que favorece la exploración oral más adelante) y coordinación ojo-mano usando la posición boca arriba ( postura natural para un bebé pequeño) y de medio lado.

A diferencia de lo que muchas personas me indicaron, yo no ponía a Felipe “solo” boca abajo: su cuello era muy débil y esa posición NO le permitía explorar y, por ende, limitaba su estímulo cognitivo.

Por mutúo acuerdo entre la terapéuta y yo, Felipe trabajaba mucho boca arriba. De esa forma, él hacia un buen “uso de su tiempo” tratando de agarrar juguetes, mirando rostros ( el mío, el de su hermana, papá, etc) y moviendo su cara de un lado hacia otro, en resumen, manteniéndose alerta y atento a su entorno. En lugar, de estar luchando por sostener su cabecita y cansándose innecesariamente. Cuando estuvo listo para trabajar boca abajo, lo puse de esa forma. Se los mostraré en vídeos futuros.

Felipe inició estas terapias cuando tenía 2 meses pues me tomó un tiempo decidir qué rumbo llevaría en cuanto a su plan de estímulación: si método Doman, si en un centro de estímulación donde mezclararán métodos o si seguiría el conjunto de terapias recomendadas y probadas para apoyar a los niños con síndrome de Down. No sé si hemos tomado la decisión más correcta, pero lo que sí sé es que lo hicimos con muchísimo amor, creyendo en Felipe y su capacidad y permitiéndole llevar una vida lo más similar a la de cualquier niño, aunque quienes tenemos hijos con necesidades especiales de atención sabemos que toma trabajo tratar de vivir de la forma que conocíamos…pero tambien sabemos que VALE LA PENA. Cada minuto invertido, VALE LA PENA.

 Felipe cada día nos muestra lo capaz e inteligente que es. El ha sabido aprovechar cada minuto de sus terapias y nosotros vivimos orgullosos de él.

¿Qué significará para Jimena tener un hermanito con síndrome de Down?

Felipe acaba de cumplir su primer año de vida.

 Al nacer y recibir su diagnóstico de síndrome de Down, poco entendíamos cómo impactaría nuestras vidas para bien o para mal. Por lo tanto, el verlo disfrutar su primer queque de cumpleaños fue una experiencia surreal para mí: ¿dónde estaba la supuesta tristeza que iba a sentir al tener un hijo discapacitado?, ¿dónde está ese niño tan supuestamente distinto a los demás niños?, ¿porqué no importó en lo más mínimo el hecho de que cumpliendo un año de edad Felipe aún no camina ( ni siquiera gatea!)? Creí que eso me entristecería. En lo absoluto!  Este niño ha venido a cambiar nuestros esquemas desde lo más profundo, pero ¿qué podemos esperar con el pasar de los años? Ahora es un bebé que llena de ternura con esas risas, sus miradas y forma de ser. El no sólo es el bebé de mamá y papá sino él es el amor de Jimena. Y sobre ella es de quien quiero hablar el día de hoy: ¿qué significará para Jimena el que su hermanito tenga síndrome de Down?

El pasado mes de julio tuve la oportunidad de asistir al National Down Syndrome Congress realizado en la ciudad de Washigton DC, EEUU. Asistí a una conferencia donde se me mostró otra arista de ésta realidad sobre la condición de Felipe: “Los hermanos de una persona con Síndrome de Down, ¿ganan o pierden?”, dictada por el Dr. Flórez, cuya hermana menor tiene ésta condición.

La llegada del segundo hijo

Cuando esperas a tu segundo hijo, es inevitable recordar la relación con nuestros otros hermanos, si es el caso. Recordar lo “injusta” que fue nuestra mamá porque “nos obligaba” a compartir, el famosísimo “chancletazo” sin importar quién empezó la pelea, las cosas pérdidas en nuestro closet las cuales reaparecían en el cuarto de tu hermanita, lo “metiche” que resultaba ser mi hermana…en fin, tantas vivencias que ahora recordamos con una mezcla de nostalgia, complicidad y sonrisa empática.

Nuevamente, mientras gestaba a mi pequeño Felipe, esas memorias venían a mi y trataba de hacerme un plan en mi cabeza: “les enseñaré esto y lo otro, no permitiré esto ni lo otro”, en fin, otra vez estaba yo….planeando.  Con el nacimiento de Felipe, al igual que en otros aspectos, todo cambió: debía reemplantearme la dinámica que creí iba a tener mi familia.

Las prioridades

Primero debía atender todos los temas relacionados con el típico fenotipo de un niño con síndrome de Down, tal y como lo planteó el Dr. Flórez en su conferencia:

  •  Estatura baja, extremidades más cortas
  • Rasgos faciales “típicos”
  • Retraso mental
  • Hipotonía o bajo tono muscular y sus implicaciones
  • Propensidad a ciertas enfermedades
  • Susceptibilidad a la infección
  • Fertilidad disminuida
  • Tolerancia al dolor

Sobretodo enfocarme en los temas más inmediatos: la propensidad a enfermedades, hipotonía muscular y retraso mental ( por cierto, odio ese término). Así, estos primeros doce meses de vida de nuestro hijo ha sido un ir y venir entre terapias y exámenes médicos. Gracias a Dios, Felipe es un niño sumamente sano y los únicos temas que debemos tomar en cuenta son una sordera leve ( sordera sensorineural: 50-60% de los niños con trisomia 21 padecen algún problema auditivo ) e inicios de miopía, ambas situaciones inciden en la forma cómo trabajaremos sus terapias de estimulación ( estimulación psicomotriz através del juego y clases de música) y de lenguaje. Por otra parte, su bajo tono muscular lo trabajamos através de terapia física y, por iniciar, clases de natación.

Definitivamente, un hijo con síndrome de Down requiere mayor tiempo y dedicación que un hijo regular pues debemos ayudarlo a alcanzar objetivos específicos con el fin de obtener un desarrollo integral pues queremos hijos independientes y funcionales.  Mi experiencia personal me muestra que Jimena solo necesitó un entorno estimulante y facilitador para ir logrando muchas metas pero con Felipe hay que llevarlo más de la mano. Por ejemplo, la caja “de sorpresas” llena de artículos distintos podían captar la atención de Jimena por un período largo de tiempo mientras exploraba todo. En cambio, con Felipe debo ir enseñándole cómo sacar cada juguete o artículo y mostrarle lo que puede hacer con cada uno de ellos e incentivar su atención y deseo de exploración. Sin embargo, hoy en día, él solito saca los juguetes de la caja y los explora por períodos más largos de tiempo y termina haciendo un desastre de juguetes…yuppiiii!!! Igual, hay que ser constantes para mantener su atención y tiempo de juego-aprendizaje.

Por esa misma razón, el tema de los hermanos de niños con síndrome de Down captó muchísimo mi atención dado esos distintos niveles de dedicación entre hijos y cómo afectaría ésto a Jimena su hermanita regular con 46 cromosomas en lugar de 47. El Dr. Flórez planteo la siguiente descripción del “problema”:

  • Los hijos con SD requieren mayor atención
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse avergonzados por las limitaciones de su hermano
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse celosos
  • Los hermanos sin SD pueden sentirse condicionados en sus opciones personales
  • Su vida va a ser afectada
  • Pueden resentir sentirse “diferentes”
  • Todo esto puede generar rechazo y socavar las relaciones familiares

Felipe en la vida de Jimena

Desde el nacimiento de su hermano, Jimena a demostrado un amor enorme por él y facilmente lo ha aceptado en su vida completamente. Sinceramente, no he sentido los celos de ella hacia él. Hasta el momento, y ha sido la constante durante todo este primer año de vida de Felipe, hemos tratado de integrarlos a ambos en todo pero dando el lugar y tiempo que corresponde a cada uno de ellos según sus necesidades. Esto fue un tema sumamente importante, y lo sigue siendo, a la hora de planificar las terapias de Felipe: la vida familiar esta por encima de las terapias. ¿Suena extraño? Pues no lo es. Felipe es un niño primero y un hijo amado en esta familia tanto como lo es Jimena así que él tendrá una vida tan normal como la tiene Jimena y todos nosotros. Sus terapias son para complementarle más su vida y permitirle adquirir conocimientos, fortaleza, destrezas, etc, desde una perspectiva profesional dada la condición de trisomía 21 con la cual nació y requiere atención constante y lo más temprana posible. ¿Difícil? No, pero sí implica un trabajo adicional. Sin embargo, como padres o madres debemos “sacrificar” ciertas cosas ( tiempo personal, ajustes económicos, etc) para poder cumplir con todo. Pero estamos seguros que un día veremos los frutos de esos esfuerzos…o ¿ será que ya los estamos viendo?

¿Qué esperar de Jimena al tener su hermano con trisomía 21 o Síndrome de Down?

Tanto como existe un fenotipo físico para una persona con trisomía 21, existe un fenotipo de personalidad. Estas son las características de personalidad de una persona con síndrome de Down:

  • Disposición agradable
  • Gran corazón
  • Bondad, amabilidad, tenacidad, lealtad
  • Satisfacción fácil
  • Talento musical
  • Gusto por la diversión
  • Felicidad con sus logros

En el American Journal of Medical Genetics, se publicó un estudio realizado en niños y jóvenes con hermanos con síndrome de Down. El estudio fue realizado con dos grupos de edades: niños de 9 a 11 años y jóvenes de 12 años en adelante. Dado el fenotipo de personalidad de una persona con SD, no me sorprenden mucho los resultados del estudio.

El estudio completo lo pueden accesar en la siguiente dirección http://www.brianskotko.com/images/stories//Files/ajmg%20parent%20final%20paper.pdf.

Esto es un resumen de los puntos más relevantes en una serie de preguntas realizadas al grupo de niños de 9 y 11 años:

Tabla 1: Sentimientos de hermanos de edades entre 9 y 11 años hacia sus hermanos con síndrome de Down (SD):

¿Amas a tu hermano con SD?   Un 97% dijo estar De acuerdo!!

¿Te sientes orgulloso de él?  Un 87% dijo estar De acuerdo!!

¿Te entristece que tenga SD?  Un 71% dijo NO!!!

¿Te preocupa que se burlen de él?  Un 61% dijo estar De acuerdo.

Estas son las respuestas de Jimena a esas mismas preguntas:

Tabla 3: Percepción del impacto ejercido en hermanos de edades entre 9 y 11 a causa de su hermano con SD:

¿Crees que la mayoría de tus amigos la pasan bien con tu hermano con SD?

El 83% dijo que SI!!!

¿Crees que la mayoría de tus amigos se sientes cómodos con tu hermano con SD?

Un 90% dijo que Siiii!!!

Estas son las respuestas a éstas preguntas en la vida de Felipe con los amigos de Jimena:

¿Piensas que tus padres prestan demasiada atención a tu hermano con SD y no la suficiente a ti?

El 19% respondió afirmativamente.

¿Te gusta ayudar a tu hermano a que aprenda a hacer cosas nuevas?

El 86% dijo que Si!!

Me parece que la respuesta es bastante cierta, así es Jimena con Felipe:

Enseñandóle Peek-a-boo

Clases de música; Jime cuidando a su hermano


 Influencia en los hermanos

El Dr. Flórez continuó su ponencia exponiéndonos la forma cómo influye un hermano con SD en sus hermanos. Estas son algunas de las virtudes que usualmente desarrolla el hermano sin SD:

  • Pensar en los demás
  • Paciencia, tolerancia
  • Perseverancia
  • Autoestima
  • Sentido del humor
  • Sensibilidad
  • Lealtad
  • Humildad

Lindo, ¿verdad?. !Por supuesto, con ese fenotipo de personalidad, ¿cómo no generar esas virtudes?! y ¿quién no quiere en sus hijos céste tipo de cualidades? Son el tipo de valores que afianzan la vida y el agradecimiento a Dios por ella. !Que dichosos hemos sido al Dios escogernos entre 1000 nacimientos para disfrutar un niño nacido con Trisomía 21!

Como lo indica el mismo estudio, un 75% de los niños entre 9 y 11 años de edad le dirían a papás de niños por nacer con SD: “Sean felices, tengan alegría, felicidades/no se preocupen, todo esta bien”.

Con la finalidad de crear el espacio psicológico en los hermanos sin SD, el Dr. Flórez sugiere:

  • Enfatizarle al hermano sin SD que debe vivir su propia vida
  • Tenemos que estar atentos a las necesidades de nuestros hijos sin SD
  • Exigir a cada cual de acuerdo a sus posibilidades
  • Regañar al hijo con SD cuando se lo merece ( actualmente Felipe jala el pelo de Jimena de una forma muy brusca. Jimena dice que Felipe le jala el pelo porque la ama…Sin embargo, sabemos que esto le duele y estamos trabajando para quitarle esa costumbre a su pequeño hermano)

  • Preservar el espacio de los otros hijos.
  • Preparar el futuro: el hijo con SD va a necesitar siempre apoyo por más independientes que queramos hacerlos. Nosotros como padres debemos pensar en la forma como nuestro hijo con SD va a subsistir cuando faltemos y debemos planear tomando en cuenta la vida de los hermanos sin SD.
  • Cariño, sentido del humor, visión optimista, confianza, seguridad, comunicación entre todos los hermanos y la relación con nosotros como padres.

Por lo tanto, me alegra mucho saber el aporte que Felipe hará en la vida de Jimena y disfruto muchísimo ver lo que ella significa para Felipe. Cada día tengo menos miedo. Cada día creo que todo será muy normal a pesar de la condición de Felipe. Reconozco que Jimena aún es muy niña para notar diferencias pero si creo en su capacidad de percibir algo muy especial en su hermano. Así que regreso a mis “preocupaciones” de embarazo cuando planeaba cómo iba a manejar la relación entre estos dos chicos pero con una variante…

Tengo  muy claro que en nuestras manos está criar hijos con SD y sin SD en un ambiente familiar, divertido, con reglas claras para todos y así sus debidas consecuencias. No hacer diferencias por número de cromosomas pero por las necesidades individuales como personitas que son. Le pido a Dios sabiduría para saber manejar el hecho de que Jimena pueda sentirse diferente e incluso inferior a su hermano dado el protagonismo generado por los niños con ésta condición ( sí, los niños con SD llaman mucho la atención y la gran mayoría de las veces es por admiración, ternura y hasta curiosidad de la gente). Así que siempre le repito lo especial y maravillosa que ella es, le hablo sobre la dedicación de Dios al hacerla en mi pancita, le digo lo orgullosa que estoy por su forma de ser y le describo todas las cualidades vistas en ella durante ese día, en especial, aquellas hacia su hermano. Ambos hijos son especiales y son diferentes.

 !Viva la diversidad, viva la milla extra que debemos recorrer, viva el poquito de más que hace de Felipe un niño tan especial!